Le giornate di Severino Mingroni (persona disabile con la sindrome di locked-in, LIS in breve)

 

 

 

Ammesso e non concesso che un qualsiasi Dio esista, egli si chiamerebbe Lucifero, cioè sarebbe un Gran Figlio di Puttana! Sono blasfemo secondo voi? Leggetemi prima di dirlo.

 

 

 

Fuori sta albeggiando: lo vedo dalla debole luce mattutina, luce che, anche se tenue, filtra tra le fessure della tapparella del balcone della mia stanza da letto. Si, qualche cosa percepisco, sia pure con il solo, cattivo occhio destro: da bambino mi fu diagnosticata una ambliopia ad esso, con visus corretto di solo 1/12; poi, domenica 22 ottobre 1995, ebbi la trombosi alla arteria basilare destra, che mi fece molti regali, si fa per dire, tra cui una lagoftalmia all'occhio sinistro! E pensare che, prima della trombosi, quello sinistro era il mio unico occhio buono, ipermetropia con astigmatismo a parte. Di conseguenza mamma deve adesso, almeno tutte le sere prima di darmi sempre il bacio della buona notte, bendarmi l'unico occhio in parte buono; gli oculisti infatti non potrebbero mai chiuderlo definitivamente, come fecero a Bauby: se, ancora infatti, facessero così, io non potrei più tediarvi con i mie scritti. La trombosi, però, mi ha fatto anche altri regali visibili: a parte la testa con cui vi scrivo, sono quasi perfettamente immobile, e quindi dormo sempre supino. Tuttavia non ho nessuna piaga da decubito per due motivi: ho un materassino antidecubito e sto 12 ore al giorno seduto sulla sedia elettronica. A dire il vero, dal 2005, mi sono accorto di non sentirci più all'orecchio sinistro, ma non so se ciò sia ancora un omaggio della trombosi o, invece, una conseguenza della evoluzione negativa della mia otosclerosi bilaterale, precedente alla trombosi. Come sia sia, nonostante la pessima vista e il pessimo udito dello scrivente, vedo albeggiare e sento suonare l'orologio di mia madre sempre alle 6,20. Essendo la genitrice nata il 10 dicembre 1934, è prossima agli 80 anni ed ha una salute non proprio perfetta: io penso che, i suoi molteplici acciacchi fisici, dipendano dal fatto che lei, da quasi 17 anni, si dedica esclusivamente a me, sia col fisico sia con lo spirito. Giudicate voi se sia giusta la mia ipotesi, come io credo.

 

Mamma e il suo bambinone da quasi 17 anni!

 

La mia trombosi alla arteria basilare destra, iniziò la mattina di domenica 22 ottobre 1995 a Casoli, paese di residenza dello scrivente, nel cui piccolo ospedale fui dapprima ricoverato per un giorno. Purtroppo, però, solo la mattina successiva, i dottori paesani intuirono la estrema gravità  del mio stato di salute, inviandomi subito, ma ormai troppo tardi, alla Neurologia dello ospedale di Chieti. La mattina ancora dopo, fui trasferito nella Rianimazione dello stesso ospedale, e vi rimasi circa 15 giorni, dormendovi i primi 5: tuttavia, nonostante io non ricordi nulla di questi 5 giorni, i medici, nel mio caso, parlarono di precoma e non di coma. Coma o precoma che fu, il Responsabile della Rianimazione di allora, dottor Tombari, così disse ai miei familiari, come essi mi riferirono anni dopo: “Preparatevi a tutto, anche alla morte di Severino!”. Tali parole furono una pugnalata al cuore per mia madre, perchè non c'è nulla di più atroce per una mamma che sapere che, con molta probabilità, vedrà suo figlio morire, a soli 36 anni di età per giunta. Comunque, nonostante non potesse entrare in Rianimazione, e pure se Casoli dista circa 40 km da Chieti, tutte le sere la genitrice veniva a trovarmi col resto della famiglia, e si sincerava delle mie condizioni. Povera mamma, quanto piangeva per suo figlio moribondo in Rianimazione quando era a casa al paesello, soprattutto al telefono: infatti, capitava spesso che il telefono di casa squillasse in quei giorni infausti; di conseguenza  mia madre si precipitava a rispondere, seguita dalla mia allora giovane gatta siamese Fufi -morta il 7 febbraio 2010-; per fortuna, erano sempre e solo parenti, amici e conoscenti che chiedevano di me; mamma, seduta, li ragguagliava piangendo; Fufi, miagolando sommessamente, le leccava le lacrime che le scendevano lungo le gote.

 

Malgrado la mia morte fosse data quasi per certa dai medici, dopo 5 giorni di sonno profondo mi svegliai, anche se perfettamente immobile. Il dottor Tombari, però, disse ai miei che non solo mi ero svegliato ma, dato che gli parlai con la palpebra destra, ero pure lucido: tuttavia egli non sapeva se ciò fosse un bene o meno, poiché sarei stato, dal punto di vista fisico, un bambino appena nato a cui bisognava di nuovo insegnare tutto con infinita pazienza. Caro dottor Tombari, a me sembra di essere ancora un bambino appena nato; e comunque sappia che i neonati non sono brutti come me da “lockedin”. Non che prima fossi un adone, ma a qualche donna piacevo. Il personale medico e paramedico della Rianimazione, poi, mi teneva sveglio con delle cuffiette: mai ascoltata tanta musica in vita mia -cassette audio dello scrivente soprattutto, registratemi dal mio amico Rino negli anni 80-. O, invece, mi facevano sentire una rassicurante voce familiare, soprattutto materna, dalla cornetta di un telefono interno. Quando non avevo né cuffiette né cornetta, dormivo facendo dei sogni assai strani, e assai difficili da raccontare; grazie alla tracheotomia, al sondino nasogastrico e al catetere urinario, non avevo gran che da fare. Tanto che gli infermieri, un giorno, cercarono di rendermi presentabile, e mi portarono per poco in una piccola stanza fuori la Rianimazione, ma sempre adiacente ad essa: qui incontrai madre e sorella, che mi dissero di stare tranquillo, perchè avrebbero pensato a tutto loro. Ed io: e chi si muove, a parte la palpebra come Bauby -però quella destra nel mio caso-! Dopo avermi tranquillizzato, le due congiunte se ne andarono, e vennero due oculisti padani: essi, con un oftalmoscopio, esaminarono a lungo l'occhio sinistro, quello con la lagoftalmia; di conseguenza, mi prescrissero una opportuna pomata oftalmica con successivo bendaggio. Ed io: peccato, poiché, d'ora in poi, vedrò molto male le grazie femminili! In ogni caso, la pacchia per mamma e sorella, si fa per dire pacchia, finì presto perchè, una mattina dei primi di novembre tornai a Neurologia.

 

Qui, infatti, ad accogliermi, trovai quelle che, da subito, sarebbero diventate le due donne della mia nuova vita: la prima, Almerinda, mia madre, e la seconda, Gianna, mia sorella. Esse mi dissero: “Non preoccuparti, Severino: ora ti saremo sempre vicine e non ti lasceremo mai!”. E, infatti ancora, finchè per più di due mesi restai a Chieti, le due donne poterono alternarsi addirittura giornalmente al mio capezzale. E non solo: poiché, fino alla estate del 1994, la Facoltà di Lettere e Filosofia, presso cui ero bidello, era limitrofa a Neurologia, avevo a disposizione una stanza in un appartamento, con due studenti di Medicina, a soli 100 metri dai due plessi universitari; quindi, mamma o sorella, di notte, potevano dormire comodamente nel letto della mia stanza teatina, quando, è ovvio, a turno mi assistevano. Questa fortunata coincidenza, mi fa sognare non poco: se il 22 ottobre 1995 avessi dormito a Chieti, a Neurologia si sarebbero subito accorti che il mio vomito era da ischemia cerebrale, e non da indigestione come ritennero a Casoli; di conseguenza, mi avrebbero subito mandato a Brescia perchè, allora, solo qui facevano le trombolisi in Italia; e adesso sarei una persona meno disabile. Comunque, tale unica fortuna di Almerinda e Gianna non durò molto, poiché dopo pochi giorni andai in una clinica privata, ma convenzionata, distante da Neurologia, però sempre a Chieti: Villa Pini, in cui restai per circa due mesi. Qui mi misero in una bella stanza doppia, ma l'altro letto era libero di rado, anzi: i primi di dicembre fu occupato da Paolo, un mio compagno di sventura aquilano, rinato nel novembre precedente! Ragion per cui, mamma o sorella, dormivano accanto a me su di una loro scomoda brandina. Villa Pini non era affatto adatta a disabili gravissimi come me e Paolo, ma vi trascorsi ugualmente dei momenti assai felici: parlavo con le mie due meravigliose donne come Bauby, miracolato dalla Madonna proprio l'8 dicembre -del 1995 ancora-; ricevevo spesso visite di papà, cognato, parenti vari, amici e colleghi della Università di Chieti; ero convinto di poter parlare di nuovo -beata ignoranza!- senza “il buco in gola”, e rompetti tanto i gemelli ai dottori di Villa Pini, che alla fine essi mi tolsero il “cravattino” -leggasi: tracheotomia-; poiché i medici della clinica teatina non riuscirono a cambiarmi il catetere urinario, e non conoscendo essi l'urocondom allora, provai di nuovo la gioia infantile di fare la pipì nel pannolone, almeno per alcuni giorni; poi mi misero un pappagallo tra le gambe, lasciando a mamma e sorella la preoccupazione aggiuntiva, e la incombenza ulteriore, che non traboccasse e non si spostasse mai, anche di notte. E così esse dormivano ancora più tranquille. Malgrado questi momenti felici, i miei fecero domanda perchè io fossi ricoverato nella romana Villa Fulvia o nel marchigiano Santo Stefano. Purtroppo la clinica romana fu la prima a rispondere positivamente alla nostra richiesta: e così, il 16 gennaio 1996, andai a  Roma per tre mesi. Dico “Purtroppo”, poiché al Santo Stefano si stava infinitamente meglio, tanto che vi rimasi 14 mesi dopo Villa Fulvia.

 

La prima settimana nella clinica romana, la trascorsi in una camera doppia a pagamento: dato che mia sorella aveva, ed ha, un marito e due figlie, allora di 7 e 10 anni, a circa 230 km di distanza, fu mia madre a dormire di più nel secondo letto; quando venne Gianna, mamma dormì in un vicino convento di suore. E papà, cognato, nipotine, e Fufi, sole nella nostra lontana Casoli: che infinita tristezza! La settimana in quella stanza fu indimenticabile: un professore universitario, infatti, visitandomi e considerandomi erroneamente non lucido, disse ai dottori di Villa Fulvia che io non avrei mai più parlato, perchè avevo lesi i nervi cranici dal 4 al 12. Non solo, ma disse pure a mamma di non darmi più un po' di caffè o di yogurt come faceva a Villa Pini, poiché non potevo nemmeno più deglutire; e, se avesse continuato a darmeli, avrebbe lei risposto delle probabili conseguenze infauste davanti ai giudici. Tuttavia io inghiottivo, a dispetto dei medici, e quindi mia madre seguitò col farmi assaporare caffè e yogurt, per fortuna. Ben presto cambiai camera, ed ebbi la compagnia di altri 3 ricoverati: io ero il più grave della camerata, e non solo della mia camerata; me ne accorsi quando cominciai, dopo poco, ad andare in palestra per la fisioterapia; in palestra ci andai in barella per quasi un mese; ci vollero, infatti, circa 30 giorni perchè avessi la mia personale carrozzina, anche se essa era spartana; comunque, quella di Villa Pini, era assai più spartana, non mia, e ci andai pochissime volte in giro poiché, la poca fisioterapia teatina la facevo a letto. A portarmi in giro nella clinica romana, era quasi sempre mamma, perchè lei mi stava accanto per ben 3 settimane, dì e notte, dormendo sulla solita scomodissima brandina con un santino di Padre Pio sempre in mano; mi lasciava solo una settimana per tornare da papà e Fufi, sostituita però da Gianna. In ogni caso, dopo meno di 2 ore seduto sulla sedia, avevo un forte male ai glutei e,  quindi, mi mettevano a letto. A Roma conobbi l'urocondom, ma il lavoro per le mie 2 donne non diminuì, anzi: il 20 febbraio 1996 -era carnevale, credo-, mi tolsero il sondino nasogastrico; il compito di imboccarmi col cibo frullato e/o liquido, venne dato proprio a loro 2; per l'acqua, mi mettevano 2 flebo dopo cena; comunque, non muovendo ancora la testa, mangiavo con il capo reclinato indietro per inghiottire meglio e subito, dovendo per forza sfruttare la sola forza di gravità, dato che muovo troppo poco la bocca internamente; di conseguenza tossivo non di rado, pure molto forte. Tanto forte che, per ben 2 volte, riuscii a vocalizzare la seguente parola: MAMMA! Si, nemmeno Villa Fulvia era adatta a me.


Così, a metà aprile del 1996, i miei familiari riuscirono a portarmi finalmente al Santo Stefano di Porto Potenza Picena, in provincia di Macerata: qui rimasi fino al 22 giugno 1997, ricoverato in una stanza piccola, ma singola; mia madre e mia sorella, non potevano dormire con me come nelle precedenti 2 strutture mediche; quindi, mamma affittò una piccola camera da letto fuori dell'Istituto di Riabilitazione, dove però le 2 donne si alternavano come a Villa Fulvia. Tuttavia, la genitrice, mi confidò di piangere spesso in quella stanza, poiché sentiva troppo il peso della solitudine: di conseguenza, tempo dopo, affittò un modesto appartamento, dove potevano però stare lei, mio padre Emilio e, naturalmente, la nostra bellissima gatta siamese Fufi; fui molto felice di tale soluzione, perchè volevo che i miei genitori soffrissero il meno possibile. Durante i 14 mesi che rimasi nelle Marche, feci molte e varie visite mediche: una delle prime, fu fatta dall'oculista dell'ospedale di Ancona; dopo aver esaminato a lungo il mio occhio sinistro, egli mi prescrisse pomata e benda SOLO di notte,  e lacrime artificiali di giorno; è inutile dire che feci infiniti ed immensi salti di gioia. Al Santo Stefano trovammo di nuovo Paolo, il mio compagno di sventura aquilano, e sua moglie Irma, come a Villa Pini: anche lei aveva affittato un appartamento fuori dell'Istituto per stare vicino al marito; tuttavia, poiché Paolo aveva ancora la tracheotomia e il sondino nasogastrico, stava in un reparto particolare detto dei “comatosi”. Nel mentre, qui, io facevo molta più fisioterapia che prima, e cominciai di nuovo a controllare a sufficienza i movimenti della testa; a questo punto, venni affidato pure alle cure di una ottima terapista occupazionale di nome Sandra, italoamericana da San Francisco; Sandra, tra l'altro, mi disse di abbassare in avanti il capo quando deglutisco, inghiotto, così da tossire molto di meno mentre mangio; ma, soprattutto, devo alla Italoamericana se oggi comunico assai col
computer. In ogni caso, ad imboccarmi con grande maestria e con infinito amore, a pranzo e a cena, era quasi sempre mamma, o Gianna per una settimana. Gli infermieri provvedevano alle 2 flebo notturne e a darmi la colazione la mattina; tuttavia, ben presto, trovarono molto più facile darmi il latte con un siringone. Di conseguenza, papà, quando venne, li sostituì la mattina e, durante la giornata, mi dava anche l'acqua col siringone: ragion per cui non avevo più bisogno delle 2 flebo notturne per assumere liquidi a sufficienza. Ecco dunque come passai le giornate al Santo Stefano, dalla estate del 1996 a domenica 22 giugno 1997, grazie alla mia meravigliosa famiglia: mio padre veniva dalla mattina alle 8 per sbendarmi e darmi il latte, e se ne andava solo alla ora del mio pranzo, perchè a darmelo veniva mia madre; appena mamma finiva, tornava lui, e se ne andava con lei dopo che la genitrice, tornando la sera, mi faceva cenare e mi bendava l'occhio sinistro. Si, unicamente la notte restavo senza genitori ma, nel corso della giornata, papà era sempre a mia disposizione! Era spesso lui a portarmi da: logopedista, ortottista, fisioterapista e terapista occupazionale. Era ancora lui a darmi l'acqua necessaria, a mettermi la televisione sull'unico canale che allora guardassi: il terzo della RAI. Infine, quando non c'era terapia o non mi andava di vedere la tv, mi portava in giro per il Santo Stefano con la mia personale e spartana carrozzina, fattami su misura a Roma: il male ai glutei non era più un grosso problema, poiché mio padre mi chinava in avanti per un minuto, quando esso si manifestava, e, per mezzora, il dolore passava. L'Istituto di Riabilitazione marchigiano, è assai grande e dà sul mare Adriatico ma, prima della spiaggia, c'è la ferrovia: delle volte, soprattutto nella estate del 1996, papà mi portava sul terrazzo del mio padiglione, e avevo una forte fitta al cuore per la nostalgia; vedevo infatti i bagnanti normodotati, e il cuore mi faceva molto male, perchè l'anno precedente  ero tra di loro, anche se 150 km più giù, e non lo sarei più stato; non di rado vedevo passare lunghi treni merci, che portavano all'estero i furgoni Ducato della SEVEL di Atessa, dove molti miei paesani lavoravano e lavorano, ma chissà quando sarei tornato nella mia Casoli. I miei genitori con Fufi, vi tornavano per una settimana, dopo 3 a Porto Potenza Picena, con la mia Uno bianca guidata da mio cognato Gianni; Gianni li veniva a prendere con la moglie Gianna che, dovendo sostituire entrambi, a me sembrava una trottola; è ovvio che, dopo una settimana, Gianni tornava a riprendersi Gianna, e mi riportava mamma, papà e gatta per altri 21 giorni. I mesi così passavano, e io ormai, grazie in particolare a Sandra -la mia terapista occupazionale italoamericana-, comunicavo bene col computer e deglutivo, inghiottivo, mangiavo e bevevo a sufficienza -nonostante non abbia più i nervi cranici dal 4 al 12!-. A questo punto, visto che era impossibile che migliorassi ancora, i medici del Santo Stefano consigliarono i miei di lasciarmi lì, poiché io ero e sono troppo disabile per l'inesistente assistenza domiciliare italiana, soprattutto al sud. Tuttavia la mia famiglia, genitrice in testa, non sentì ragione, e il 23 giugno 1997 tornai a Casoli, sia pure in ambulanza.

 

Dato che l'Italia non è un paese per noi, ecco la mia vita da allora.

 

L'abitazione dei miei genitori, presso cui vivevo al momento della trombosi, non era più adatta a me: troppe scale. Quindi essi dovettero affittare, per i primi 4 mesi del mio ritorno a casa, un modesto appartamento alla stazione di Casoli: esso era si modesto, ma privo di scale! E poi, volendo, potevo essere portato fuori, perchè la stazione di Casoli è abbastanza pianeggiante; però, io, non uscii mai, non avendo alcuna voglia di andare in giro in quelle condizioni. Trascorrevo le giornate guardando film in vhs e tanta tv: a interrompere la mia intensa quotidianità, provvedevano i miei genitori, dandomi da mangiare e bere come al Santo Stefano; ad alzarmi, a lavarmi e a rimettermi a letto, provvedevano ora mamma e Gianna, e non più gli infermieri. A chinarmi ogni tanto in avanti, quando ero seduto sulla sedia spartana, provvedeva il mio giovane genitore maschio di 74 anni -11 in più della mia genitrice-. Avevano ragione all'Istituto marchigiano di Riabilitazione: in Italia, il disabile a casa, anche se gravissimo come me, è lasciato alle cure della sola famiglia: incredibile ma vero. Ed infatti, mia madre, una mattina di quella calda estate del 1997, con me ancora a letto, ebbe una crisi di pianto e si sedette per terra, davanti allo scrivente. Non dimenticherò mai quella scena. Pensate, quando mia sorella chiese gli urocondom alle nostre 2 farmacie paesane, esse non sapevano cosa fossero. E fin qui passi pure, poiché Casoli è un piccolo paese di 5700 abitanti. Ma rimasi molto stupito    quando, mia sorella, cercandoli in quelle della vicina cittadina di Lanciano, ritornò con una decina di urocondom sfusi e senza alcuna custodia:   come se in una qualsiasi farmacia vi dessero dei profilattici sfusi e aperti, anche se ovviamente non usati di già. Io, per sdrammatizzare, li chiamo i preservativi del Vaticano, perchè non servono certo per fare sesso, bensì solo per fare pipì: e, infatti, sono tutt'altro che ultra sensibili ed hanno il serbatoio bucato. Fortuna che mi ero portato degli urocondom “normali” dalle Marche. Visto che siamo in tema di basso ventre, vi faccio notare che pure le evacuazioni dello scrivente, ogni 3 giorni, furono da allora a cura soprattutto di mia madre: e considerate che, dal 2000 circa, esse sono diventate assai laboriose e, se avvengono, devo ringraziare il dito-talpa di mamma. E, da quasi 2 anni, durante tali evacuazioni laboriose, mia madre si stanca tanto che ha spesso bisogno di alcuni minuti di sosta: forse anche per questo, da un po' di tempo, non è più una donna eretta, camminando ormai abbastanza curva. In Rianimazione e Neurologia ci pensavano gli infermieri e bastava un clistere allora, ma ho scarsi e confusi ricordi di esse: nebbia mentale in tali momenti iniziali da bebè di 36 anni, come Bauby. A Villa Pini chiedevo io ammiccando il clistere settimanalmente agli infermieri:  incredibile ma vero! Lo stesso a Villa Fulvia, o quasi: 2 supposte settimanali invece del liquido, ma sempre incredibile e vero! Al Santo Stefano, infatti, si meravigliarono non poco delle precedenti 2 Strutture mediche e dissero che, da loro, si faceva pupù nel pannolone ogni 3 giorni, e ci avrebbero pensato infermieri e ausiliari dello Istituto marchigiano di Riabilitazione. Tuttavia, tornando a noi e lasciando tali ricordi e attualità di fondo schiena poco ameni, diciamo che tra tv, film in vhs e urocondom strani, nel novembre 1997 andai ad abitare nel centro del paese.

 

La mia nuova abitazione, ancora in affitto, era al terzo o quarto piano e, poiché l'ascensore era assai angusto, vi fui portato in barella, e ne uscii solo quattro anni dopo per cambiare definitivamente casa: si, lo Stato italiano non sembra curarsi per niente della abitazione del disabile, nonostante dalle nostre parti la terra possa ballare, ad esempio. Comunque ripeto: io non avevo nessuna voglia di uscire. E poi, i miei genitori mi avevano affittato una prigione dorata: bella, spaziosa, luminosa e senza scale interne. Insomma, tutt'altro che modesta come la precedente. A questo punto, una volta sistemati come domicilio, bisognava vedere una sedia elettronica adatta a me e la mia comunicazione informatica: in un paese normale pure questi sarebbero compiti dello Stato, ma l'Italia non è un paese normale! Ragion per cui, i miei familiari si rimboccarono sempre le maniche e contattarono delle Sanitarie per la sedia elettronica: una di esse di Pescara, me ne diede una in prova per un paio di mesi circa, a partire dal dicembre 1997. Malgrado Sania, una neurofisioterapista croata del Santo Stefano, mi avesse detto che io, a causa di 2 diverse emiplegie, non avevo in pratica più i muscoli del busto, pur restando seduto tutto il giorno su tale sedia, non avevo più dolore al culo ogni mezzora: fui pervaso da una immensa gioia, e anche mio padre fu molto contento di non dovermi più chinare in avanti ogni tanto per, come disse Sania, scaricare il peso del mio busto, che gravava tutto sul coccige. Così, con i soldi della mia ASL, nel febbraio 1998 comprammo una sedia simile al modico prezzo di 12 milioni di lire. Tuttavia mi accorsi subito che, standovi seduto tutto il giorno, ogni ora circa avevo male al solo gluteo sinistro, e a tutti sfuggiva il motivo, compreso al mio immaginario, inesistente fisiatra pubblico: incredibile ma vero! Comunque scoprii da me che, sollevando un po' la gamba sinistra, il dolore passava temporaneamente: si, ho una tetraplegia ma spastica; o, meglio, una emiplegia spastica a sinistra. In ogni caso, adesso restava da vedere la mia comunicazione informatica: a tal proposito, Gianna contattò i miei ex colleghi ed amici informatici del Dipartimento di Matematica della Università di L'Aquila; grazie ad essi, il 19 marzo 1998, al modico prezzo di 4 milioni di lire sborsati da papà, mi arrivò lo HeadMouse con tastiera e mouse virtuali da Torino; esso fu inventato, creato da una industria aeronautica del Texas un anno prima, se non erro. Ebbene, proprio con quel vecchio HeadMouse di quasi 14 anni fa, vi sto ancora scrivendo. Dato che in Italia non c'era nemmeno assistenza informatica domiciliare, feci l'autodidatta e passai circa un anno a studiarmi il computer: e dire che il pc, quando, nel 1986, ero usciere presso il Dipartimento di Matematica, con pure il Corso di Laurea in Informatica, lo disprezzavo e compativo quei poveracci di studenti informatici, con tre dei quali dividevo l'appartamento aquilano. Invece, adesso, da quando, nel dicembre 1998, mio cognato mi mise la tv sul desktop e mi collegò ad Internet sempre con i soldi di mio padre, passo tutto il giorno al computer! Ho perciò visto e vissuto Windows 95, 98, XP e 7: prossimamente spero di comprarmi un MAC Pro, però.

 

 

Nell'appartamento-prigione dorata, quindi, dal Natale 1998, passavo il tempo navigando, guardando la tv virtuale e scrivendo email ai miei amici, tutto in perfetta autonomia: incredibile ma vero. Tuttavia, settimanalmente, facevo qualche ora di fisioterapia a spese della mia ASL, dal mio ritorno a casa circa; da qualche mese, essa mi passava anche pannoloni, urocondom “normali” -come al Santo Stefano cioè- e sacche per la pipì, previa richiesta periodica scritta dei miei familiari. Tra l'estate del 1999, quando mia madre scoprì di essere pure diabetica, e il gennaio del 2000, ad imboccarmi a pranzo, cominciò a venire la signora di una cooperativa sociale pagata dal Comune di Casoli;  questa signora, cominciò anche a fare coppia la mattina con Gianna per lavarmi, vestirmi ed alzarmi. Tuttavia, a cena e nei giorni festivi la cooperativa faceva …festa: di conseguenza, eravamo costretti a trovare volontarie particolari per far lavorare di meno mamma. Quando però non ero il bambinone di casa, spesso navigavo, sia pure lentamente perchè l'adsl l'avrei avuto solo nel gennaio 2009, e leggevo virtualmente il mio giornale preferito da normodotato, dopo IL MANIFESTO che però non era on line -almeno quasi di “default” sul browser IE5 come il secondo-: LA REPUBBLICA. Così, nel pomeriggio del 9 aprile 1999, iniziai a scrivere una lunga email sul mio INCUBO REALE, che terminai ed inviai 5 giorni dopo al quotidiano on line di Roma. Di seguito la email originale -compreso l'unico errore da ...rilevare- con l'allegato jpg:

 

-----Messaggio originale-----
Da: Severino Mingroni <
smingr@tin.it>
A:
repubblicawww@repubblica.it <repubblicawww@repubblica.it>
Data: mercoledì 14 aprile 1999 16.30
Oggetto: L'incubo reale

Spettabile redazione di Repubblica.it

Dal 22 ottobre 1995 (avevo 36 anni), la mia vita è diventata un inferno, un incubo reale appunto; vorrei guarire, ma so che guarire significa morire, almeno per me. "La vita è una malattia che guarisce con la morte": per il sottoscritto, questo non è un semplice aforisma con cui riempirsi la bocca, bensì una verità assoluta, un asserto, purtroppo! Non esagero affatto, del resto basta anche solo guardarmi per rendersene conto: sono una mummia pensante seduta su una sedia elettronica, con gli occhi fissi e storti. A ridurmi così, è stata una trombosi all'arteria basilare destra, trombosi non diagnosticata entro poche ore, ma ben due giorni dopo. Incredibile!

L'assurdo in Italia, soprattutto in certe realtà, è che la Sanità sembra fermarsi nei giorni festivi, come quella domenica mattina di ottobre in cui cominciai a sentirmi molto male; così fui ricoverato, anzi parcheggiato, presso il locale e piccolo ospedale del mio Comune di residenza, in attesa delle visite mediche del successivo giorno feriale. Non ricordo quasi niente di quella domenica, ma la conseguente ischemia del mio cervelletto diventava sempre più estesa, poichè nessuno capiva il dramma della mia arteria tappata, e nessuno provvedeva a rimuovere chirurgicamente il trombo ostruente la mia arteria basilare; quindi, il sangue, col suo apporto vitale di glucosio e ossigeno, non affluiva più ai neuroni del cervelletto, e, di conseguenza, essi morivano a miliardi, a poco a poco. Questa era l'unica cosa da farsi per limitare i danni fisici, come disse un neurologo austriaco ai miei familiari, tempo dopo: capire presto che si era formato un trombo e rimuoverlo, intervenendo chirurgicamente, al massimo entro le prime dodici ore dall'inizio della trombosi. Invece, è andata molto diversamente!

Il pomeriggio di lunedì, feci una TAC presso l'ospedale di Chieti, dove ero stato trasferito; ormai, era troppo tardi ma, incredibilmente, i medici dissero a mia madre di non aver rilrevato nessun danno alla testa dall'esame della TAC.

Possibile tutto ciò?

E dire che, molto probabilmente, sarebbe bastato un semplice esame (= ecodoppler), fatto la mattina prima, per capire tutto e operarmi, senza ridurmi così.

Ero molto stanco e mi addormentai, già muto, nel letto della cameretta di Neurologia.

Mi svegliai alcuni giorni dopo, in un letto della Rianimazione, con la cannula della tracheotomia in gola (per respirare facilmente), il sondino nasogastrico per alimentarmi, il catetere urinario per pisciare. Ero anche perfettamente immobile, incapace di muovermi e, schiavo inerme della forza di gravità terrestre, sentivo tutto il peso del mio corpo inutile, ormai. Seguirono 20 (venti) mesi ininterrotti di ricovero presso vari istituti di riabilitazione, dove venivo sottoposto a cure fisioterapiche quasi inutili. In questo lungo periodo di tempo, praticamente il letto era il mio mondo!

Il 23 giugno 1997, venivo definitivamente dimesso (la fisioterapia non poteva ridare la vita ai neuroni morti), e in ambulanza, dopo venti mesi esatti, tornai a casa; non era proprio casa mia, troppe barriere architettoniche (= scale per la carrozzina) in essa, ma un appartamento in affitto, poco distante da casa mia. Sono circa 22 (ventidue) mesi che non esco da tale abitazione, e non tanto per il mio aspetto, quanto perchè non posso gustare più nemmeno un caffè e un cornetto al bar! Dipendo in tutto e per tutto dai miei familiari:

ñ   non vado di corpo spontaneamente, così, ogni tre sere, quando mi rimettono a letto, mia madre (64 anni) e mia sorella (37 anni) mi purgano con un clistere da 5000 lire e più (successivamente, dopo l'evacuazione, devono anche pulirmi, naturalmente!);

ñ   apro poco la bocca, e non riesco a masticare, perciò devono imboccarmi della brodaglia insulsa (se non l'aveste capito, sono anche tetraplegico!), quando è ora di mangiare;

ñ   nonostante la mia disfagia, devo cercare di bere il più possibile, e, spesso, a questo compito provvede mio padre (76 anni), dandomi da bere con un siringone;

ci sarebbe molto altro da dire, ma il tutto è già scritto nel mio diario ipertestuale, iniziato meno di un anno fa. Una sola cosa i miei non riescono a farmi: un bagno! L'ultimo l'ho fatto il 21 giugno 1997, due giorni prima di essere dimesso, con la barella - doccia e il bagno attrezzato, oltrechè spazioso. Eppure non puzzo, e non sento affatto l'esigenza di una doccia.

Quello che più mi angosciava, era non potermi esprimere, non poter gridare alla gente: "Sono una persona, un essere umano, nonostante le apparenze!" (come l'uomo - elefante nel film "The elephant man", appunto). Certo, non sembro affatto lucido, capisco, ma io so di essere perfettamente lucido, e voglio che lo sappiano anche gli altri!

Un mio amico, navigando in Internet, raccolse gli indirizzi di società le quali potevano fare al caso mio; mia sorella contattò telefonicamente tali società, ed una in particolare, per bocca del suo titolare, ("Easy Labs" di Torino) sapendo che avevo riacquistato solo un discreto controllo della testa, disse di avere un ausilio, frutto dell'ingegno informatico americano, il quale faceva proprio al ...caso mio: l'HeadMouse.

Questo particolare ausilio, unitamente al software associato (SofType e Dragger), mi avrebbe permesso di scrivere e di interagire con Windows (per capire di cosa sto parlando, basta guardare l'immagine allegata, e consultare il sito www.orin.com).

Fine marzo 1998, per corriere, mi arrivò l'HeadMouse, e la mia vita cambiò: non più davanti al televisore, bensì davanti allo schermo del mio PC, tutto il giorno (avevo 2 anni e 5 mesi di silenzio da recuperare!), soprattutto da quando, a Natale scorso, ho avuto un indirizzo di posta elettronica.

Peccato che, nel Paese dei telefonini, l'e-mail sia così poco diffusa e, i miei amici i quali possiedono un indirizzo di posta elettronica, l'hanno solo sul posto di lavoro! Ho anche un modem-fax, guasto da più di un mese, ma non mi importa, tanto c'è la e-mail.

I medici parlano di miracolo, riguardo alla mia sopravvivenza; io non sono un credente ma, se lo fossi, parlerei di un miracolo di Satana, non certo di Dio, nel mio caso! Che senso ha avuto svegliarsi in Rianimazione, per poi vivere così? Persino un piccolo colpo di tosse volontario è, per me, un'impresa titanica, da Superman, quindi irrealizzabile. Oltretutto ero iscritto all'AIDO, oltrechè all'AVIS, e la mia morte cerebrale non sarebbe stata del tutto inutile: il mio cuore, ad esempio, avrebbe continuato a battere nel petto di un'altra persona. L'immagine allegata alla presente lettera (realizzata digitando, col mio HeadMouse, il tasto PrtScr della mia tastiera virtuale, SofType 4.5 appunto) non è l'immagine di un comune desktop, bensì la fotografia del mio mondo, fatto unicamente di icone su cui cliccare. Da quando sto tutto il giorno davanti al computer, il mio cruccio principale è diventato ...l'occhio sinistro: non riesco più ad abbassare la palpebra dell'unico occhio buono, ciò a danno della mia vista, e l'occhio deve essere spesso lavato con acqua fisiologica. Domenica prossima si vota, e io non posso votare, naturalmente; anche se ci fosse il voto telematico, forse, non voterei, perchè la politica non mi interessa più. Circa venti anni fa, vidi il film "E Johnny prese il fucile", e pensai: "Che fantasia questo regista!"; venti anni dopo, io prendevo il posto di Johnny nella realtà, nell'era di Internet. A quel tempo, in gioventù, ero un pacifista; oggi, più che filo-occidentale e filo-NATO, sono filo-USA, per merito del presente HeadMouse (anche se non capisco la sedia elettrica, perchè Silvia Baraldini stia ancora in un carcere americano e non italiano). I profughi del Kosovo non mi fanno pena, anzi li invidio! Li invidio perchè loro possono fuggire, gridare la loro disperazione, io no. Devo cercare di non pensare al mio futuro, se ci sarà un futuro per me, poichè lo vedo ancora più nero del presente. Dopo 5 (cinque) giorni termino questa lettera (iniziata venerdì scorso, 9 aprile 1999, alle 15,48, come da immagine allegata! C'era "Il Mondo di Quark" in TV): sapete, digitare con la testa, letteralmente con la testa, non è affatto semplice.

Svegliatemi da questo bruttissimo sogno! E' terribile essere perfettamente consapevoli che la propria vita è finita quel 22 ottobre 1995, a 36 anni, 4 mesi, 21 giorni e poche ore.

Severino Mingroni


                                                                                                                                                                  

 

 

La mia email colpì molto la Redazione di Repubblica.it, ed il suo responsabile mi scrisse 3 ore dopo, quando io avevo già spento il computer. Quindi lo lessi solo la mattina dopo, ma con somma gioia:

 

Gentile signor Mingroni,

 

ho ricevuto oggi la sua lettera, che ho letto con interesse ed emozione.

Come responsabile della redazione di Repubblica.it sono onorato del

fatto che lei abbia scelto di comunicare a noi la sua esperienza unica.

Ci farebbe piacere poterla comunicare anche agli altri lettori e

approfondire la sua conoscenza. Le storie come la sua - per quanto

drammatiche - dimostrano che la Rete non è solo quel 'demonio' che molti

dipingono, ma può anche essere sinonimo di vita.

 

Se lei me lo consentirà, chiederò a una collega, Claudia Morgoglione, di

scriverle e di entrare in contatto con lei e con la sua famiglia.

 

Auguri e ancora grazie della sua testimonianza

 

Mario Tedeschini Lalli

responsabile della redazione di Repubblica.it

 

 

E così, da martedì 27 aprile 1999, divenni famoso in terra, in cielo ed in ogni luogo, nonostante fossi in una prigione dorata:

 


E' inutile dire che divenni una celebrità -non solo a Casoli- tanto che feci piangere mamma di gioia: e poi, le tante email che ricevetti, qualche volta, facevano aumentare il mio conto corrente. Grazie ai miei ex colleghi di lavoro, il Direttore Amministrativo della Università di Chieti -di nome Marco Napoleone, licenziato dal CdA dello Ateneo teatino solo nel settembre 2011-, ad esempio, mi rimborsò dei 4 milioni -di lire purtroppo!- dello HeadMouse, e altre mie piccole spese regolarmente fatturate lo stesso; non solo ma, un giorno mi mandò anche il suo tecnico informatico privato per risolvere un mio problema col fax-computer. Quindi non mi importò tanto se il mio “articolo” su LA REPUBBLICA era leggermente diverso dalla email -soprattutto graficamente-, per me più bella: comunque su IL CENTRO -quotidiano abruzzese dello stesso Editore- era integrale, grafia mia esclusa ovviamente. Non mi ricordo se appena prima o appena dopo la pubblicazione della mia email, scrissi pure alla nota trasmissione televisiva MI MANDA RAI TRE, lamentandomi del male periodico al gluteo sinistro, male periodico che mi affliggeva stando però seduto sulla sedia pagata dalla ASL,  ma non su quella precedente in prova: e ciò lo ritenevo una profonda ingiustizia, tenendo conto che, essendo io un disabile gravissimo con la LIS, sarei stato sempre seduto su di una sedia elettronica dal costo incredibile di una utilitaria! Ma alla Redazione della nota trasmissione televisiva non fregò un cazzo del culo dolorante di un povero Cristo. E così mi rassegnai ad eliminare temporaneamente il dolore al gluteo sinistro sfruttando la mia emiplegia spastica a sinistra. Ciò tenendo anche conto che, pur avendo riportato uno standing dalle Marche a spese della mia ASL, nessuno dei fisioterapisti locali è capace di mettermi in piedi grazie ad esso: e infatti lo standing giace ormai inutilizzato nel nostro garage, scommetto impolverato e rosicchiato dai topi. E si che, al Santo Stefano, grazie ad esso e ad una fisioterapista dello Istituto marchigiano, almeno una ora al giorno stavo in piedi: fu proprio in una di quelle prime occasioni che mi misero per la prima volta davanti uno specchio, ed io mi vidi così troppo brutto grazie alla trombosi! Anzi, quando cominciò a farmi fisioterapia anche Sania, lei eliminò lo standing meccanico e, con una altra fisioterapista, mi faceva lo standing umano, come lo chiamavo io! Si, avete capito benissimo: stavo in piedi solo grazie a loro due.

 

Comunque, nonostante la mia vita fosse sempre un incubo reale, ero troppo impegnato a scrivere email per pensarci. Mentre scrivevo -pure altri articoli-, un mio amico di Pomezia di nome Marco Pellegrino, verso la fine del 1999, fece leggere la mia lettera su LA REPUBBLICA alla Redazione della trasmissione televisiva RACCONTI DI VITA: così, il 25 gennaio 2000, la loro troupe televisiva venne da me e, sabato pomeriggio 5 febbraio 2000, sul mio desktop mi vidi su RAI2! Gli oltre 10 minuti di servizio su di me, colpirono molto un signore di Bologna: egli venne a trovarmi, parlò con la mia famiglia e staccò un assegno di 10 milioni -ancora di lire purtroppo!- a mio favore! Non mi ricordo se prima o dopo questi 10 milioni, cercai sul web il sito della mia porno diva preferita da normodotato: Selen. Lo trovai e c'era anche un suo video da scaricare, ad una condizione però: che mi collegassi ad un numero telefonico cileno a circa tremila lire al minuto! Benchè allora avessi la peggiore e una lentissima connessione ad Internet via telefono, decisi di scaricare lo stesso il video, poiché ero e sono pazzo di Selen; stavo quasi per finire il download, quando si interruppe la comunicazione telefonica col Cile; così riprovai una seconda volta, ma accadde lo stesso; desistetti solo dopo il terzo e negativo tentativo, perchè sospettai una fregatura. Tempo dopo telefonò la Telecom, avvertendoci che la bolletta sarebbe stata di ben un milione e 400 mila lire, ma io dissi a papà di pagarla senza fare storie: si, cornuto e mazziato fui! Anni dopo,  Selen era ospite a QUELLI CHE IL CALCIO, e così seppi che mi aveva tradito: non faceva più la porno diva. Tuttavia, nel 1992, a Chieti, un amico mi diede una vera chicca: un video erotico di una giovane e meravigliosa Selen, girato solo per e da un cameraman di una nota televisione di Pescara, cameraman conosciuto bene dal mio amico; esso è naturalmente in vhs ma, se lo ritrovo, lo digitalizzo e metto su YouTube. Comunque, nel 2009, quando finalmente ebbi l'adsl, mi accorsi di essere stato un autentico pollo ...cileno, poiché potei scaricare molti vecchi film porno della stupenda Selen del tutto gratuitamente.

 

In ogni caso, galvanizzato dalla scrittura di numerose email e dalla visione di siti porno, ben accudito dalla famiglia, non pensai più alla mia assai magra assistenza pubblica. Anche perchè, nel febbraio del 2001, lessi delle portentose cellule staminali, che potevano pure diventare neuroni. L'11 settembre 2001, in televisione sul mio desktop, dalle 15 in poi, vidi anche quello che mi sembrò essere un raccapricciante film reale: GLI USA SOTTO ATTACCO! Una settimana dopo abbandonai la mia prigione dorata per rintanarmi definitivamente nel buco dal quale vi sto scrivendo: si, la casa è di nostra proprietà. Anzi, essendo essa intestata a me e a mia sorella, questo anno forse ci pagherò ICI-IMU, e il pàpa no: vergogna, Joseph Ratzinger con i suoi servi parlamentari, miei amici Radicali esclusi! In effetti la nostra abitazione attuale è più piccola della precedente mia prigione dorata, ma a me non frega un tubo, poiché non sono affatto un girandolone. Le porte interne sono a soffietto e su misura per la mia sedia elettronica; nel muro che divide la mia camera da letto da quella di mamma, c'è una finestra; attraverso essa mia madre, grazie alla lampada sul mio comodino sempre accesa di notte, mi sorveglia quando dormo. Tutto è stato fatto da noi a nostre spese, perchè alla Sanità italiana non frega e non è mai fregato un cazzo della abitazione dello scrivente. Tuttavia, l'11 ottobre seguente, di mattina, una nostra nuova vicina di casa, mi diede la mail di un dottore piemontese che studiava le staminali per curare la SLA. Gli scrissi subito così:

 

“Egregio dottor B,

 

il 22 ottobre 1995, sono stato colpito da una trombosi (fisicamente) devastante all'arteria basilare destra, talmente grave che i suoi colleghi mi davano per spacciato. Con loro grande sorpresa, e anche mia, sono invece ancora vivo! Da profano, le posso solo dire che i neuroni del mio cervelletto sono stati in massima parte distrutti dalla mancanza di sangue, con tutto ciò che ne consegue: un quasi totale immobilismo ed isolamento. Me ne sono restati quanto basta per controllare di nuovo discretamente la testa e, quindi, per poter usare questo HeadMouse; successivamente, il 27 aprile 1999, ruppi il mio lungo silenzio mandando un email a Repubblica.it, pubblicato anche su Internet. Come vede, i neuroni del cervello sono restati perfettamente integri. All'inizio dell'aprile scorso, venni a conoscenza del caso di Luca Coscioni. Volevo sapere molto di più sulle cellule staminali, soprattutto in relazione alla mia patologia, ma le persone da me interpellate non erano proprio neurologi. Per questo mi rivolgo a lei e le chiedo: nel mio caso, le cellule staminali potrebbero fare qualcosa? Grazie e cordiali saluti

Severino Mingroni ”.

 

La mattina successiva lessi la sua risposta:

 

“Signor Severino Mingroni,

la malattia che Lei ha superato è certamente una delle più gravi e devastanti che esistano. La compromissione ischemica di buona parte del cervelletto e del tronco dell'encefalo comporta in tantissimi casi una impossibilità di sopravvivere al periodo iniziale.

Per quanto riguarda le cellule staminali io le definisco la rivoluzione del III° millennio in quanto i dati a nostra disposizione mostrano entusiastiche possibilità di utilizzo in malattie degenerative, e di conseguenza ischemiche e traumatiche, molto numerose. Purtroppo la pratica sull'uomo è molto difficile perchè non vi sono ancore le opportune decisioni politiche al loro utilizzo. Abbiamo già a disposizione dati sul loro utilizzo in uomini con lesioni ischemiche emisferiche cerebrali. Sul midollo spinale invece abbiamo solo dati sugli animali ma ugualmente molto interessanti.

Sono certo che non appena ci sarà la diffusione del metodo di utilizzo di queste cellule qualche centro in Italia si occuperà di Pazienti come Lei.

Sarà mio dovere tenerLa informata sulle novità.

Nel frattempo Le porgo i miei più sentiti auguri ”.

 

Nonostante mi sentissi ancora e sempre un cesso fisico come in Rianimazione, e fossi perciò incredulo, sperai davvero di guarire del tutto -si, Selen sarebbe stata di nuovo mia...masturbandomi!-: così divenni un discepolo virtuale di Luca Coscioni e un seguace del suo Verbo. Il suo Verbo era il Rapporto Dulbecco con pure il TNSA, cioè il Trasferimento Nucleare delle Staminali Autologhe. E' inutile dire che la fine del 2001 fu indimenticabile, poiché credetti sul serio che, il mio Incubo Reale, di lì a pochi anni, sarebbe stato solo un bruttissimo ricordo. La fine del 2001 fu indimenticabile anche per un altro motivo: il 17 dicembre 2001 appunto, grazie ai miei due amici, paesani e coniugi Maria Carmela Ricci ed Elisio Cipolla, il nostro paesello sbarcò ufficialmente sul web; e da allora esso, per me soprattutto, fu  www.casoli.org . Ed infatti, sul suo GuestBook, così scrissi il 31 dicembre 2001, lunedì, alle ore 14,20: “Visitare il sito, oltre che ben fatto, è anche, per me, l'unico modo di vedere Casoli!”. Da allora mi sono avvalso spesso dei servigi della webmaster Maria Carmela: il mio sito io l'ho solo iniziato -nel 2000 mi pare-, ma è lei che me l'ha completato; il mio blog è opera sua del marzo 2006, e io vi scrivo solo i post e poco altro; quando devo mettere on line qualche cosa, mi rivolgo a Maria Carmela sempre; e ormai ho una pagina personale su casoli.org. Comunque, tornando al Verbo di Luca, quello che in particolare mi colpì di esso, fu la seguente sua affermazione nel Comunicato Stampa 307 della sua presentazione ufficiale avvenuta il 28  dicembre 2000:

 

“...Il Rapporto, frutto di tre mesi di lavoro e di analisi da parte dei 25 esperti della Commissione presieduta dal Premio Nobel, professor Renato Dulbecco - nominata, il 7 settembre scorso -del 2000, aggiungo io-, dal Ministro della Sanità, professor Umberto Veronesi – indica nel Trasferimento Nucleare di cellule Staminali Autologhe (TNSA) la soluzione più idonea come base per la cura di una vasta gamma di patologie, in parte fino a oggi incurabili, che interessano 10 milioni di italiani....”.

 

10 milioni di Italiani: vi rendete conto? E, sempre nel Comunicato, di seguito si legge ancora:

 

“...Merito della ricerca italiana è quello di aver proposto con il “Rapporto Dulbecco per le cellule staminali” una via innovativa ed alternativa a quanto finora elaborato in campo internazionale. In particolare, il documento della “Commissione per le cellule staminali” ha superato le questioni etiche sollevate dalle indicazioni contenute nel “Rapporto Donaldson”, recentemente adottato dal Regno Unito. Il TNSA, basato sull’inserimento di un nucleo di cellula adulta prelevata dal paziente in un ovocita privato del proprio nucleo, permette, infatti - evitando la formazione dell’embrione - di ottenere cellule staminali da differenziare verso le linee cellulari e tissutali desiderate....”.

 

Nella mia immensa ingenuità di allora, pensai quindi che TUTTI i nostri parlamentari avrebbero subito trasformato in Legge dello Stato il meraviglioso, stupendo Rapporto Dulbecco: così invece non fu e, anzi, esso fu presto cestinato. Di conseguenza ritenni che i nostri politici o erano scemi o facevano gli scemi. Mesi dopo, sul sito anticlericale dei Radicali, lessi pure la bellissima, illuminante Prefazione di Bertrand Russell al seguente suo libro: PERCHE' NON SONO CRISTIANO. Le ultime quattro righe di essa -”...L'educazione dovrebbe mirare alla libertà della mente dei giovani, e non al suo imprigionamento in una rigida armatura di dogmi destinati a proteggerla, nella vita, contro i pericoli dell'evidenza imparziale. Il mondo necessita di menti e di cuori aperti, non di rigidi sistemi, vecchi o nuovi che siano.”-, mi fecero capire che i nostri politici, poveri e miserrimi, avevano le loro menti prigioniere dei loro dogmi; anche se essi erano e sono spesso degli ipocriti, che sovente si imprigionano per ignavia, o si fanno imprigionare per convenienza. Tuttavia io continuavo a scrivere email e articoli a favore della libertà di ricerca scientifica, pure perchè mi avevano scritto che sarei guarito: difficile da crederci persino per me stesso, ma la speranza è l'ultima a morire! E la speranza, per noi maschietti eterosessuali, è come il sesso femminile: tira più di una coppia di buoi. E' logico, quindi, che mi iscrissi alla Associazione Luca Coscioni dalla sua nascita nel 2002, e mi onoro di esserne ancora un socio, anche se non spero più di guarire, poiché la libertà di ricerca scientifica a me tira come il sesso femminile. O quasi.

 

Ciò era un motivo ulteriore per chiedere con più forza quella assistenza informatica pubblica che non ho mai avuto fin dal mio ritorno a casa: incredibile ma vero! Nonostante gridassi silenziosamente, solo i Radicali sentivano le mie urla disperate: si, quelli che i sedicenti laici definiscono partigiani della morte, anticlericali d'antan e laici laicisti. Vergognatevi, laici dei miei gemelli: torturatori di Stato in verità! Così, il 12 settembre 2003, Rita Bernardini, allora “semplice” segretaria della Associazione Luca Coscioni, fece e diramò un comunicato stampa circa la mia inesistente assistenza informatica; tale comunicato stampa venne, per fortuna, subito letto da una sensibile giornalista abruzzese della RAI, di nome Maria Rosaria La Morgia; Maria Rosaria abita a Lanciano, città che dista appena 25 km da me, e quindi chiese, telefonando ai miei, di fare un servizio sul sottoscritto l'indomani mattina; di conseguenza, la sera dopo, mi vidi al telegiornale abruzzese. Nonostante il primo bel servizio su di me di Maria Rosaria, io restai ancora con Windows 98, perchè avevo sempre problemi con la mia SofType -tastiera su schermo- per passare a Windows XP, sistema operativo che avevo sul mio secondo disco rigido. Così scrissi di nuovo a MI MANDA RAI TRE, e, la mia email ipertestuale a loro -inviata giovedì 18 novembre 2003 alle 13,59-, gliela misi pure in Rete: tuttavia, anche questa volta, alla Redazione della nota trasmissione non fregò un cazzo di me, e nemmeno della inesistente assistenza informatica italiana ai suoi disabili.

 

Però non mi abbattei per molto tempo. Anzi, la libertà di ricerca scientifica ricominciò a tirarmi ben presto e più di prima, quasi come il sesso femminile: infatti, un anno prima, avevo saputo dal mio Maestro Luca che, da poco, era in Rete il quattordicinale Cellule Staminali, edito dalla Associazione per i Diritti degli Utenti e Consumatori -ADUC-; io, è ovvio, ne divenni subito un visitatore quotidiano, e chiesi altrettanto subito ad esso se davvero le  staminali potevano guarirmi. Mi rispose la allora responsabile del quattordicinale, la biologa Grazia Galli: Grazia mi scrisse che, non essendo lei un medico, non poteva certo dirmi diversamente dal dottor B, né aggiungere altro, se non che dovevo avere molta pazienza, dato che la ricerca scientifica richiede tempi lunghi; mi invitava comunque a scrivere per loro, visto che speravo tanto nelle staminali; seguii presto il suo invito e, il 23 ottobre 2002, il mio primo articolo di speranza era su Cellule Staminali. Ben presto, io e Grazia divenimmo amici ma, nel mio ateismo integralista e maldestro di quei tempi, fui sorpreso quando lei mi scrisse di essere cattolica, tanto che le dissi: “Strano, poiché ti facevo una persona intelligente!”. E lei: “Ti consiglio di leggerti quanto prima qualche cosa di Pannella sul tema della religiosità!”. In ogni caso, non per colpa  del mio integralismo maldestro, nel dicembre 2002, Grazia mi mollò alla allora “semplice” giornalista della ADUC Donatella Poretti: non perchè non fossi più il suo tipo, ma solo poiché lei voleva fare la docente di biologia a tempo pieno, senza cioè altri impegni; di conseguenza passò a Donatella il testimone di responsabile del quattordicinale Cellule Staminali; tuttavia, pure la nuova responsabile divenne presto mia amica, e la nostra amicizia perdura anche ora che Donatella è senatrice.

 

Tra articoli di speranza, servizio serale su di me al telegiornale abruzzese e email varie, pure alla nuova amica Maria Rosaria, arriviamo perciò al febbraio 2004: una mattina dei primi giorni di esso -forse il 6-, su RAI1, ospiti del programma di 10 minuti dell'accesso, erano due rappresentanti della UAAR, Unione degli Atei e degli Agnostici Razionalisti; essi parlarono della loro campagna per lo sbattezzo, e cioè sul cosa bisogna fare per non essere considerati più Cattolici. Si, in effetti l'UAAR ha ragione: se si è atei, sarebbe logico far annotare sul proprio registro dei battezzati la volontà di non far più parte della Chiesa cattolica -sbattezzarsi appunto-; ma io, anche se ateo convinto, ero combattuto tra la voglia di sbattezzarmi e quella di non fare un grave torto ai miei genitori, che mi avevano battezzato. E' ancora vero quello che pure scrive Bertrand Russell, e cioè: “...Con pochissime eccezioni, la religione che l'uomo accetta è la stessa professata dalla comunità dove vive, sicché è l'influenza dell'ambiente che lo spinge ad accettarla. ...”. Quindi, i primi di giugno del 1959, i miei mi battezzarono nella cappella dello ospedale de L'Aquila, dove nacqui il 31 maggio dello stesso anno, perchè la loro comunità era ed è cattolica, ed essa è solita battezzare i propri neonati per renderli appunto cattolici quanto prima. Ciò nonostante, a me sembrava sempre  di fare un grosso torto a mamma e a papà sbattezzandomi. Tuttavia, pochi giorni dopo, lessi con infinita gioia  la seguente dichiarazione del mio Maestro:

 

STAMINALI: INTERVENTO DI LUCA COSCIONI A RADIO RADICALE "FINALMENTE UNA BUONA NOTIZIA"

 

14 febbraio 2004

 

 

    Dichiarazione di Luca Coscioni (Presidente di Radicali Italiani, Presidente dell'Associazione Luca Coscioni) rilasciata ai microfoni di Radio Radicale.

 

Finalmente una buona notizia: Sono state selezionate cellule staminali embrionali a partire dal trapianto di cellule somatiche in ovuli privati dei nuclei originari, donati volontariamente da donne. Il Rapporto Dulbecco, frutto di mesi di lavoro di 25 saggi nominati dall’allora Ministro della Sanità, Umberto Veronesi, ha trovato una concreta applicazione, non in Italia, ma in Corea del Sud. E pensare che il Ministro della salute Sirchia e Monsignor Tonini, avevano detto sì alla cosiddetta “via italiana alla clonazione terapeutica”.

 

E' il Trasferimento nucleare di cellule staminali autologhe (Tnsa) la via italiana alla clonazione terapeutica, la "soluzione più idonea" come base per la cura di 10 milioni di italiani affetti da patologie in gran parte incurabili, patologie cronico - degenerative: morbo di Parkinson, Alzheimer, la sclerosi laterale amiotrofica, la malattia di cui sono affetto, ecc.

 

Essa si basa sull'inserimento di un nucleo di cellula adulta prelevata dal paziente in un ovocita senza il proprio nucleo e consente, evitando la formazione dell'embrione e quindi problemi etici, di ottenere cellule staminali (progenitrici) da differenziare verso le linee cellulari e per la formazione di tessuti.

 

Il progresso della scienza può essere fermato, in Italia, così come è accaduto, con l’approvazione della legge 1514, illiberale ed oscurantista. Ma non nel resto del mondo. Anche il superman americano Christopher Reeve basa la sua speranza sulle cellule staminali embrionali.

 

Se gli scienziati, in Italia, venissero fatti lavorare, in un arco di tempo, ragionevole, troverebbero terapie per malattie che oggi uccidono anche giovani e bambini, ma soprattutto potrebbero trovare una soluzione alla fonte da cui attingere le cellule staminali. I ricercatori hanno bisogno delle cellule staminali embrionali per studiarle. Soltanto dopo averle comparate alle cellule staminali del cordone ombelicale o dei tessuti adulti, potranno conoscere quale è davvero il tipo migliore per una certa malattia. Ma i divieti della legge italiana, impediranno questa conoscenza o meglio, noi italiani, la apprenderemo dai ricercatori stranieri. Penso che per capire questo, non sia necessario essere campioni della cultura laica e progressista. .

 

Quando invece lessi le durissime e ingiustificate critiche del Vaticano, e dei nostri -nostri, o del pàpa?- parlamentari clericali -artefici anche della pontificia Legge 40-, a questa notizia più che buona, decisi subito di sbattezzarmi, vincendo il senso di colpa che provavo nei confronti dei miei genitori facendo ciò: infatti, non sopportavo più di far parte di una Chiesa tanto oscurantista; ed ero sicuro che, se il loro Dio fosse esistito davvero, egli avrebbe subito fulminato le gerarchie ecclesiastiche, poiché ree di essere di una crudeltà diabolica nei confronti del suo gregge. E non mi importa se, dopo quasi due anni, lo scienziato capo sud-coreano della buona notizia, si rivelò essere un furfante, giacché nel febbraio 2004 nessuno lo sospettava. E comunque, su Cellule Staminali del 17 dicembre 2011, ho letto che un altro scienziato sud-coreano vuole che, entro il 2015, sia clonazione umana terapeutica, ma questa volta senza fare il falsario, e quindi il furfante, come il suo connazionale del febbraio 2004. Tuttavia, mentre nel resto del Mondo ferve la libertà di ricerca scientifica, perchè -come ad esempio già dicevano 16 autorevoli ed illustri scienziati sul CORRIERE DELLA SERA.it di lunedì 4 marzo 2002- “Il prodotto del concepimento non è ancora una persona”, in Ungheria, dal 26 aprile 2011, una “Costituzione cristiana” prevede pure “La protezione della vita del feto sin dal concepimento”. In ogni caso, quello che mi ha amareggiato più della nostra (?) pontificia Legge 40 del febbraio 2004 e della Costituzione cristiana (?) ungherese dello aprile 2011, è stata la seguente notizia su Cellule Staminali del 18 ottobre 2011:

 

U.E. - Embrione umano anche ovulo non fecondato. Corte di Giustizia Lussemburgo

 

La Corte di Giustizia europea ha stabilito che la nozione di embrione umano "deve essere intesa in senso ampio" e includere qualsiasi ovulo fecondato ed anche ovuli non fecondati in cui sia stato impiantato il nucleo di una cellula umana. La sentenza della Corte di Lussemburgo giunge nell'ambito di una causa in cui Greenpeace aveva contestato la brevettabilita' da parte di un ricercatore tedesco di un procedimento che utilizza cellule staminali umane ma nel far cio' comporta la distruzione dell'embrione.

Il Tribunale federale tedesco in materia di brevetti si e' rivolto alla Corte di Giustizia europea a seguito del ricorso presentato dal ricercatore Oliver Brustle contro una precedente sentenza del Tribunale che aveva dato ragione a Greenpeace e vietato la brevettabilita' di procedimenti che partano da staminali umane. La Corte ha innanzitutto espresso la sua opinione sulla nozione di embrione umano, e ha concluso che "sin dalla fase della sua fecondazione qualsiasi ovulo umano deve essere considerato come un embrione umano, dal momento che la fecondazione e' tale da dare avvio al processo di sviluppo di un essere umano," come si legge in una nota stampa diffusa oggi dalla Corte Ue. I giudici di Lussemburgo sono andati anche oltre, affermando che "deve essere riconosciuta questa qualificazione di embrione umano anche all'ovulo umano non fecondato in cui sia stato impiantato il nucleo di una cellula umana matura e all'ovulo umano non fecondato indotto a dividersi e a svilupparsi attraverso partenogenesi." La Corte Ue ha affermato l'illegalita' della brevettabilita' di procedimenti che possano portare alla distruzione dell'embrione umano, cosi' definito. .

 

 

Cioè, per capirci con poche e semplici parole, i Giudici della Corte di Giustizia europea,  hanno stabilito che:

 

è embrione umano un qualsiasi ovulo umano appena fecondato -clonazione terapeutica secondo il Rapporto Donaldson-, ma anche un qualsiasi ovulo umano non fecondato in cui, però, sia stato impiantato il nucleo di una cellula umana matura -via italiana alla clonazione terapeutica, cioè trasferimento nucleare secondo il Rapporto Dulbecco-:

 


 

ebbene, se un ricercatore ottiene una medicina-terapia che può guarire pazienti affetti da malattie gravissime, ma ha ottenuto tale medicina-terapia con un procedimento che prevede la distruzione dell'embrione umano precedentemente definito, non può brevettare il procedimento usato.

 

Di conseguenza, rivolgo la seguente preghiera alle mie Concittadine e Concittadini europei:

 

Carissime Cittadine e carissimi Cittadini della Europa Unita,

 

vi pregherei di essere meno dotti e sapienti dei vostri Giudici -oserei dire meno “dogmatici” di essi- ma, ricordando bene le seguenti parole di Bertrand Russell: “...L'educazione dovrebbe mirare alla libertà della mente dei giovani, e non al suo imprigionamento in una rigida armatura di dogmi destinati a proteggerla, nella vita, contro i pericoli dell'evidenza imparziale. Il mondo necessita di menti e di cuori aperti, non di rigidi sistemi, vecchi o nuovi che siano.”, di guardare con attenzione le seguenti due figure che, come la precedente, sono tratte dal Rapporto Dulbecco:

 

 

 

 


 


 

 

 

Così facendo, sono sicuro che pure voi, in grande maggioranza, giungerete alla mia stessa considerazione, e cioè che: il “paziente” delle due precedenti figure del Rapporto Dulbecco, ha molti più diritti e molta più dignità umana della blastocisti e dello “sviluppo in vitro” della prima figura -sempre del Rapporto Dulbecco-. E si tenga anche conto che pure la pillola abortiva è tutelata da un brevetto.

 

Scusate questa finestra sull'attualità ma, la Costituzione cristiana (?) ungherese e, soprattutto, la “dogmatica” sentenza dei Giudici europei, le considero un gravissimo ed inaudito attacco alla libertà di ricerca scientifica. Quindi, sono ancora più felice di essere ufficialmente sbattezzato dall'aprile 2004, e non ho quasi più sensi di colpa nei confronti dei miei genitori. Però, a parte i sensi di colpa di allora, il 2004 fu un anno indimenticabile per me, e per tre motivi in particolare:

 

primo: speravo tanto di guarire che, descrivendo la mia infernale giornata tipo con problemi informatici annessi, scrissi a Cellule Staminali contro l'approvazione della illiberale e clericale Legge 40 poiché, tra l'altro, il comma 3, alla lettera c), del suo Articolo 13, vieta anche: “...interventi di clonazione mediante trasferimento di nucleo...”, vanificando perciò il TNSA; lo scritto piacque tanto alla ADUC che essa lo pubblicò in html il 10 giugno 2004; non solo ma, due settimane dopo, il 24 giugno, il mio scritto venne pubblicato addirittura in pdf e, fino al 2 settembre 2009, fu il manifesto del vecchio sito di Cellule Staminali; il mio modesto libricino in pdf, fu pure ...recensito da Maria Rosaria in televisione, anche se solo in quella regionale.

 

Secondo: tuttavia, proprio i primi di giugno del 2004, scoprimmo che, da qualche mese, mio padre aveva un glioblastoma, cioè un tumore maligno al cervello, e poco ancora da vivere dunque; però, a fine giugno, gli stampammo il pdf del piccolo libro sulla mia infernale giornata tipo, e così lui lo lesse; comunque, benchè avesse 81 anni dal 21 marzo, più passavano i giorni e più papà sembrava un bambino, bambino a cui facevamo vincere tutti i capricci; nonostante avesse il diabete come mamma, ci chiedeva non di rado delle coppette di gelato, e noi gliele davamo; a fine luglio, o primi di agosto, ci chiese di fargli la polenta, piatto tipicamente invernale, ma noi gliela facemmo; mamma è tuttora contenta di avergliela fatta perchè, un mese dopo circa, alle 11,30 del primo settembre, mio padre morì.

 

Terzo: vuoi per il libro e vuoi per la morte di papà, un tardo pomeriggio domenicale di fine ottobre -guardavo 90° MINUTO alla mia tv virtuale-, tre paesani del comitato delle nostre recenti feste patronali, vennero a trovarmi: prima di andarsene, diedero 2000 € a mia madre per le mie future spese informatiche.

 

La scomparsa di mio padre mi rattristò assai per alcuni giorni ma, quando i Radicali consegnarono le firme per il referendum totalmente abrogativo della odiata Legge 40, tornai subito di buon umore. E poi, a seguito della lettura della mia giornata tipo, tra gli altri, mi scrisse un disabile paraplegico di nome John Fischetti e,  per la prima volta, mi parlò di Vita Indipendente, e cioè in breve: se un disabile ha tra i 18 e i 64 anni, se è capace di autodeterminarsi e se ha degli adeguati fondi regionali di cui avvalersi, può assumere chi vuole per la propria assistenza. Così, pochi giorni dopo la morte di papà, scrissi alla Regione Abruzzo, chiedendole se finanziasse progetti di Vita Indipendente e, se si, con quale importo: purtroppo mi risposero negativamente già alla prima e fondamentale domanda. Infatti, fino al primo dicembre 2010, ho avuto sempre la solita e seguente assistenza: 13 ore settimanali dal Comune tramite una cooperativa sociale, e le altre ore da volontarie particolari a cui pensava mamma. Come si può leggere, dovevo già molto al computer ma, nonostante fosse la fine del 2004, ero ancora con Windows 98 poiché, appena provavo ad usarla con Windows XP, XP che avevo sempre sul mio secondo disco rigido, la mia SofType non mi faceva alcune operazioni: ad esempio, non mi scriveva più nella casella degli indirizzi del browser. Decisi allora di provare altre tastiere su schermo, sia gratuite sia demo, pur essendo assai restio a lasciare la mia SofType. Tra quelle che provai, notai subito che, una delle demo, ridotta a semplice icona, faceva funzionare benissimo la mia tastiera texana su schermo, tanto che mi sembrava ancora di avere Windows 98 come sistema operativo: feci enormi salti di gioia, perchè per me scrivere, comunicare non solo è fondamentale, ma è l'unico piacere che mi rimane nella mia infernale quotidianità. Quindi è sempre più assurdo, inconcepibile e anormale che l'Italia non preveda  assistenza informatica domiciliare per i suoi disabili appena tornano a casa, soprattutto quando cambiano sistema operativo e sono gravissimi come me. Così, da Babbo Natale 2004, mi feci portare la ...tastiera-icona al modico prezzo di 500 €! Si, era una tastiera-icona salata, ma non mi importava: avevo infatti i 2000 € donatimi dai paesani per i miei futuri acquisti informatici.

 

Anzi, poiché me ne restavano ben 1500, decisi che anche la Befana 2005 sarebbe stata magnanima con lo scrivente: infatti, essa, mi portò un nuovo, potente computer targato XP. Marco Giardinelli, il mio tecnico informatico privato, portandomi il dono, rimase molto meravigliato del costo della tastiera-icona, perchè per lui era un semplice software. Comunque sia, io ero super orgoglioso di me stesso, poiché scrivevo ancora con la mia fantastica SofType, pur avendo acquistato una fenomenale Ferrari a 32 Bit -leggasi pc con XP-. E la mia gioia fu più grande quando vidi le meraviglie -anche porno!- del programma della mia nuova scheda tv satellitare: già dal 2001 avevo la televisione satellitare, ma la sua applicazione sul desktop era assai poco pratica e non la guardavo quasi mai; la nuova, invece, era molto pratica, tanto che abbandonai la visione della tv virtuale analogica, e guardavo solo quella digitale satellitare, nettamente migliore:

 


 

Oltre tutto, trovai pure tre canali porno: uno francese, uno olandese e l'altro tedesco. I loro film erano criptati, ma non quando iniziavano, anzi: delle volte si dimenticavano di criptarli per alcuni minuti -che io puntualmente registravo!-, e allora mi sembrava di essere ancora il giovane che, ogni tanto, con gli amici, frequentava cinema a luci rosse! Tuttavia, un anno e 4 mesi dopo circa, si dimenticarono di criptare un intero film sul canale porno tedesco, con mia somma gioia, perchè lo vidi e registrai tutto! Ma non fu una dimenticanza dei Crucchi sporcaccioni, bensì il loro canto del cigno con cui salutarono tutti gli Europei, disabili gravissimi compresi, che li seguivano sul satellite Hotbird -mi pare si possa tradurre proprio: uccello caldo!!!-: infatti finì subito la cuccagna poiché, le tre emittenti estere per adulti, cessarono purtroppo le trasmissioni. Ricordo comunque con nostalgia quel 2005 fino al referendum di giugno contro la clericale ed illiberale Legge 40: ero infatti ancora sicuro di guarire in futuro grazie alle staminali. Poi, dopo il referendum, tale mia certezza cominciò a vacillare sempre più, in una sorta di decrescendo rossiniano. Oggi non credo affatto che le staminali potranno mai guarire disabili gravissimi come me, ma disabili meno gravi e malati anche seri come Luca Coscioni e Piergiorgio Welby certamente si.

 

Cominciai quindi da luglio a preoccuparmi seriamente del mio futuro da disabile gravissimo: pensai che, scrivendo un bel secondo libro, sarei diventato famoso e ricco, così da risolvere i miei seri problemi di assistenza, aggravatisi dopo la morte di papà. Di conseguenza, dal luglio 2005, iniziai a scriverlo e nominai, col suo assenso, la mia amica virtuale Donatella della ADUC correttrice del mio futuro capolavoro librario. Dal successivo mese di agosto, con mia grande sorpresa e infinita gioia, scrivevo senza più avvertire alcun dolore ai glutei ogni mezzora: doveva essere la Musa della scrittura così benevola pure col mio culo! Sia come sia, quando alla fine di settembre feci leggere la prima parte del testa-scritto a Donatella, lei ne fu entusiasta. Orgoglioso di me, me la presi molto comodo nello scrivere la seconda parte di esso, tanto che il 16 gennaio 2006 non ancora lo finivo ma, mia madre, quella sera cadde e si ruppe un braccio! Ecco come andò: io ero già a letto con un clistere e in attesa del formidabile dito-talpa di mamma; però, più tardi, venne stranamente mia sorella col suo dito-talpa, che trovai meno formidabile, perchè più piccolo e corto di quello di mia madre. E Gianna mi spiegò perchè fosse dovuta venire lei: mamma, infatti, uscita fuori per cercare Fufi, la nostra gatta, che era riuscita per la prima volta a fuggire di casa quella sera, cadde proprio quando la scorse; tuttavia, poiché non riusciva ad alzarsi perchè aveva soprattutto il braccio sinistro rotto, si mise a gridare. Ecco che gridava: “Aiutatemi, per favore! Sono la mamma di Severino!”. Ma erano le 22 circa e le finestre tutte chiuse: però, per fortuna, una bella signora  rumena uscì sul balcone per fumare, e sentì, vide e soccorse mia madre. E le chiese: “Signora, perchè è uscita?”. E mamma: “Per cercare Fufi, la gatta di Severino.”. E la Rumena: “Chi, questa gatta?”. Mia madre girò la testa e vide Fufi al suo fianco! Poiché aveva il braccio fratturato, dal piccolo ospedale della nostra Casoli fu mandata a quello della vicina Atessa; qui, solo dopo alcuni giorni si accorsero che anche la mandibola di mamma era un po' fratturata; e la mandarono all'ospedale di Atri, in provincia di Teramo. In conclusione, mia madre tornò i primi di febbraio con due ferri nel braccio sinistro. E' inutile dire che non scrissi niente durante la sua assenza, tanto ero depresso. Solo dopo il suo ritorno conclusi il testa-scritto, ma lo terminai negativamente proprio il 20 febbraio 2006, quando alle 11,25 sentii su SKYTG24 che Luca Coscioni, il mio Sommo Maestro, era morto. Tuttavia, il giorno dopo, proprio grazie ai miei meravigliosi amici Radicali della Associazione Luca Coscioni, che i clericali chiamano “Partigiani della morte” -Padre, perdonali perchè essi non sanno quello che dicono! Aggiungo io, povero Cristo-, ricevetti una email-proposta che mi risollevò, e la accettai subito: quale proposta? Lo saprete leggendo parte del seguente mio articolo del maggio 2011:

 

...Care Signore e cari Signori della IV Conferenza Italiana sulla Comunicazione Aumentativa ed Alternativa, essendo io un disabile gravissimo con la sindrome di locked-in -detta LIS in breve- dal 22 ottobre 1995, appena riuscii a comunicare bene con le email, ne scrissi una lunga e meravigliosa a Repubblica.it, che venne pubblicata poco dopo, esattamente martedì 27 aprile 1999. In essa parlavo in particolare del mio drammatico ictus ischemico, conseguente alla trombosi alla arteria basilare, e della mia assistenza quasi solo familiare. Verso la fine della email, scrivevo la seguente frase che testimoniava una mia forte paura, preoccupazione, che non mi ha mai abbandonato del tutto: “...Devo cercare di non pensare al mio futuro, se ci sarà un futuro per me, poiché lo vedo ancora più nero del presente...”. Già, cosa ne sarebbe stato di me dopo la famiglia, o senza la famiglia che ho? E devo dire che questa paura permane, e delle volte è talmente forte che cado in una depressione infinita.

 

Allora come adesso, avevo un solo modo per porre questa domanda e comunicare altro, e cioè: Internet. Però, e lo dico in breve per ora, nonostante la mia comunicazione sia unicamente virtuale, da quando sono a casa dal 23 giugno 1997, non ho mai visto una terapista occupazionale, né tanto meno una assistente informatica. Quindi, oltre a preoccuparmi della mia assistenza domiciliare, devo provvedere da me anche alla mia assistenza informatica. Per fortuna -triste comunque il Paese in cui bisogna contare sulla fortuna-, la mia strada si è incrociata con quella di una persona eccezionale quantomeno per sensibilità: la giornalista abruzzese della RAI Maria Rosaria La Morgia. Quando le scrivevo, non di rado le dicevo che non ritenevo affatto giusto che uno Stato non assicurasse assistenza domiciliare e assistenza informatica adeguate ai disabili gravi, in particolare come me.

 

Nella primavera del 2005, Maria Rosaria si candidò alle Regionali, e venne eletta Consigliera regionale di maggioranza; nel febbraio del 2006, benché non pochi mi considerassero e mi considerino solo un caso pietoso, accettai che i Radicali mi candidassero alle Politiche nelle liste della Rosa nel Pugno. Forte di questa candidatura nazionale, avanzai pure le seguenti tre richieste per tutti i disabili gravi italiani, richieste che affidai al solito articolo sul web:

 

“Ora che sono candidato, chiedo con più forza tre cose:

 

1. Che al disabile grave che sta a casa sia corrisposta una adeguata somma mensile dalla sua Regione, affinché possa assumere regolarmente chi è in grado di dargli l'assistenza necessaria, invece di pagare di persona per ciò o di un suo ricovero a spese notevoli del SSN;

 

2. Che il disabile grave non sia più obbligato a pagarsi personalmente computer e Internet, ma possa chiedere il rimborso per tali spese alla sua Regione;

 

3. Che un disabile grave come il sottoscritto, benché considerato trasportabile dalla Legge attuale, possa votare a casa, e non più sottoporsi alla tortura fisica e psicologica di farsi trasportare al seggio per espletare tale diritto”.

 

Naturalmente, a differenza di Maria Rosaria, io non fui eletto, ma le prime due mie richieste non lasciarono indifferente la Consigliera regionale: infatti, nell'agosto del 2006, venne approvata una Legge che, all'Articolo 20, prevede fino a 3000 euro di rimborso ad ogni disabile grave abruzzese per acquisti informatici non compresi nel Nomenclatore; una volta esaurita tale somma, bisogna attendere tre anni per avere diritto ad altri 3000 euro. Certo, ci vorrebbe anche una assistenza informatica pubblica diretta,  ma questo Articolo di Legge è solo l'inizio per una assistenza informatica completa, almeno spero. ...

 

Nel marzo 2006, mia sorella parlò della mia candidatura ad un medico dello ospedale di Casoli, ma questi le disse: “ Una persona con la LIS è solo un caso pietoso, che non andrebbe strumentalizzato!”. Oggi, caro dottore, le posso finalmente rispondere chiedendole: se io sono davvero solo un caso pietoso, non lo sono di più quei politici che non legiferano opportunamente in materia di assistenza domiciliare e informatica ai disabili a casa, tanto che un caso pietoso, facendosi strumentalizzare, scende nello agone politico per chiedere una vita il più dignitosa possibile? Legga, per la Majella con tutto il Gran Sasso, cosa, Sandra, la mia formidabile terapista occupazionale italoamericana del Santo Stefano, risponde, nel giugno 2011, ad una domanda di una mia giovane amica di Messina:

 

“Disabili della comunicazione, come lo stesso
Severino, sostengono, che una volta dimessi dai centri di recupero, non
vengono opportunamente sostenuti dallo Stato. Lamentano, soprattutto, l’
assenza di assistenza informatica domiciliare. Cosa ne pensi?


Ho seguito la situazione di Severino, siamo rimasti in buoni rapporti e penso che abbia ragione. Purtroppo la nostra sanità non è in grado di far fronte a tali necessità  principalmente per motivi economici…. non  solo non ci sono esperti qualificati ma non ci sono i fondi, e quindi viene effettuata un ridistribuzione di risorse disponibili in base a delle priorità.  Lo Stato ha in anni passati messo  a disposizione contributi pubblici per l'acquisto di strumenti tecnologicamente avanzati “rivolti all'autonomia e all'inclusione sociale”.  Ma a mio avviso esistono grandi discrepanze tra Regioni e non c’è un’attenzione adeguata rivolta a chi usufruisce di tali agevolazioni per dopo la fase d’acquisto.  I terapisti occupazionali potrebbero rappresentare un bel salto di qualità in questo senso, ma secondo me non hanno ancora un bagaglio professionale abbastanza consolidato e riconosciuto da imporsi in un settore così specializzato. Il profilo professionale della TO è stato “sancito”  soltanto dal 1997, tramite la definizione finalmente del suo ruolo come disciplina riabilitativa distinta dalla fisioterapia con dedicati programmi universitari negli anni successivi.  Purtroppo nonostante ciò, molte ASL non hanno ancora riconosciuto la TO come disciplina nei loro organigramma (non ci sono concorsi!) – quindi, non ci sono TO che possono formare e fornire assistenza informatica domiciliare.  Tutto questo a discapito degli utenti e famigliari che spesso sono abbandonati a se stessi.  Alcuni più motivati e più consapevoli riescono ad approfondire da soli, ma manca una guida per poter saper scegliere in maniera consapevole ed informata.  Secondo me sono  le ditte fornitrici di ausili tecnologici   che, assumendo  personale TO,  potrebbero  “riempire il vuoto” e fornire un’assistenza così specializzata e completa (valutazione, selezione, addestramento ed assistenza) ma non è così semplice.  ...”.

 

A questo punto, mi sembra doveroso raccomandare vivamente la lettura dello scritto presente, dall'inizio alla fine, a tutti coloro che mi considerano solo un caso pietoso, strumentalizzato per giunta dai Radicali. Costoro si renderanno conto che, forse, casi pietosi sono quei normodotati che non legiferano opportunamente in materia di assistenza informatica e domiciliare ai disabili a casa; e che i Radicali sono persone meravigliose, tanto che è meglio essere strumentalizzati da loro che dai casi pietosi precedenti, o dal Vaticano. O, peggio ancora, essere dei sepolti vivi!

 

Ritornando al 2006, posso dire che esso fu pieno di brutti pensieri per me: la mia vita era -ed è- davvero infernale, e vedevo nella eutanasia una soluzione ad essa. Donatella diceva di capirmi, ma Wim non era d'accordo con me: chi è Wim? Wim Tusveld è un mio compagno di sventura olandese, che ha 15 anni più di me; scrivendomi in inglese, mi contattò per email nel gennaio 2005. Una delle prime domande che gli feci, fu la seguente: “Io evacuo con molta difficoltà, e non da solo: e tu?” E l'olandese: “Io come una persona che ha una lesione spinale, ma non mi faccio aiutare da mia moglie, bensì da persone non certo della famiglia.”. Capii così che, in Olanda, il mio dito-talpa non sarebbe stato quello di mamma o sorella! Tuttavia, nel giugno 2006, i Radicali mi consigliarono di installare subito Skype: che bello chattare e vedere pure la persona con cui chatti! Ben presto vidi anche Wim: lui stava assai meglio di me come vista ed udito, nonostante avesse 15 anni in più; muoveva pure un po' le dita della mano sinistra, abbastanza per digitare, comandare la sua sedia elettronica, la televisione e altro. Un motivo in più per maledire la mia infinita sfortuna e deprimermi: però Wim mi sconsigliò di pensare alla eutanasia poiché lui, benchè essa fosse prevista dalla legislazione olandese, non la riteneva affatto una soluzione per noi con la LIS. Aggiunse che mi avrebbe mandato una bella ragazza per togliermi certi brutti pensieri dalla mente: allora pensai che stesse scherzando, e comunque gli dissi che il mio pisellino era morto. In effetti, dal 22 ottobre 1995, pensieri erotici e video porno non mi provocano più erezioni purtroppo ma, se mi masturbassero, ne avrei di piacevoli, con relativi orgasmi finali credo! A tal proposito, leggete i seguenti e successivi due post del mio blog:

 

Post del 18 febbraio 2010:

 

 

Sabato 9 gennaio scorso alle 14,23, ascoltai con particolare interesse la trasmissione Il Maratoneta della Associazione Luca Coscioni sulla mia Radio Radicale via satellite. Il perchè di tanto interesse è presto detto: la conduttrice della trasmissione, Mirella Parachini, avrebbe soprattutto intervistato la neo infermiera professionale Francesca Forgione che si è brillantemente laureata, alla fine dell'anno passato, con una Tesi sperimentale sulla Locked-in Syndrome presso la "mia" Università di Chieti, e naturalmente si sarebbe parlato anche di me. Nella intervista, Francesca non potè che ribadire ciò che ha scritto nella Tesi e, tra l'altro, dal 14° minuto circa, parlare ancora della seguente storia: un giovane lockedin francese, di nome Philippe Vigand, era divenuto ancora padre di un bambino, chiamato Pierre, dopo la nostra maledetta LIS, grazie alla sua straordinaria moglie Stèphane.

Sento non di rado il bisogno dell'affetto, dell'amore di una donna, compagna o moglie che sia, pure da un punto di vista sessuale, nonostante le mie tremende condizioni fisiche, compreso il mio attuale aspetto. Avevo però sempre pensato che per un lockedin fosse meglio non avere una compagna perchè, almeno in Italia, la sua eventuale assistenza a casa graverebbe tutta su di lei: chiedete a Rosalba, moglie di una persona con la LIS -Nicola Giacomucci- di Vasto, in provincia di Chieti come me. Quando vado particolarmente "in calore", mi vedo qualche film porno su Internet, e penso di continuo a dei momenti boccacceschi della mia vita da lockedin di circa 14-13 anni fa. Credo -in base alla mia tragica realtà, ma non ho una Laurea specifica- che a tutte le persone con la LIS gli impulsi nervosi del cervello non vadano mai oltre il collo come prima da sane: quindi, letture o visioni spinte non possono provocarci una erezione, poichè anche la nostra libidine rimane confinata in testa. Tuttavia, il pene non è altro che un corpo cavernoso che si gonfia e va in erezione quando vi affluisce sangue.

Ebbene, soprattutto quando, al Santo Stefano, mi lavavano intimamente -leggasi: bidè o bagno-, poteva capitare che la pulizia fosse talmente approfondita che lo scrivente avesse una naturale e piacevolissima erezione: amavo dare il merito di ciò alla visione delle infermiere o ausiliarie che mi lavavano, ma sapevo molto bene che era solo "una questione idraulica" purtroppo! Accadeva, infatti, semplicemente che il sangue affluiva nel mio...corpo cavernoso durante il lavaggio accurato del pene, determinando una conseguente erezione dello stesso. Comunque, e non so perchè -forse a causa della mia ignoranza medica-, pensavo che un lockedin mai e poi mai avrebbe più potuto avere un orgasmo, pure se avesse avuto una moglie straordinaria.

Invece mi sbagliavo: immagino quindi benissimo come Philippe e Stèphane abbiano concepito il piccolo Pierre, e ritengo di non essere il solo: vero? Purtroppo, non credo che avrò mai una donna straordinaria tipo Stèphane. Però, se in Italia ci fossero le sex workers per tutti, pure per i disabili, come in Olanda, forse potrei sognare e illudermi di averla per qualche ora. Ho scritto "forse", perchè penso alla opinione di Ornella Serpa del Codipep (Coordinamento per la difesa delle persone prostitute) di Roma, opinione riportata in un articolo virtuale dal titolo emblematico: DIVERSAMENTE SESSO. La signora, in base ad una sua esperienza con un ragazzo disabile, afferma: "Le persone, come quel cliente, presentano una richiesta affettiva che va ben oltre l'orgasmo. È necessario porsi il problema, ma più che altro cercando di cambiare la società, con campagne informative serie. Viceversa, oggi il tema è lasciato alla Chiesa, con la doppia conseguenza della sessuofobia e della sessuomania". Cara signora Ornella Serpa, lei perciò nega che il desiderio di noi disabili possa essere soddisfatto dal sesso a pagamento, ma io le chiedo: poichè non mi risulta che gli Olandesi siano papalini, sono allora affetti da sessuomania? Comunque io invidio veramente molto Nicola, il mio compagno di sventura di Vasto, anche se la moglie Rosalba deve fargli pure da assistente. E di conseguenza mi domando: che assistenza domiciliare pubblica hanno le persone con la LIS in Francia, se il lockedin Philippe Vigand ha potuto avere un figlio, mentre in Italia l'assistenza dello Stato è praticamente inesistente per noi disabili gravissimi a casa?

 

 

 

 

 

Post del 10 agosto 2010:

 

 

E' da molto tempo che sono assai depresso ma, la notizia che la Procura di Lanciano ha indagato e processerà Rita Bernardini per avere dichiarato sul sito della Associazione Luca Coscioni che unicamente la ottusità dei medici della mia ASL di Lanciano-Vasto (da questo anno Lanciano-Vasto-Chieti) non mi ha fatto votare a casa nel giugno del 2009, mi ha per il momento tirato su: sarò un sadico ma, Rita e i Radicali in genere, sono degli ottimi antidepressivi, sia pure temporanei. Non solo, ma anche Maria Antonietta Farina Coscioni è indagata dalla stessa Procura, rea di essere responsabile del sito che, nel maggio del 2009, ospitò quella dichiarazione di Rita: e si, due piccioncine con una fava!

Quindi, a proposito di fava, oggi voglio parlarvi di un argomento assai pruriginoso, con grande disappunto dei miei amici Radicali che aborrono culi e tette che lasciano alla nostra televisione "molto culturale" dove
straripano ma, come disse pure il candidato radicale Tinto Brass: "Meglio un culo che una faccia da culo"! Infatti, tra i nostri politici, le facce da culo abbondano. Di conseguenza, vi parlerò dei miei bidet erotici -"Eros è liberazione"- in 20 mesi di ospedali vari.

E' proprio vero che il buon giorno si vede dal mattino poichè, dopo circa un mese che venni fuori dal pre-coma, quando le nebbie scomparvero del tutto e tornai perfettamente lucido, la mia giornata iniziava benissimo se erano delle infermiere a lavarmi, soprattutto intimamente, e non mi importava affatto che portassero i guanti; purtroppo, delle volte erano degli infermieri, ed uno fu particolarmente stronzo -a dir poco- nel mettermi l'urocondom giornaliero. Perchè? E' presto detto: una volta pronto io per copulare ricreativamente -diciamo così, anche se esso mi serve solo per pisciare-, l'infermiere stronzo pensò bene di valutarne la tenuta prendendo l'urocondom per il serbatoio bucato e tirandolo verso sè; ma poi, ridendo, lasciò di scatto la presa cosicchè, il quasi preservativo, mi colpì con violenza sulla punta del pene, facendomi un male boia; l'altro infermiere che lo assisteva, rimase di stucco, ma io giurai di farla pagare a quel figlio di puttana del suo collega; infatti, tempo dopo, quando comunicavo bene, lo dissi ai medici.

Per fortuna, non di rado, era una coppia tutta femminile a lavarmi e, alle donne, permettevo ogni cosa, senza fare la spia: chissà perchè? Pensate, una, una volta, mi prese la mano destra, la pose sul pene e mi disse le seguenti parole testuali: "E adesso fatti una sega!". Ed io le risposi così in testa: "Ti sarei grato in eterno se me la facessi tu!!!". Tuttavia, speravo sempre che a lavarmi venisse quella che definivo la fata dei bidet erotici. Si, poichè era tanto brava nel farli che avevo delle piacevolissime erezioni che mi inorgoglivano molto. Grazie alla fata, tali erezioni erano così notevoli che, una volta, una sua collega le disse: "Attenta, che lo fai venire!". Ed io, ancora in testa, la tranquillizzai: "Magari, ma non soffro di eiaculazione precoce, bensì ritardata, per la gioia di voi donne, se potessi fare ancora sesso!".

Vi è piaciuto il mio solito racconto di vita vissuta? Scommetto di si e, allora, pensate ai tanti lockedin del mondo che non comunicano in nessun modo. E che quindi non possono nemmeno denunciare i figli di puttana che li angariassero in qualsiasi modo.

 

 

Se già nel 2006 avessi saputo che in Olanda c'erano anche le prostitute per disabili, forse avrei risposto in modo diverso a Wim. Nel luglio di quell'anno, venne a trovarmi mio nipote Filippo dal Belgio: lui è un Vallone, ma parla pure il fiammingo, che è come l'olandese; quindi, un giorno, con Skype lo feci parlare con la moglie di Wim, mentre io e l'olandese chattavamo in inglese. Si, sembrava una piccola Babele. Però, Wim, grazie a Filippo, seppe molto di me e, ad un certo punto, mi chiese: “Ma non ci sono professionisti per i disabili in Italia?”. Ed io: “No, a parte la mia  fisioterapista Daniela: però in compenso abbiamo le nostre meravigliose famiglie! E, poi, tanti Santi e il pàpa, soprattutto sulla mia tv:

 

 


 

 

Vuoi il pàpa?”, chiesi a Wim, e lui: “Chi è il pàpa?”. E allora esclamai in testa: DIO SANTO, l'Olanda deve essere un PAESE infinitamente meraviglioso, perchè i suoi cittadini non conoscono il pàpa!!! Mio nipote Filippo, da buon Vallone cattolico, glielo spiegò a voce. E Wim,  a questo punto, ci scrisse: “Non sapevo chi fosse poiché, sono protestante! Tuttavia mia moglie è cattolica.”. Nonostante la stupenda Olanda, io ero sempre molto depresso, e lo manifestai anche ad una delle mie meravigliose amiche radicali: Rita Bernardini. A lei, verso il 15 settembre 2006, inviai un piccolo pacco con la seguente mia lettera stampata:

 

“...E veniamo a noi. Quando ero normodotato e solo in casa, pensavo spesso: veniamo da madre natura e ci aspetta il nulla eterno. E la vita è solo una parentesi. E può essere molto breve, perché la morte è una eventualità permanente. Allora, che senso ha la vita? Poi, uscivo e mi tuffavo tra la folla, incontravo le amiche e gli amici, e non mi interrogavo più sul senso della vita. Ora sono un lockedin e ti dico: forse la vita ha un senso ma, per trovarlo, occorre stare bene sia fisicamente sia psicologicamente, e io non sto bene più, né in un senso né nell’altro. E infatti, penso spesso alla eutanasia attiva volontaria: http://www.uaar.it/laicita/eutanasia/ . Si, ho una stupenda famiglia, ho lo HeadMouse, ho conosciuto Luca, i Radicali, particolarmente te e Donatella, e l’ADUC. Ma spesso mi chiedo: grazie soprattutto a Luca-Radicali-ADUC, ho vissuto tanto e non vegetato più, allora perché cavolo vivo ancora, perché non muoio? Non posso nemmeno più tuffarmi nella folla, bensì solo nelle email: quelle che arrivano, e le mie collettive e/o con altre allegate. Magra consolazione. Voi avete anche i cellulari: io non so cosa siano, a parte gli sms via computer. Si, c’è chi sta peggio: so di un lockedin cieco pure! Ma vorrei morire lo stesso, perché ho finalmente vissuto e non più vegetato soprattutto. Non voglio più angosciarti e aggiungo solo: insieme a questa lettera, c’è quella per Daniela con la spiegazione dei 2 CD nella busta + un floppy rosso per te. Ciao,

Severino”.

 

Di seguito la email di risposta di Rita, giuntami lunedì, 18 settembre 2006  12,04 pm!

Caro Severino,

ho ricevuto pochi minuti fa il tuo gradito regalo. Sono riuscita però ad aprire solo il CD numero 2, mentre il numero 1 mi impalla il computer. Per il floppy, invece, devo andare alla ricerca di un PC dove inserirlo, perché nella mia stanza non ve ne sono. Complimenti per il lavoro politico che riesci a fare comunicando con gli altri!

Mi ha molto colpito il messaggio che mi hai mandato: è come se tu volessi fare una sorta di "ferma immagine" sulla tua vita. Quando scrivi "ho vissuto e non più vegetato, allora perché cavolo vivo ancora?". A parte che il passaggio non mi sembra molto logico, ti rendi conto di quanto lavoro fai, di quanto ci hai fatto capire, di quanto ci farai ancora comprendere?

Vedi, tu hai una caratteristica che non hanno altri che hanno handicap magari molto più lievi del tuo: tu ti interessi a tutto; tu, partendo da te stesso e dalla tua condizione, vuoi migliorare (e migliori) te stesso e gli altri; sei curioso, navighi, scopri, trasmetti; sei dolce, affettuoso, depresso, incazzato. Io ti capisco perché i momenti di depressione li abbiamo tutti (chi più, chi meno), ma non ti incoraggio né ti cullo in questi tuoi pensieri. Io ti incoraggio, invece, nella tua "opera" che non mi pare proprio volga al tramonto. Vedi, c'è una cosa molto bella che dice Welby, "la morte è un processo di apprendimento" e "non ci può essere una morte dignitosa", solo la vita può e deve esserlo nella fatica e - diciamolo FORTE - anche nella bellezza di viverla.

SMACK!

TUA RITINA
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Rita Bernardini

 

 

E Rita sarebbe una delle “partigiane della morte”, come tutti i Radicali? Ma andate a quel paese, sedicenti “partigiani della vita”! Tre giorni dopo, sul sito della Associazione Luca Coscioni, lessi la la bellissima lettera di Piergiorgio Welby, rimanendo a bocca aperta. Così decisi di seguitare a vivere la mia vita infernale perchè, come mi scrisse Rita alla fine della  precedente email: “Non ci può essere una morte dignitosa: solo la vita può e deve esserlo nella fatica e -diciamolo FORTE- anche nella bellezza di viverla!”.  Comunque, il fatto che Rita fosse riuscita a leggere solo uno dei miei due CD, mi fece venire  molti  dubbi sulle  mie capacità  informatiche.  Così li inviai pure ai miei tre amici informatici della Università di L'Aquila, chiedendo loro: “Vorrei sapere se sono un informatico autodidatta sufficiente o illuso! Ma nessuno mi dice niente di preciso. Anzi. Una Radicale a Roma dice che non riesce a vedere il mio primo CD su nessuno dei suoi pc: strano. Grazie a voi tre”. Dopo la visione perfetta dei miei due CD a L'Aquila, ecco di seguito la risposta di Luca, uno dei tre miei amici informatici aquilani, risposta che mi inorgoglì assai:

 

Grazie ... di che ?
E' stato un piacere assoluto risentirti e scoprire che sei ancora così combattivo.
Secondo me non hai giudizi perchè la maggior parte della gente che utilizza il pc non ha competenze paragonabili a quelle che tu hai acquisito.
Considerando che l'informatica per te non è mai stata un hobby o un lavoro, nè prima ma soprattutto neanche dopo la "giornata nera" (non riesco neanche a definirla), il risultato finale è assolutamente positivo.
Il pc è ora la tua voce e le tue orecchie nonchè il media per le tue sensazioni; ed il fatto che tu riesca ad usarlo in maniera così disinvolta non si può che considerarlo un successo.
Chiaramente sei un autodidatta e la cosa traspare; ma riesci a comunicare il tuo pensiero; ed è questo l'importante.
Il pc è un mezzo ed ognuno lo usa nella maniera che gli è congeniale; non credo che si debbano fare classifiche tra (ti cito ...) "sufficiente o illuso", riesci a comunicare quello che pensi e questo rende l'uso che tu fai del pc semplicemente "valido".
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In ogni caso, a proposito di inferno, i primi di  dicembre 2006, cominciò di nuovo a farmi male il culo ogni mezzora, poichè era arrivata la sedia elettronica nuova, pagata dalla ASL: pazienza, pensai, mi ci abituerò tra qualche anno! E, infatti, da marzo 2010 non mi fa più male. Il 2007, poi, fu l'anno in cui ebbi, di nuovo ancora, problemi informatici pure, che iniziarono già da gennaio: ogni tanto il mio mouse procedeva a scatti e, allo stesso tempo, il computer faceva un rumore strano; sempre curioso, provai anche la demo della SofType, demo che era sul sito della Origin Instruments; essa, pure senza la mia tastiera-icona da 500 € alla fine del 2004, andava benissimo con XP. Feci comprare subito quella Softype e decisi anche che, entro giugno, avrei reinstallato XP, sperando così di eliminare i problemi informatici suddetti: caro dottore dello ospedale di Casoli, chi è il caso pietoso, io o chi non mi dà l'assistenza opportuna? Avessi saputo allora che, pur non avendo io una carta di credito, avrei potuto lo stesso effettuare acquisti on line con una carta prepagata della PAY PAL, acquistabile dal tabaccaio del paese, avrei comprato e scaricato la SofType in 5 minuti dal sito texano! Purtroppo l'ho saputo solo alla befana del 2012, dovendo io per forza comprare on line un antivirus tedesco, la cui demo mi scadeva domenica 8 gennaio: e quella domenica pomeriggio effettuai il mio primo acquisto on line, e 10 minuti dopo avevo quello antivirus al computer con Windows 7. Quando passerò al MAC, non avrò più bisogno di antivirus, ma comprerò on line la relativa tastiera su schermo:  la Keystrokes. Si, a me la PAY PAL serve solo per acquistare software ed effettuare pagamenti come quelli indicati da me in un commento fatto dallo scrivente l'11 febbraio 2012 alle 16,57:

 

Ecco per l’ennesima volta il solito “residuato della 180”, che vi denigra ingiustamente con le solite cavolate tipo: “...vi siete venduti per i 7 milioni a Radio Radicale...”; magari il servizio pubblico fosse così, perchè su Radio Radicale ci sono tutti i politici, pure i Radicali ! Pensate che ci siamo pure noi disabili, casi pietosi che si fanno strumentalizzare compresi –tipo lo scrivente: http://severinomingroni.iobloggo.com/ –, soprattutto nella trasmissione IL MARATONETA. Comunque avviso i ...residuati come lui che, da domani domenica, con la mia pay pal, darò 50 € al PR ogni mese, e 100 a dicembre come 13sima, così ogni natale sarò iscritto a pacchetto: VIVA LA GALASSIA RADICALE e abbasso i ...residuati !

Residuato anonimo, vigliacco quindi, abbi il coraggio di firmarti e mostrarti come me, se vuoi un mio commento ancora.”.

 

Voi mi direte: “Hai soldi da buttare al vento, Severino?” Risposta: “Io non ritengo affatto che siano soldi buttati al vento!”.

 

Meno male che passerò al MAC dopo Windows 7, perchè Windows 8 non sembra per noi tetraplegici anche! Leggete il seguente articolo web del 9 febbraio 2012 -su http://www.itespresso.it -:

 

A Mwc 2012 Windows 8 in Consumer Preview

 

Microsoft rilascerà la beta di Windows 8 il 29 febbraio. Nel corso dell’evento dedicato al Mobile di Barcellona

Il 9 febbraio 2012 di Redazione 0

 

Windows 8 raggiungerà lo stadio di Consumer Preview fra poche settimane. Microsoft rilascerà la Consumer Preview (prima nota come beta) di Windows 8 il prossimo 29 febbraio. Microsoft non ha scelto il CES 2012 per svelare la Beta (a Las Vegas ha mostrato una pre-anteprima), ma significativamente presenterà Windows 8 in Consumer Preview all’evento del Mobile World Congress (Mwc 2012) a Barcellona. Con questa mossa Microsoft sottolinea l’ingresso di Windows nell’era Mobile.

Già Windows 8 dà l’addio allo Start e eredita dalla piattaforma mobile l’interfaccia Metro, con gli aggiornamenti Live. Inoltre Windows 8 è il primo sistema operativo di Microsoft nativo per tablet multitouch. E Windows Phone 8, nome in codice Apollo, sarà integrato con Windows 8.

La presentazione a Mwc 2012 della Consumer Preview della prossima versione di Windows, è dunque un omaggio all’era Mobile. Già nel 2011 è avvenuto il sorpasso del mercato Mobile sul mercato Pc, e Microsoft, dopo aver venduto oltre 500 milioni di licenze di Windows 7, ne prende atto..

 

Comunque, il 2007 fu un anno lo stesso indimenticabile per me: il 25 febbraio, con una email, risposi ad una giovane donna aquilana, che aveva lasciato un commento sul mio blog; allora non lo sapevo, ma quel giorno lei compiva gli anni, esattamente 41; nacque una profonda amicizia virtuale e fisica tra noi due, pur se travagliata, che è scemata solo dopo il terribile terremoto aquilano del 6 aprile 2009.