Le giornate di Severino Mingroni
(persona disabile con la sindrome di locked-in, LIS in breve)
Ammesso e non concesso che un
qualsiasi Dio esista, egli si chiamerebbe Lucifero, cioè sarebbe un Gran Figlio
di Puttana! Sono blasfemo secondo voi? Leggetemi prima di dirlo.
Fuori sta albeggiando: lo vedo dalla debole luce
mattutina, luce che, anche se tenue, filtra tra le fessure della tapparella del
balcone della mia stanza da letto. Si, qualche cosa percepisco, sia pure con il
solo, cattivo occhio destro: da bambino mi fu diagnosticata una ambliopia ad
esso, con visus corretto di solo 1/12; poi, domenica 22 ottobre 1995, ebbi la
trombosi alla arteria basilare destra, che mi fece molti regali, si fa per
dire, tra cui una lagoftalmia all'occhio sinistro! E pensare che, prima della
trombosi, quello sinistro era il mio unico occhio buono, ipermetropia con
astigmatismo a parte. Di conseguenza mamma deve adesso, almeno tutte le sere
prima di darmi sempre il bacio della buona notte, bendarmi l'unico occhio in parte
buono; gli oculisti infatti non potrebbero mai chiuderlo definitivamente, come
fecero a Bauby: se, ancora infatti, facessero così, io non potrei più tediarvi
con i mie scritti. La trombosi, però, mi ha fatto anche altri regali visibili:
a parte la testa con cui vi scrivo, sono quasi
perfettamente immobile, e quindi dormo sempre supino. Tuttavia non ho nessuna
piaga da decubito per due motivi: ho un materassino antidecubito e sto 12 ore
al giorno seduto sulla sedia elettronica. A dire il vero, dal 2005, mi sono
accorto di non sentirci più all'orecchio sinistro, ma non so se ciò sia ancora
un omaggio della trombosi o, invece, una conseguenza della evoluzione negativa
della mia otosclerosi bilaterale, precedente alla trombosi. Come sia sia,
nonostante la pessima vista e il pessimo udito dello scrivente, vedo albeggiare
e sento suonare l'orologio di mia madre sempre alle 6,20. Essendo la genitrice
nata il 10 dicembre 1934, è prossima agli 80 anni ed ha una salute non proprio
perfetta: io penso che, i suoi molteplici acciacchi fisici, dipendano dal fatto
che lei, da quasi 17 anni, si dedica esclusivamente a me, sia col fisico sia
con lo spirito. Giudicate voi se sia giusta la mia ipotesi, come io credo.
Mamma e il suo bambinone da
quasi 17 anni!
La mia trombosi alla arteria basilare destra,
iniziò la mattina di domenica 22 ottobre 1995 a Casoli, paese di residenza
dello scrivente, nel cui piccolo ospedale fui dapprima ricoverato per un
giorno. Purtroppo, però, solo la mattina successiva, i dottori paesani
intuirono la estrema gravità del mio
stato di salute, inviandomi subito, ma ormai troppo tardi, alla Neurologia
dello ospedale di Chieti. La mattina ancora dopo, fui trasferito nella
Rianimazione dello stesso ospedale, e vi rimasi circa 15 giorni, dormendovi i
primi 5: tuttavia, nonostante io non ricordi nulla di questi 5 giorni, i
medici, nel mio caso, parlarono di precoma e non di coma. Coma o precoma che
fu, il Responsabile della Rianimazione di allora, dottor Tombari, così disse ai
miei familiari, come essi mi riferirono anni dopo: “Preparatevi a tutto, anche
alla morte di Severino!”. Tali parole furono una pugnalata al cuore per mia
madre, perchè non c'è nulla di più atroce per una mamma che sapere che, con
molta probabilità, vedrà suo figlio morire, a soli 36 anni di età per giunta.
Comunque, nonostante non potesse entrare in Rianimazione, e pure se Casoli
dista circa 40 km da Chieti, tutte le sere la genitrice veniva a trovarmi col
resto della famiglia, e si sincerava delle mie condizioni. Povera mamma, quanto
piangeva per suo figlio moribondo in Rianimazione quando era a casa al
paesello, soprattutto al telefono: infatti, capitava spesso che il telefono di
casa squillasse in quei giorni infausti; di conseguenza mia madre si precipitava a rispondere,
seguita dalla mia allora giovane gatta siamese Fufi -morta il 7 febbraio 2010-;
per fortuna, erano sempre e solo parenti, amici e conoscenti che chiedevano di
me; mamma, seduta, li ragguagliava piangendo; Fufi, miagolando sommessamente,
le leccava le lacrime che le scendevano lungo le gote.
Malgrado la mia morte fosse data quasi per certa
dai medici, dopo 5 giorni di sonno profondo mi svegliai, anche se perfettamente
immobile. Il dottor Tombari, però, disse ai miei che non solo mi ero svegliato
ma, dato che gli parlai con la palpebra destra,
ero pure lucido: tuttavia egli non sapeva se ciò fosse un bene o meno, poiché
sarei stato, dal punto di vista fisico, un bambino appena nato a cui bisognava
di nuovo insegnare tutto con infinita pazienza. Caro dottor Tombari, a me
sembra di essere ancora un bambino appena nato; e comunque sappia che i neonati
non sono brutti come me da “lockedin”. Non che prima fossi un adone, ma a
qualche donna piacevo. Il personale medico e paramedico della Rianimazione,
poi, mi teneva sveglio con delle cuffiette: mai ascoltata tanta musica in vita
mia -cassette audio dello scrivente soprattutto, registratemi dal mio amico
Rino negli anni 80-. O, invece, mi facevano sentire una rassicurante voce
familiare, soprattutto materna, dalla cornetta di un telefono interno. Quando
non avevo né cuffiette né cornetta, dormivo facendo dei sogni assai strani, e
assai difficili da raccontare; grazie alla tracheotomia, al sondino
nasogastrico e al catetere urinario, non avevo gran che da fare. Tanto che gli
infermieri, un giorno, cercarono di rendermi presentabile, e mi portarono per
poco in una piccola stanza fuori la Rianimazione, ma sempre adiacente ad essa:
qui incontrai madre e sorella, che mi dissero di stare tranquillo, perchè
avrebbero pensato a tutto loro. Ed io: e chi si muove, a parte la palpebra come
Bauby -però quella destra nel mio caso-! Dopo avermi tranquillizzato, le due
congiunte se ne andarono, e vennero due oculisti padani: essi, con un
oftalmoscopio, esaminarono a lungo l'occhio sinistro, quello con la
lagoftalmia; di conseguenza, mi prescrissero una opportuna pomata oftalmica con
successivo bendaggio. Ed io: peccato, poiché, d'ora in poi, vedrò molto male le
grazie femminili! In ogni caso, la pacchia per mamma e sorella, si fa per dire
pacchia, finì presto perchè, una mattina dei primi di novembre tornai a Neurologia.
Qui, infatti, ad accogliermi, trovai quelle che,
da subito, sarebbero diventate le due donne della mia nuova vita: la prima,
Almerinda, mia madre, e la seconda, Gianna, mia sorella. Esse mi dissero: “Non
preoccuparti, Severino: ora ti saremo sempre vicine e non ti lasceremo mai!”.
E, infatti ancora, finchè per più di due mesi restai a Chieti, le due donne
poterono alternarsi addirittura giornalmente al mio capezzale. E non solo:
poiché, fino alla estate del 1994, la Facoltà di Lettere e Filosofia, presso
cui ero bidello, era limitrofa a Neurologia, avevo a disposizione una stanza in
un appartamento, con due studenti di Medicina, a soli 100 metri dai due plessi
universitari; quindi, mamma o sorella, di notte, potevano dormire comodamente
nel letto della mia stanza teatina, quando, è ovvio, a turno mi assistevano.
Questa fortunata coincidenza, mi fa sognare non poco: se il 22 ottobre 1995
avessi dormito a Chieti, a Neurologia si sarebbero subito accorti che il mio
vomito era da ischemia cerebrale, e non da indigestione come ritennero a
Casoli; di conseguenza, mi avrebbero subito mandato a Brescia perchè, allora,
solo qui facevano le trombolisi in Italia; e adesso sarei una persona meno
disabile. Comunque, tale unica fortuna di Almerinda e Gianna non durò molto,
poiché dopo pochi giorni andai in una clinica privata, ma convenzionata,
distante da Neurologia, però sempre a Chieti: Villa Pini, in cui restai per
circa due mesi. Qui mi misero in una bella stanza doppia, ma l'altro letto era
libero di rado, anzi: i primi di dicembre fu occupato da Paolo, un mio compagno
di sventura aquilano, rinato nel novembre precedente! Ragion per cui, mamma o
sorella, dormivano accanto a me su di una loro scomoda brandina. Villa Pini non
era affatto adatta a disabili gravissimi come me e Paolo, ma vi trascorsi
ugualmente dei momenti assai felici: parlavo con le mie due
meravigliose donne come Bauby, miracolato dalla Madonna proprio l'8 dicembre
-del 1995 ancora-; ricevevo spesso visite di papà, cognato, parenti vari, amici
e colleghi della Università di Chieti; ero convinto di poter parlare di nuovo
-beata ignoranza!- senza “il buco in gola”, e rompetti tanto i gemelli ai
dottori di Villa Pini, che alla fine essi mi tolsero il “cravattino” -leggasi:
tracheotomia-; poiché i medici della clinica teatina non riuscirono a cambiarmi
il catetere urinario, e non conoscendo essi l'urocondom allora, provai di nuovo
la gioia infantile di fare la pipì nel pannolone, almeno per alcuni giorni; poi
mi misero un pappagallo tra le gambe, lasciando a mamma e sorella la
preoccupazione aggiuntiva, e la incombenza ulteriore, che non traboccasse e non
si spostasse mai, anche di notte. E così esse dormivano ancora più tranquille.
Malgrado questi momenti felici, i miei fecero domanda perchè io fossi
ricoverato nella romana Villa Fulvia o nel marchigiano Santo Stefano. Purtroppo
la clinica romana fu la prima a rispondere positivamente alla nostra richiesta:
e così, il 16 gennaio 1996, andai a Roma
per tre mesi. Dico “Purtroppo”, poiché al Santo Stefano si stava infinitamente
meglio, tanto che vi rimasi 14 mesi dopo Villa Fulvia.
La prima settimana nella clinica romana, la
trascorsi in una camera doppia a pagamento: dato che mia sorella aveva, ed ha,
un marito e due figlie, allora di 7 e 10 anni, a circa 230 km di distanza, fu
mia madre a dormire di più nel secondo letto; quando venne Gianna, mamma dormì
in un vicino convento di suore. E papà, cognato, nipotine, e Fufi, sole nella
nostra lontana Casoli: che infinita tristezza! La settimana in quella stanza fu
indimenticabile: un professore universitario, infatti, visitandomi e
considerandomi erroneamente non lucido, disse ai dottori di Villa Fulvia che io
non avrei mai più parlato, perchè avevo lesi i nervi cranici dal 4 al 12. Non
solo, ma disse pure a mamma di non darmi più un po' di caffè o di yogurt come
faceva a Villa Pini, poiché non potevo nemmeno più deglutire; e, se avesse
continuato a darmeli, avrebbe lei risposto delle probabili conseguenze infauste
davanti ai giudici. Tuttavia io inghiottivo, a dispetto dei medici, e quindi
mia madre seguitò col farmi assaporare caffè e yogurt, per fortuna. Ben presto
cambiai camera, ed ebbi la compagnia di altri 3 ricoverati: io ero il più grave
della camerata, e non solo della mia camerata; me ne accorsi quando cominciai,
dopo poco, ad andare in palestra per la fisioterapia; in palestra ci andai in
barella per quasi un mese; ci vollero, infatti, circa 30 giorni perchè avessi
la mia personale carrozzina, anche se essa era spartana; comunque, quella di
Villa Pini, era assai più spartana, non mia, e ci andai pochissime volte in
giro poiché, la poca fisioterapia teatina la facevo a letto. A portarmi in giro
nella clinica romana, era quasi sempre mamma, perchè lei mi stava accanto per
ben 3 settimane, dì e notte, dormendo sulla solita scomodissima brandina con un
santino di Padre Pio sempre in mano; mi lasciava solo una settimana per tornare
da papà e Fufi, sostituita però da Gianna. In ogni caso, dopo meno di 2 ore
seduto sulla sedia, avevo un forte male ai glutei e, quindi, mi mettevano a letto. A Roma conobbi
l'urocondom, ma il lavoro per le mie 2 donne non diminuì, anzi: il 20 febbraio
1996 -era carnevale, credo-, mi tolsero il sondino nasogastrico; il compito di
imboccarmi col cibo frullato e/o liquido, venne dato proprio a loro 2; per
l'acqua, mi mettevano 2 flebo dopo cena; comunque, non muovendo ancora la
testa, mangiavo con il capo reclinato indietro per inghiottire meglio e subito,
dovendo per forza sfruttare la sola forza di gravità, dato che muovo troppo
poco la bocca internamente; di conseguenza tossivo non di rado, pure molto
forte. Tanto forte che, per ben 2 volte, riuscii a vocalizzare la seguente
parola: MAMMA! Si, nemmeno Villa Fulvia era adatta a me.
Così, a metà aprile del 1996, i miei familiari riuscirono a portarmi finalmente
al Santo Stefano di Porto Potenza Picena, in provincia di Macerata: qui rimasi
fino al 22 giugno 1997, ricoverato in una stanza piccola, ma singola; mia madre
e mia sorella, non potevano dormire con me come nelle precedenti 2 strutture
mediche; quindi, mamma affittò una piccola camera da letto fuori dell'Istituto
di Riabilitazione, dove però le 2 donne si alternavano come a Villa Fulvia.
Tuttavia, la genitrice, mi confidò di piangere spesso in quella stanza, poiché
sentiva troppo il peso della solitudine: di conseguenza, tempo dopo, affittò un
modesto appartamento, dove potevano però stare lei, mio padre Emilio e,
naturalmente, la nostra bellissima gatta siamese Fufi; fui molto felice di tale
soluzione, perchè volevo che i miei genitori soffrissero il meno possibile.
Durante i 14 mesi che rimasi nelle Marche, feci molte e varie visite mediche:
una delle prime, fu fatta dall'oculista dell'ospedale di Ancona; dopo aver
esaminato a lungo il mio occhio sinistro, egli mi prescrisse pomata e benda
SOLO di notte, e lacrime artificiali di
giorno; è inutile dire che feci infiniti ed immensi salti di gioia. Al Santo
Stefano trovammo di nuovo Paolo, il mio compagno di sventura aquilano, e sua
moglie Irma, come a Villa Pini: anche lei aveva affittato un appartamento fuori
dell'Istituto per stare vicino al marito; tuttavia, poiché Paolo aveva ancora
la tracheotomia e il sondino nasogastrico, stava in un reparto particolare
detto dei “comatosi”. Nel mentre, qui, io facevo molta più fisioterapia che
prima, e cominciai di nuovo a controllare a sufficienza i movimenti della
testa; a questo punto, venni affidato pure alle cure di una ottima terapista
occupazionale di nome Sandra, italoamericana da San Francisco; Sandra, tra
l'altro, mi disse di abbassare in avanti il capo quando deglutisco, inghiotto,
così da tossire molto di meno mentre mangio; ma, soprattutto, devo alla
Italoamericana se oggi comunico assai col computer. In ogni caso, ad
imboccarmi con grande maestria e con infinito amore, a pranzo e a cena, era
quasi sempre mamma, o Gianna per una settimana. Gli infermieri provvedevano
alle 2 flebo notturne e a darmi la colazione la mattina; tuttavia, ben presto,
trovarono molto più facile darmi il latte con un siringone. Di conseguenza,
papà, quando venne, li sostituì la mattina e, durante la giornata, mi dava anche
l'acqua col siringone: ragion per cui non avevo più bisogno delle 2 flebo
notturne per assumere liquidi a sufficienza. Ecco dunque come passai le
giornate al Santo Stefano, dalla estate del 1996 a domenica 22 giugno 1997,
grazie alla mia meravigliosa famiglia: mio padre veniva dalla mattina alle 8
per sbendarmi e darmi il latte, e se ne andava solo alla ora del mio pranzo,
perchè a darmelo veniva mia madre; appena mamma finiva, tornava lui, e se ne
andava con lei dopo che la genitrice, tornando la sera, mi faceva cenare e mi
bendava l'occhio sinistro. Si, unicamente la notte restavo senza genitori ma,
nel corso della giornata, papà era sempre a mia disposizione! Era spesso lui a
portarmi da: logopedista, ortottista, fisioterapista e terapista occupazionale.
Era ancora lui a darmi l'acqua necessaria, a mettermi la televisione sull'unico
canale che allora guardassi: il terzo della RAI. Infine, quando non c'era
terapia o non mi andava di vedere la tv, mi portava in giro per il Santo
Stefano con la mia personale e spartana carrozzina, fattami su misura a Roma:
il male ai glutei non era più un grosso problema, poiché mio padre mi chinava
in avanti per un minuto, quando esso si manifestava, e, per mezzora, il dolore
passava. L'Istituto di Riabilitazione marchigiano, è assai grande e dà sul mare
Adriatico ma, prima della spiaggia, c'è la ferrovia: delle volte, soprattutto
nella estate del 1996, papà mi portava sul terrazzo del mio padiglione, e avevo
una forte fitta al cuore per la nostalgia; vedevo infatti i bagnanti
normodotati, e il cuore mi faceva molto male, perchè l'anno precedente ero tra di loro, anche se 150 km più giù, e
non lo sarei più stato; non di rado vedevo passare lunghi treni merci, che
portavano all'estero i furgoni Ducato della SEVEL di Atessa, dove molti miei
paesani lavoravano e lavorano, ma chissà quando sarei tornato nella mia Casoli.
I miei genitori con Fufi, vi tornavano per una settimana, dopo 3 a Porto
Potenza Picena, con la mia Uno bianca guidata da mio cognato Gianni; Gianni li
veniva a prendere con la moglie Gianna che, dovendo sostituire entrambi, a me
sembrava una trottola; è ovvio che, dopo una settimana, Gianni tornava a
riprendersi Gianna, e mi riportava mamma, papà e gatta per altri 21 giorni. I
mesi così passavano, e io ormai, grazie in particolare a Sandra -la mia
terapista occupazionale italoamericana-, comunicavo bene col computer e
deglutivo, inghiottivo, mangiavo e bevevo a sufficienza -nonostante non abbia
più i nervi cranici dal 4 al 12!-. A questo punto, visto che era impossibile
che migliorassi ancora, i medici del Santo Stefano consigliarono i miei di
lasciarmi lì, poiché io ero e sono troppo disabile per l'inesistente assistenza
domiciliare italiana, soprattutto al sud. Tuttavia la mia famiglia, genitrice
in testa, non sentì ragione, e il 23 giugno 1997 tornai a Casoli, sia pure in
ambulanza.
Dato che l'Italia non è un paese per noi, ecco la
mia vita da allora.
L'abitazione dei miei genitori, presso cui vivevo
al momento della trombosi, non era più adatta a me: troppe scale. Quindi essi
dovettero affittare, per i primi 4 mesi del mio ritorno a casa, un modesto
appartamento alla stazione di Casoli: esso era si modesto, ma privo di scale! E
poi, volendo, potevo essere portato fuori, perchè la stazione di Casoli è
abbastanza pianeggiante; però, io, non uscii mai, non avendo alcuna voglia di
andare in giro in quelle condizioni. Trascorrevo le giornate guardando film in
vhs e tanta tv: a interrompere la mia intensa quotidianità, provvedevano i miei
genitori, dandomi da mangiare e bere come al Santo Stefano; ad alzarmi, a
lavarmi e a rimettermi a letto, provvedevano ora mamma e Gianna, e non più gli
infermieri. A chinarmi ogni tanto in avanti, quando ero seduto sulla sedia
spartana, provvedeva il mio giovane genitore maschio di 74 anni -11 in più
della mia genitrice-. Avevano ragione all'Istituto marchigiano di
Riabilitazione: in Italia, il disabile a casa, anche se gravissimo come me, è
lasciato alle cure della sola famiglia: incredibile ma vero. Ed infatti, mia
madre, una mattina di quella calda estate del 1997, con me ancora a letto, ebbe
una crisi di pianto e si sedette per terra, davanti allo scrivente. Non
dimenticherò mai quella scena. Pensate, quando mia sorella chiese gli urocondom
alle nostre 2 farmacie paesane, esse non sapevano cosa fossero. E fin qui passi
pure, poiché Casoli è un piccolo paese di 5700 abitanti. Ma rimasi molto
stupito quando, mia sorella, cercandoli
in quelle della vicina cittadina di Lanciano, ritornò con una decina di
urocondom sfusi e senza alcuna custodia:
come se in una qualsiasi farmacia vi dessero dei profilattici sfusi e
aperti, anche se ovviamente non usati di già. Io, per sdrammatizzare, li chiamo
i preservativi del Vaticano, perchè non servono certo per fare sesso, bensì
solo per fare pipì: e, infatti, sono tutt'altro che ultra sensibili ed hanno il
serbatoio bucato. Fortuna che mi ero portato degli urocondom “normali” dalle
Marche. Visto che siamo in tema di basso ventre, vi faccio notare che pure le
evacuazioni dello scrivente, ogni 3 giorni, furono da allora a cura soprattutto
di mia madre: e considerate che, dal 2000 circa, esse sono diventate assai
laboriose e, se avvengono, devo ringraziare il dito-talpa di mamma. E, da quasi
2 anni, durante tali evacuazioni laboriose, mia madre si stanca tanto che ha
spesso bisogno di alcuni minuti di sosta: forse anche per questo, da un po' di
tempo, non è più una donna eretta, camminando ormai abbastanza curva. In
Rianimazione e Neurologia ci pensavano gli infermieri e bastava un clistere
allora, ma ho scarsi e confusi ricordi di esse: nebbia mentale in tali momenti
iniziali da bebè di 36 anni, come Bauby. A Villa Pini chiedevo io ammiccando il
clistere settimanalmente agli infermieri:
incredibile ma vero! Lo stesso a Villa Fulvia, o quasi: 2 supposte settimanali
invece del liquido, ma sempre incredibile e vero! Al Santo Stefano, infatti, si
meravigliarono non poco delle precedenti 2 Strutture mediche e dissero che, da
loro, si faceva pupù nel pannolone ogni 3 giorni, e ci avrebbero pensato
infermieri e ausiliari dello Istituto marchigiano di Riabilitazione. Tuttavia,
tornando a noi e lasciando tali ricordi e attualità di fondo schiena poco
ameni, diciamo che tra tv, film in vhs e urocondom strani, nel novembre 1997
andai ad abitare nel centro del paese.
La mia nuova abitazione, ancora in affitto, era al
terzo o quarto piano e, poiché l'ascensore era assai angusto, vi fui portato in
barella, e ne uscii solo quattro anni dopo per cambiare definitivamente casa:
si, lo Stato italiano non sembra curarsi per niente della abitazione del
disabile, nonostante dalle nostre parti la terra possa ballare, ad esempio.
Comunque ripeto: io non avevo nessuna voglia di uscire. E poi, i miei genitori
mi avevano affittato una prigione dorata: bella, spaziosa, luminosa e senza
scale interne. Insomma, tutt'altro che modesta come la precedente. A questo
punto, una volta sistemati come domicilio, bisognava vedere una sedia
elettronica adatta a me e la mia comunicazione informatica: in un paese normale
pure questi sarebbero compiti dello Stato, ma l'Italia non è un paese normale!
Ragion per cui, i miei familiari si rimboccarono sempre le maniche e
contattarono delle Sanitarie per la sedia elettronica: una di esse di Pescara,
me ne diede una in prova per un paio di mesi circa, a partire dal dicembre
1997. Malgrado Sania, una neurofisioterapista croata del Santo Stefano, mi
avesse detto che io, a causa di 2 diverse emiplegie, non avevo in pratica più i
muscoli del busto, pur restando seduto tutto il giorno su tale sedia, non avevo
più dolore al culo ogni mezzora: fui pervaso da una immensa gioia, e anche mio
padre fu molto contento di non dovermi più chinare in avanti ogni tanto per,
come disse Sania, scaricare il peso del mio busto, che gravava tutto sul
coccige. Così, con i soldi della mia ASL, nel febbraio 1998 comprammo una sedia
simile al modico prezzo di 12 milioni di lire. Tuttavia mi accorsi subito che,
standovi seduto tutto il giorno, ogni ora circa avevo male al solo gluteo
sinistro, e a tutti sfuggiva il motivo, compreso al mio immaginario,
inesistente fisiatra pubblico: incredibile ma vero! Comunque scoprii da me che,
sollevando un po' la gamba sinistra, il dolore passava temporaneamente: si, ho
una tetraplegia ma spastica; o, meglio, una emiplegia spastica a sinistra. In ogni
caso, adesso restava da vedere la mia comunicazione informatica: a tal
proposito, Gianna contattò i miei ex colleghi ed amici informatici del
Dipartimento di Matematica della Università di L'Aquila; grazie ad essi, il 19
marzo 1998, al modico prezzo di 4 milioni di lire sborsati da papà, mi arrivò
lo HeadMouse con tastiera e mouse
virtuali da Torino; esso fu inventato, creato da una industria aeronautica del
Texas un anno prima, se non erro. Ebbene, proprio con quel vecchio HeadMouse di
quasi 14 anni fa, vi sto ancora scrivendo. Dato che in Italia non c'era nemmeno
assistenza informatica domiciliare, feci l'autodidatta e passai circa un anno a
studiarmi il computer: e dire che il pc, quando, nel 1986, ero usciere presso
il Dipartimento di Matematica, con pure il Corso di Laurea in Informatica, lo
disprezzavo e compativo quei poveracci di studenti informatici, con tre dei
quali dividevo l'appartamento aquilano. Invece, adesso, da quando, nel dicembre
1998, mio cognato mi mise la tv sul desktop e mi collegò ad Internet sempre con
i soldi di mio padre, passo tutto il giorno al computer! Ho perciò visto e
vissuto Windows 95, 98, XP e 7: prossimamente spero di comprarmi un MAC Pro,
però.
Nell'appartamento-prigione dorata, quindi, dal
Natale 1998, passavo il tempo navigando, guardando la tv virtuale e scrivendo
email ai miei amici, tutto in perfetta autonomia: incredibile ma vero.
Tuttavia, settimanalmente, facevo qualche ora di fisioterapia a spese della mia
ASL, dal mio ritorno a casa circa; da qualche mese, essa mi passava anche
pannoloni, urocondom “normali” -come al Santo Stefano cioè- e sacche per la
pipì, previa richiesta periodica scritta dei miei familiari. Tra l'estate del
1999, quando mia madre scoprì di essere pure diabetica, e il gennaio del 2000,
ad imboccarmi a pranzo, cominciò a venire la signora di una cooperativa sociale
pagata dal Comune di Casoli; questa
signora, cominciò anche a fare coppia la mattina con Gianna per lavarmi,
vestirmi ed alzarmi. Tuttavia, a cena e nei giorni festivi la cooperativa
faceva …festa: di conseguenza, eravamo costretti a trovare volontarie
particolari per far lavorare di meno mamma. Quando però non ero il bambinone di
casa, spesso navigavo, sia pure lentamente perchè l'adsl l'avrei avuto solo nel
gennaio 2009, e leggevo virtualmente il mio giornale preferito da normodotato,
dopo IL MANIFESTO che però non era on line -almeno quasi di “default” sul browser IE5 come il
secondo-: LA REPUBBLICA. Così, nel pomeriggio del 9 aprile 1999, iniziai a
scrivere una lunga email sul mio INCUBO REALE, che terminai ed inviai 5 giorni
dopo al quotidiano on line di Roma. Di seguito la email originale -compreso
l'unico errore da ...rilevare- con l'allegato jpg:
“
-----Messaggio originale-----
Da: Severino Mingroni <smingr@tin.it>
A: repubblicawww@repubblica.it <repubblicawww@repubblica.it>
Data: mercoledì 14 aprile 1999 16.30
Oggetto: L'incubo reale
Spettabile redazione di Repubblica.it
Dal 22 ottobre 1995 (avevo 36 anni), la mia vita è diventata
un inferno, un incubo reale appunto; vorrei guarire, ma so che guarire
significa morire, almeno per me. "La vita è una
malattia che guarisce con la morte": per
il sottoscritto, questo non è un semplice aforisma con cui riempirsi la bocca,
bensì una verità assoluta, un asserto, purtroppo! Non esagero affatto, del
resto basta anche solo guardarmi per rendersene conto: sono una mummia
pensante seduta su una sedia elettronica, con gli occhi fissi e storti.
A ridurmi così, è stata una trombosi all'arteria basilare destra, trombosi non
diagnosticata entro poche ore, ma ben due giorni dopo. Incredibile!
L'assurdo in Italia, soprattutto in certe realtà, è che la Sanità
sembra fermarsi nei giorni festivi, come quella domenica mattina di
ottobre in cui cominciai a sentirmi molto male; così fui ricoverato, anzi
parcheggiato, presso il locale e piccolo ospedale del mio Comune di residenza,
in attesa delle visite mediche del successivo giorno feriale. Non ricordo quasi
niente di quella domenica, ma la conseguente ischemia del mio cervelletto
diventava sempre più estesa, poichè nessuno capiva il dramma della mia arteria tappata, e nessuno provvedeva a
rimuovere chirurgicamente il trombo ostruente la mia arteria basilare; quindi,
il sangue, col suo apporto vitale di glucosio e ossigeno, non affluiva più ai
neuroni del cervelletto, e, di conseguenza, essi morivano a miliardi, a poco a
poco. Questa era l'unica cosa da farsi per limitare i danni fisici, come disse
un neurologo austriaco ai miei familiari, tempo dopo: capire presto che si era
formato un trombo e rimuoverlo, intervenendo chirurgicamente, al massimo entro
le prime dodici ore dall'inizio della trombosi. Invece, è andata molto
diversamente!
Il pomeriggio di lunedì, feci una TAC presso l'ospedale di Chieti, dove
ero stato trasferito; ormai, era troppo tardi ma, incredibilmente, i medici
dissero a mia madre di non aver rilrevato nessun danno alla testa dall'esame
della TAC.
Possibile tutto ciò?
E dire che, molto probabilmente, sarebbe bastato un semplice esame (=
ecodoppler), fatto la mattina prima, per capire tutto e operarmi, senza ridurmi
così.
Ero molto stanco e mi addormentai, già muto, nel letto della cameretta
di Neurologia.
Mi svegliai alcuni giorni dopo, in un letto della Rianimazione, con la
cannula della tracheotomia in gola (per respirare facilmente), il sondino
nasogastrico per alimentarmi, il catetere urinario per pisciare. Ero anche
perfettamente immobile, incapace di muovermi e, schiavo inerme della forza di
gravità terrestre, sentivo tutto il peso del mio corpo inutile, ormai.
Seguirono 20 (venti) mesi ininterrotti di ricovero presso vari istituti
di riabilitazione, dove venivo sottoposto a cure fisioterapiche quasi inutili. In questo lungo periodo di tempo, praticamente il letto era
il mio mondo!
Il 23 giugno 1997, venivo definitivamente
dimesso (la fisioterapia non poteva ridare la vita ai neuroni morti), e in
ambulanza, dopo venti mesi esatti, tornai a casa; non era proprio casa mia,
troppe barriere architettoniche (= scale per la carrozzina) in essa, ma un
appartamento in affitto, poco distante da casa mia. Sono circa 22 (ventidue)
mesi che non esco da tale abitazione, e non tanto per il mio aspetto, quanto
perchè non posso gustare più nemmeno un caffè e un cornetto al bar! Dipendo in
tutto e per tutto dai miei familiari:
ñ
non vado di corpo spontaneamente, così, ogni tre
sere, quando mi rimettono a letto, mia madre (64 anni) e mia sorella (37 anni)
mi purgano con un clistere da 5000 lire e più (successivamente, dopo
l'evacuazione, devono anche pulirmi, naturalmente!);
ñ
apro poco la bocca, e non riesco a masticare,
perciò devono imboccarmi della brodaglia insulsa (se non l'aveste
capito, sono anche tetraplegico!), quando è ora di mangiare;
ñ
nonostante la mia disfagia, devo cercare di bere
il più possibile, e, spesso, a questo compito provvede mio padre (76 anni),
dandomi da bere con un siringone;
ci sarebbe molto altro da dire, ma il tutto è già scritto nel mio
diario ipertestuale, iniziato meno di un anno fa. Una sola cosa i miei non
riescono a farmi: un bagno! L'ultimo l'ho fatto il 21
giugno 1997, due giorni prima di essere dimesso, con la barella -
doccia e il bagno attrezzato, oltrechè spazioso. Eppure non puzzo, e non sento
affatto l'esigenza di una doccia.
Quello che più mi angosciava, era non potermi esprimere, non poter
gridare alla gente: "Sono una persona, un essere umano, nonostante le
apparenze!" (come l'uomo - elefante nel film "The elephant man",
appunto). Certo, non sembro affatto lucido, capisco, ma io so di essere perfettamente
lucido, e voglio che lo sappiano anche gli altri!
Un mio amico, navigando in Internet, raccolse
gli indirizzi di società le quali potevano fare al caso mio; mia sorella
contattò telefonicamente tali società, ed una in particolare, per bocca del suo
titolare, ("Easy Labs" di Torino) sapendo che avevo riacquistato solo
un discreto controllo della testa, disse di avere un ausilio, frutto
dell'ingegno informatico americano, il quale faceva proprio al ...caso mio: l'HeadMouse.
Questo particolare ausilio, unitamente al software associato (SofType e
Dragger), mi avrebbe permesso di scrivere e di interagire con Windows (per
capire di cosa sto parlando, basta guardare l'immagine allegata, e consultare
il sito www.orin.com).
Fine marzo 1998, per corriere, mi arrivò l'HeadMouse, e la mia vita
cambiò: non più davanti al televisore, bensì davanti allo schermo del mio PC,
tutto il giorno (avevo 2 anni e 5 mesi di silenzio da recuperare!), soprattutto
da quando, a Natale scorso, ho avuto un indirizzo di posta elettronica.
Peccato che, nel Paese dei telefonini, l'e-mail sia così poco diffusa
e, i miei amici i quali possiedono un indirizzo di posta elettronica, l'hanno
solo sul posto di lavoro! Ho anche un modem-fax, guasto da più di un mese, ma
non mi importa, tanto c'è la e-mail.
I medici parlano di miracolo, riguardo alla mia sopravvivenza; io non
sono un credente ma, se lo fossi, parlerei di un miracolo di Satana, non certo
di Dio, nel mio caso! Che senso ha avuto svegliarsi in Rianimazione, per poi
vivere così? Persino un piccolo colpo di tosse volontario è, per me, un'impresa
titanica, da Superman, quindi irrealizzabile. Oltretutto ero iscritto all'AIDO,
oltrechè all'AVIS, e la mia morte cerebrale non sarebbe stata del tutto
inutile: il mio cuore, ad esempio, avrebbe continuato a battere nel petto di
un'altra persona. L'immagine allegata alla presente lettera (realizzata digitando, col mio HeadMouse, il
tasto PrtScr della mia tastiera virtuale, SofType 4.5 appunto) non è
l'immagine di un comune desktop, bensì la fotografia del mio mondo, fatto
unicamente di icone su cui cliccare. Da quando sto tutto il
giorno davanti al computer, il mio cruccio principale è diventato ...l'occhio
sinistro: non riesco più ad abbassare la palpebra dell'unico occhio buono, ciò
a danno della mia vista, e l'occhio deve essere spesso lavato con acqua
fisiologica. Domenica prossima si vota, e io non posso votare, naturalmente;
anche se ci fosse il voto telematico, forse, non voterei, perchè la politica
non mi interessa più. Circa venti anni fa, vidi il film "E Johnny prese il
fucile", e pensai: "Che fantasia questo regista!"; venti anni
dopo, io prendevo il posto di Johnny nella realtà, nell'era di Internet. A quel
tempo, in gioventù, ero un pacifista; oggi, più che filo-occidentale e filo-NATO,
sono filo-USA, per merito del presente HeadMouse (anche se non capisco la sedia
elettrica, perchè Silvia Baraldini stia ancora in un carcere americano e non
italiano). I profughi del Kosovo non mi fanno pena, anzi li invidio! Li invidio
perchè loro possono fuggire, gridare la loro disperazione, io no. Devo cercare
di non pensare al mio futuro, se ci sarà un futuro per me, poichè lo vedo
ancora più nero del presente. Dopo 5 (cinque) giorni termino questa lettera
(iniziata venerdì scorso, 9 aprile 1999, alle 15,48, come da immagine allegata!
C'era "Il Mondo di Quark" in TV): sapete, digitare con la testa,
letteralmente con la testa, non è affatto semplice.
Svegliatemi da questo bruttissimo sogno! E' terribile essere
perfettamente consapevoli che la propria vita è finita quel 22 ottobre 1995, a
36 anni, 4 mesi, 21 giorni e poche ore.
Severino Mingroni

”
La mia email colpì molto la Redazione di
Repubblica.it, ed il suo responsabile mi scrisse 3 ore dopo, quando io avevo
già spento il computer. Quindi lo lessi solo la mattina dopo, ma con somma
gioia:
“Gentile signor Mingroni,
ho ricevuto oggi la sua lettera, che ho letto con
interesse ed emozione.
Come responsabile della redazione di Repubblica.it
sono onorato del
fatto che lei abbia scelto di comunicare a noi la
sua esperienza unica.
Ci farebbe piacere poterla comunicare anche agli
altri lettori e
approfondire la sua conoscenza. Le storie come la
sua - per quanto
drammatiche - dimostrano che la Rete non è solo
quel 'demonio' che molti
dipingono, ma può anche essere sinonimo di vita.
Se lei me lo consentirà, chiederò a una collega,
Claudia Morgoglione, di
scriverle e di entrare in contatto con lei e con
la sua famiglia.
Auguri e ancora grazie della sua testimonianza
Mario Tedeschini Lalli
responsabile della redazione di Repubblica.it”
E così, da martedì 27 aprile 1999, divenni famoso
in terra, in cielo ed in ogni luogo, nonostante fossi in una
prigione dorata:

E' inutile dire che divenni una celebrità -non
solo a Casoli- tanto che feci piangere mamma di gioia: e poi, le tante email
che ricevetti, qualche volta, facevano aumentare il mio conto corrente. Grazie
ai miei ex colleghi di lavoro, il Direttore Amministrativo della Università di
Chieti -di nome Marco Napoleone, licenziato dal CdA
dello Ateneo teatino solo nel settembre 2011-, ad esempio, mi rimborsò dei 4
milioni -di lire purtroppo!- dello HeadMouse, e altre mie piccole spese
regolarmente fatturate lo stesso; non solo ma, un giorno mi mandò anche il suo
tecnico informatico privato per risolvere un mio problema col fax-computer.
Quindi non mi importò tanto se il mio “articolo” su LA REPUBBLICA era
leggermente diverso dalla email -soprattutto graficamente-, per me più bella:
comunque su IL CENTRO -quotidiano abruzzese dello stesso Editore- era integrale,
grafia mia esclusa ovviamente. Non mi ricordo se appena prima o appena dopo la
pubblicazione della mia email, scrissi pure alla nota trasmissione televisiva
MI MANDA RAI TRE, lamentandomi del male periodico al gluteo sinistro, male
periodico che mi affliggeva stando però seduto sulla sedia pagata dalla
ASL, ma non su quella precedente in
prova: e ciò lo ritenevo una profonda ingiustizia, tenendo conto che, essendo
io un disabile gravissimo con la LIS, sarei stato sempre seduto su di una sedia
elettronica dal costo incredibile di una utilitaria! Ma alla Redazione della
nota trasmissione televisiva non fregò un cazzo del culo dolorante di un povero
Cristo. E così mi rassegnai ad eliminare temporaneamente il dolore al gluteo
sinistro sfruttando la mia emiplegia spastica a sinistra. Ciò tenendo anche
conto che, pur avendo riportato uno standing dalle Marche a spese della mia
ASL, nessuno dei fisioterapisti locali è capace di mettermi in piedi grazie ad
esso: e infatti lo standing giace ormai inutilizzato nel nostro garage,
scommetto impolverato e rosicchiato dai topi. E si che, al Santo Stefano,
grazie ad esso e ad una fisioterapista dello Istituto marchigiano, almeno una
ora al giorno stavo in piedi: fu proprio in una di quelle prime occasioni che
mi misero per la prima volta davanti uno specchio, ed io mi vidi così troppo
brutto grazie alla trombosi! Anzi, quando cominciò a farmi fisioterapia anche
Sania, lei eliminò lo standing meccanico e, con una altra fisioterapista, mi
faceva lo standing umano, come lo chiamavo io! Si, avete capito benissimo:
stavo in piedi solo grazie a loro due.
Comunque, nonostante la mia vita fosse sempre un
incubo reale, ero troppo impegnato a scrivere email per pensarci. Mentre
scrivevo -pure altri articoli-, un mio amico di
Pomezia di nome Marco Pellegrino, verso la fine del 1999, fece leggere la mia
lettera su LA REPUBBLICA alla Redazione della trasmissione televisiva RACCONTI
DI VITA: così, il 25 gennaio 2000, la loro troupe televisiva venne da me e,
sabato pomeriggio 5 febbraio 2000, sul mio desktop mi vidi su RAI2! Gli oltre 10 minuti di servizio su di me,
colpirono molto un signore di Bologna: egli venne a trovarmi, parlò con la mia
famiglia e staccò un assegno di 10 milioni -ancora di lire purtroppo!- a mio
favore! Non mi ricordo se prima o dopo questi 10 milioni, cercai sul web il
sito della mia porno diva preferita da normodotato: Selen. Lo trovai e c'era
anche un suo video da scaricare, ad una condizione però: che mi collegassi ad
un numero telefonico cileno a circa tremila lire al minuto! Benchè allora
avessi la peggiore e una lentissima connessione ad Internet via telefono, decisi
di scaricare lo stesso il video, poiché ero e sono pazzo di Selen; stavo quasi
per finire il download, quando si interruppe la comunicazione telefonica col
Cile; così riprovai una seconda volta, ma accadde lo stesso; desistetti solo
dopo il terzo e negativo tentativo, perchè sospettai una fregatura. Tempo dopo
telefonò la Telecom, avvertendoci che la bolletta sarebbe stata di ben un
milione e 400 mila lire, ma io dissi a papà di pagarla senza fare storie: si,
cornuto e mazziato fui! Anni dopo, Selen
era ospite a QUELLI CHE IL CALCIO, e così seppi che mi aveva tradito: non
faceva più la porno diva. Tuttavia, nel 1992, a Chieti, un amico mi diede una
vera chicca: un video erotico di una giovane e meravigliosa Selen, girato solo
per e da un cameraman di una nota televisione di Pescara, cameraman conosciuto
bene dal mio amico; esso è naturalmente in vhs ma, se lo ritrovo, lo
digitalizzo e metto su YouTube. Comunque, nel 2009, quando finalmente ebbi
l'adsl, mi accorsi di essere stato un autentico pollo ...cileno, poiché potei
scaricare molti vecchi film porno della stupenda Selen del tutto gratuitamente.
In ogni caso, galvanizzato dalla scrittura di
numerose email e dalla visione di siti porno, ben accudito dalla famiglia, non
pensai più alla mia assai magra assistenza pubblica. Anche perchè, nel febbraio
del 2001, lessi delle portentose cellule staminali, che potevano pure diventare
neuroni. L'11 settembre 2001, in televisione sul mio desktop, dalle 15 in poi,
vidi anche quello che mi sembrò essere un raccapricciante film reale: GLI USA
SOTTO ATTACCO! Una settimana dopo abbandonai la mia prigione dorata per
rintanarmi definitivamente nel buco dal quale vi sto scrivendo: si, la casa è
di nostra proprietà. Anzi, essendo essa intestata a me e a mia sorella, questo
anno forse ci pagherò ICI-IMU, e il pàpa no: vergogna, Joseph Ratzinger con i
suoi servi parlamentari, miei amici Radicali esclusi! In effetti la nostra
abitazione attuale è più piccola della precedente mia prigione dorata, ma a me
non frega un tubo, poiché non sono affatto un girandolone. Le porte interne
sono a soffietto e su misura per la mia sedia elettronica; nel muro che divide
la mia camera da letto da quella di mamma, c'è una finestra; attraverso essa
mia madre, grazie alla lampada sul mio comodino sempre accesa di notte, mi
sorveglia quando dormo. Tutto è stato fatto da noi a nostre spese, perchè alla
Sanità italiana non frega e non è mai fregato un cazzo della abitazione dello
scrivente. Tuttavia, l'11 ottobre seguente, di mattina, una nostra nuova vicina
di casa, mi diede la mail di un dottore piemontese che studiava le staminali
per curare la SLA. Gli scrissi subito così:
“Egregio dottor B,
il 22 ottobre 1995, sono stato colpito da una
trombosi (fisicamente) devastante all'arteria basilare destra, talmente grave
che i suoi colleghi mi davano per spacciato. Con loro grande sorpresa, e anche
mia, sono invece ancora vivo! Da profano, le posso solo dire che i neuroni del
mio cervelletto sono stati in massima parte distrutti dalla mancanza di sangue,
con tutto ciò che ne consegue: un quasi totale immobilismo ed isolamento. Me ne
sono restati quanto basta per controllare di nuovo discretamente la testa e,
quindi, per poter usare questo HeadMouse; successivamente, il 27 aprile 1999,
ruppi il mio lungo silenzio mandando un email a Repubblica.it, pubblicato anche
su Internet. Come vede, i neuroni del cervello sono restati perfettamente
integri. All'inizio dell'aprile scorso, venni a conoscenza del caso di Luca
Coscioni. Volevo sapere molto di più sulle cellule staminali, soprattutto in
relazione alla mia patologia, ma le persone da me interpellate non erano
proprio neurologi. Per questo mi rivolgo a lei e le chiedo: nel mio caso, le
cellule staminali potrebbero fare qualcosa? Grazie e cordiali saluti
Severino Mingroni ”.
La mattina successiva lessi la sua risposta:
“Signor Severino Mingroni,
la malattia che Lei ha superato è certamente una delle più gravi e devastanti
che esistano. La compromissione ischemica di buona parte del cervelletto e del
tronco dell'encefalo comporta in tantissimi casi una impossibilità di
sopravvivere al periodo iniziale.
Per quanto riguarda le cellule staminali io le definisco la rivoluzione del
III° millennio in quanto i dati a nostra disposizione mostrano entusiastiche possibilità
di utilizzo in malattie degenerative, e di conseguenza ischemiche e
traumatiche, molto numerose. Purtroppo la pratica sull'uomo è molto difficile
perchè non vi sono ancore le opportune decisioni politiche al loro utilizzo.
Abbiamo già a disposizione dati sul loro utilizzo in uomini con lesioni
ischemiche emisferiche cerebrali. Sul midollo spinale invece abbiamo solo dati
sugli animali ma ugualmente molto interessanti.
Sono certo che non appena ci sarà la diffusione del metodo di utilizzo di queste
cellule qualche centro in Italia si occuperà di Pazienti come Lei.
Sarà mio dovere tenerLa informata sulle novità.
Nel frattempo Le porgo i miei più sentiti auguri ”.
Nonostante mi sentissi ancora e sempre un cesso
fisico come in Rianimazione, e fossi perciò incredulo, sperai davvero di
guarire del tutto -si, Selen sarebbe stata di nuovo mia...masturbandomi!-: così
divenni un discepolo virtuale di Luca Coscioni e un seguace del suo Verbo. Il
suo Verbo era il Rapporto Dulbecco con pure il TNSA, cioè il Trasferimento
Nucleare delle Staminali Autologhe. E' inutile dire che la fine del 2001 fu
indimenticabile, poiché credetti sul serio che, il mio Incubo Reale, di lì a
pochi anni, sarebbe stato solo un bruttissimo ricordo. La fine del 2001 fu
indimenticabile anche per un altro motivo: il 17 dicembre 2001 appunto, grazie
ai miei due amici, paesani e coniugi Maria Carmela Ricci ed Elisio Cipolla, il
nostro paesello sbarcò ufficialmente sul web; e da allora esso, per me
soprattutto, fu www.casoli.org . Ed infatti, sul suo GuestBook, così scrissi il 31
dicembre 2001, lunedì, alle ore 14,20: “Visitare il sito, oltre che ben fatto,
è anche, per me, l'unico modo di vedere Casoli!”. Da allora mi sono avvalso
spesso dei servigi della webmaster Maria Carmela: il mio sito io l'ho solo
iniziato -nel 2000 mi pare-, ma è lei che me l'ha completato; il mio blog è
opera sua del marzo 2006, e io vi scrivo solo i post e poco altro; quando devo
mettere on line qualche cosa, mi rivolgo a Maria Carmela sempre; e ormai ho una
pagina personale su casoli.org. Comunque,
tornando al Verbo di Luca, quello che in particolare mi colpì di esso, fu la
seguente sua affermazione nel Comunicato Stampa 307 della sua presentazione
ufficiale avvenuta il 28 dicembre 2000:
“...Il Rapporto, frutto di tre mesi di
lavoro e di analisi da parte dei 25 esperti della Commissione presieduta dal
Premio Nobel, professor Renato Dulbecco - nominata, il 7 settembre scorso -del 2000, aggiungo io-, dal Ministro
della Sanità, professor Umberto Veronesi – indica nel Trasferimento Nucleare di
cellule Staminali Autologhe (TNSA) la soluzione più idonea come base per la
cura di una vasta gamma di patologie, in parte fino a oggi incurabili, che
interessano 10 milioni di italiani....”.
10 milioni di Italiani: vi
rendete conto? E, sempre nel Comunicato, di seguito si legge
ancora:
“...Merito della ricerca italiana è quello
di aver proposto con il “Rapporto Dulbecco per le cellule staminali” una via
innovativa ed alternativa a quanto finora elaborato in campo internazionale. In
particolare, il documento della “Commissione per le cellule staminali” ha
superato le questioni etiche sollevate dalle indicazioni contenute nel
“Rapporto Donaldson”, recentemente adottato dal Regno Unito. Il TNSA, basato
sull’inserimento di un nucleo di cellula adulta prelevata dal paziente in un
ovocita privato del proprio nucleo, permette, infatti - evitando la formazione dell’embrione - di
ottenere cellule staminali da differenziare verso le linee cellulari e
tissutali desiderate....”.
Nella mia immensa ingenuità di allora, pensai
quindi che TUTTI i nostri parlamentari avrebbero subito trasformato in Legge
dello Stato il meraviglioso, stupendo Rapporto Dulbecco: così invece non fu e,
anzi, esso fu presto cestinato. Di conseguenza ritenni che i nostri politici o
erano scemi o facevano gli scemi. Mesi dopo, sul sito anticlericale dei
Radicali, lessi pure la bellissima, illuminante Prefazione di Bertrand Russell
al seguente suo libro: PERCHE' NON SONO
CRISTIANO. Le ultime quattro righe di essa -”...L'educazione dovrebbe mirare
alla libertà della mente dei giovani, e non al suo imprigionamento in una
rigida armatura di dogmi destinati a proteggerla, nella vita, contro i pericoli
dell'evidenza imparziale. Il mondo necessita di menti e di cuori aperti, non di
rigidi sistemi, vecchi o nuovi che siano.”-, mi fecero capire che i nostri
politici, poveri e miserrimi, avevano le loro menti prigioniere dei loro dogmi;
anche se essi erano e sono spesso degli ipocriti, che sovente si imprigionano
per ignavia, o si fanno imprigionare per convenienza. Tuttavia io continuavo a
scrivere email e articoli a favore della libertà di ricerca scientifica, pure
perchè mi avevano scritto che sarei guarito: difficile da crederci persino per
me stesso, ma la speranza è l'ultima a morire! E la speranza, per noi maschietti
eterosessuali, è come il sesso femminile: tira più di una coppia di buoi. E'
logico, quindi, che mi iscrissi alla Associazione Luca Coscioni dalla sua
nascita nel 2002, e mi onoro di esserne ancora un socio, anche se non spero più
di guarire, poiché la libertà di ricerca scientifica a me tira come il sesso
femminile. O quasi.
Ciò era un motivo ulteriore per chiedere con più
forza quella assistenza informatica pubblica che non ho mai avuto fin dal mio
ritorno a casa: incredibile ma vero! Nonostante gridassi silenziosamente, solo
i Radicali sentivano le mie urla disperate: si, quelli che i sedicenti laici
definiscono partigiani della morte, anticlericali d'antan e laici laicisti.
Vergognatevi, laici dei miei gemelli: torturatori di Stato in verità! Così, il
12 settembre 2003, Rita Bernardini, allora “semplice” segretaria della
Associazione Luca Coscioni, fece e diramò un comunicato stampa circa la mia
inesistente assistenza informatica; tale comunicato stampa venne, per fortuna,
subito letto da una sensibile giornalista abruzzese della RAI, di nome Maria
Rosaria La Morgia; Maria Rosaria abita a Lanciano, città che dista appena 25 km
da me, e quindi chiese, telefonando ai miei, di fare un servizio sul
sottoscritto l'indomani mattina; di conseguenza, la sera dopo, mi vidi al telegiornale abruzzese. Nonostante il
primo bel servizio su di me di Maria Rosaria, io restai ancora con Windows 98,
perchè avevo sempre problemi con la mia SofType -tastiera su schermo- per
passare a Windows XP, sistema operativo che avevo sul mio secondo disco rigido.
Così scrissi di nuovo a MI MANDA RAI TRE, e, la mia email ipertestuale a loro
-inviata giovedì 18 novembre 2003 alle 13,59-, gliela misi pure in Rete: tuttavia, anche questa
volta, alla Redazione della nota trasmissione non fregò un cazzo di me, e
nemmeno della inesistente assistenza informatica italiana ai suoi disabili.
Però non mi abbattei per molto tempo. Anzi, la
libertà di ricerca scientifica ricominciò a tirarmi ben presto e più di prima,
quasi come il sesso femminile: infatti, un anno prima, avevo saputo dal mio
Maestro Luca che, da poco, era in Rete il quattordicinale Cellule Staminali, edito dalla
Associazione per i Diritti degli Utenti e Consumatori -ADUC-; io, è ovvio, ne divenni subito un visitatore quotidiano, e chiesi
altrettanto subito ad esso se davvero le
staminali potevano guarirmi. Mi rispose la allora responsabile del
quattordicinale, la biologa Grazia Galli: Grazia mi scrisse che, non essendo
lei un medico, non poteva certo dirmi diversamente dal dottor B, né aggiungere
altro, se non che dovevo avere molta pazienza, dato che la ricerca scientifica
richiede tempi lunghi; mi invitava comunque a scrivere per loro, visto che
speravo tanto nelle staminali; seguii presto il suo invito e, il 23 ottobre
2002, il mio primo articolo di
speranza
era su Cellule Staminali. Ben presto, io e Grazia divenimmo amici ma, nel mio
ateismo integralista e maldestro di quei tempi, fui sorpreso quando lei mi
scrisse di essere cattolica, tanto che le dissi: “Strano, poiché ti facevo una
persona intelligente!”. E lei: “Ti consiglio di leggerti quanto prima qualche
cosa di Pannella sul tema della religiosità!”. In ogni caso, non per colpa del mio integralismo maldestro, nel dicembre
2002, Grazia mi mollò alla allora “semplice” giornalista della ADUC Donatella
Poretti: non perchè non fossi più il suo tipo, ma solo poiché lei voleva fare
la docente di biologia a tempo pieno, senza cioè altri impegni; di conseguenza
passò a Donatella il testimone di responsabile del quattordicinale Cellule
Staminali; tuttavia, pure la nuova responsabile divenne presto mia amica, e la
nostra amicizia perdura anche ora che Donatella è senatrice.
Tra articoli di speranza, servizio serale su di me
al telegiornale abruzzese e email varie, pure alla nuova amica Maria Rosaria,
arriviamo perciò al febbraio 2004: una mattina dei primi giorni di esso -forse
il 6-, su RAI1, ospiti del programma di 10 minuti dell'accesso, erano due
rappresentanti della UAAR, Unione degli Atei e degli Agnostici Razionalisti;
essi parlarono della loro campagna per lo sbattezzo, e cioè sul cosa bisogna fare per non
essere considerati più Cattolici. Si, in effetti l'UAAR ha ragione: se si è
atei, sarebbe logico far annotare sul proprio registro dei battezzati la
volontà di non far più parte della Chiesa cattolica -sbattezzarsi appunto-; ma
io, anche se ateo convinto, ero combattuto tra la voglia di sbattezzarmi e
quella di non fare un grave torto ai miei genitori, che mi avevano battezzato.
E' ancora vero quello che pure scrive Bertrand Russell, e cioè: “...Con
pochissime eccezioni, la religione che l'uomo accetta è la stessa professata
dalla comunità dove vive, sicché è l'influenza dell'ambiente che lo spinge ad
accettarla. ...”. Quindi, i primi di giugno del 1959, i miei mi battezzarono
nella cappella dello ospedale de L'Aquila, dove nacqui il 31 maggio dello
stesso anno, perchè la loro comunità era ed è cattolica, ed essa è solita
battezzare i propri neonati per renderli appunto cattolici quanto prima. Ciò
nonostante, a me sembrava sempre di fare
un grosso torto a mamma e a papà sbattezzandomi. Tuttavia, pochi giorni dopo,
lessi con infinita gioia la seguente dichiarazione del mio Maestro:
“STAMINALI: INTERVENTO DI
LUCA COSCIONI A RADIO RADICALE "FINALMENTE UNA BUONA NOTIZIA"
14 febbraio 2004
Dichiarazione
di Luca Coscioni (Presidente di Radicali Italiani, Presidente dell'Associazione
Luca Coscioni) rilasciata ai microfoni di Radio Radicale.
Finalmente una buona notizia: Sono state
selezionate cellule staminali embrionali a partire dal trapianto di cellule
somatiche in ovuli privati dei nuclei originari, donati volontariamente da
donne. Il Rapporto Dulbecco, frutto di mesi di lavoro di 25 saggi nominati
dall’allora Ministro della Sanità, Umberto Veronesi, ha trovato una concreta
applicazione, non in Italia, ma in Corea del Sud. E pensare che il Ministro
della salute Sirchia e Monsignor Tonini, avevano detto sì alla cosiddetta “via
italiana alla clonazione terapeutica”.
E' il Trasferimento nucleare di cellule staminali
autologhe (Tnsa) la via italiana alla clonazione terapeutica, la
"soluzione più idonea" come base per la cura di 10 milioni di
italiani affetti da patologie in gran parte incurabili, patologie cronico -
degenerative: morbo di Parkinson, Alzheimer, la sclerosi laterale amiotrofica, la
malattia di cui sono affetto, ecc.
Essa si basa sull'inserimento di un nucleo di
cellula adulta prelevata dal paziente in un ovocita senza il proprio nucleo e
consente, evitando la formazione dell'embrione e quindi problemi etici, di
ottenere cellule staminali (progenitrici) da differenziare verso le linee
cellulari e per la formazione di tessuti.
Il progresso della scienza può essere fermato, in
Italia, così come è accaduto, con l’approvazione della legge 1514, illiberale
ed oscurantista. Ma non nel resto del mondo. Anche il superman americano
Christopher Reeve basa la sua speranza sulle cellule staminali embrionali.
Se gli scienziati, in Italia, venissero fatti
lavorare, in un arco di tempo, ragionevole, troverebbero terapie per malattie
che oggi uccidono anche giovani e bambini, ma soprattutto potrebbero trovare
una soluzione alla fonte da cui attingere le cellule staminali. I ricercatori
hanno bisogno delle cellule staminali embrionali per studiarle. Soltanto dopo
averle comparate alle cellule staminali del cordone ombelicale o dei tessuti
adulti, potranno conoscere quale è davvero il tipo migliore per una certa
malattia. Ma i divieti della legge italiana, impediranno questa conoscenza o
meglio, noi italiani, la apprenderemo dai ricercatori stranieri. Penso che per
capire questo, non sia necessario essere campioni della cultura laica e
progressista. ”.
Quando invece lessi le durissime e ingiustificate
critiche del Vaticano, e dei nostri -nostri, o del pàpa?- parlamentari
clericali -artefici anche della pontificia Legge 40-, a questa notizia più che
buona, decisi subito di sbattezzarmi, vincendo il senso di
colpa che provavo nei confronti dei miei genitori facendo ciò: infatti, non
sopportavo più di far parte di una Chiesa tanto oscurantista; ed ero sicuro
che, se il loro Dio fosse esistito davvero, egli avrebbe subito fulminato le
gerarchie ecclesiastiche, poiché ree di essere di una crudeltà diabolica nei
confronti del suo gregge. E non mi importa se, dopo quasi due anni, lo
scienziato capo sud-coreano della buona notizia, si rivelò essere un furfante, giacché nel febbraio
2004 nessuno lo sospettava. E comunque, su Cellule Staminali del
17 dicembre 2011, ho letto che un altro scienziato sud-coreano vuole che, entro il
2015, sia clonazione umana terapeutica, ma questa volta senza fare il falsario, e quindi il furfante,
come il suo connazionale del febbraio 2004. Tuttavia, mentre nel resto del
Mondo ferve la libertà di ricerca scientifica, perchè -come ad esempio già
dicevano 16 autorevoli ed illustri scienziati sul CORRIERE DELLA SERA.it di
lunedì 4 marzo 2002- “Il prodotto del concepimento non è ancora una persona”,
in Ungheria, dal 26 aprile 2011, una “Costituzione cristiana” prevede pure “La
protezione della vita del feto sin dal concepimento”. In ogni caso, quello che
mi ha amareggiato più della nostra (?) pontificia Legge 40 del febbraio 2004 e
della Costituzione cristiana (?) ungherese dello aprile 2011, è stata la
seguente notizia su Cellule Staminali del 18
ottobre 2011:
“U.E. - Embrione umano anche ovulo
non fecondato. Corte di Giustizia Lussemburgo
La Corte di Giustizia europea ha stabilito che la
nozione di embrione umano "deve essere intesa in senso ampio" e
includere qualsiasi ovulo fecondato ed anche ovuli non fecondati in cui sia
stato impiantato il nucleo di una cellula umana. La sentenza della Corte di
Lussemburgo giunge nell'ambito di una causa in cui Greenpeace aveva contestato la brevettabilita' da parte di un
ricercatore tedesco di un procedimento che utilizza cellule staminali umane ma
nel far cio' comporta la distruzione dell'embrione.
Il Tribunale federale
tedesco in materia di brevetti si e' rivolto alla Corte di Giustizia europea a
seguito del ricorso presentato dal ricercatore Oliver Brustle contro una
precedente sentenza del Tribunale che aveva
dato ragione a Greenpeace e vietato la brevettabilita' di procedimenti che
partano da staminali umane. La Corte ha innanzitutto espresso la sua
opinione sulla nozione di embrione umano, e ha concluso che "sin dalla
fase della sua fecondazione qualsiasi ovulo umano deve essere considerato come
un embrione umano, dal momento che la fecondazione e' tale da dare avvio al
processo di sviluppo di un essere umano," come si legge in una nota stampa
diffusa oggi dalla Corte Ue. I giudici di Lussemburgo sono andati anche oltre,
affermando che "deve essere riconosciuta questa qualificazione di embrione
umano anche all'ovulo umano non fecondato in cui sia stato impiantato il nucleo
di una cellula umana matura e all'ovulo umano non fecondato indotto a dividersi
e a svilupparsi attraverso partenogenesi." La Corte Ue ha affermato l'illegalita' della brevettabilita' di procedimenti
che possano portare alla distruzione dell'embrione umano, cosi' definito.
”.
Cioè, per capirci con poche e semplici parole, i
Giudici della Corte di Giustizia europea,
hanno stabilito che:
è embrione umano un qualsiasi ovulo umano appena
fecondato -clonazione terapeutica secondo il Rapporto Donaldson-, ma anche un
qualsiasi ovulo umano non fecondato in cui, però, sia stato impiantato il
nucleo di una cellula umana matura -via italiana alla clonazione terapeutica,
cioè trasferimento nucleare secondo il Rapporto Dulbecco-:

ebbene, se un ricercatore ottiene una
medicina-terapia che può guarire pazienti affetti da malattie gravissime, ma ha
ottenuto tale medicina-terapia con un procedimento che prevede la distruzione
dell'embrione umano precedentemente definito, non può brevettare il
procedimento usato.
Di conseguenza, rivolgo la seguente preghiera alle
mie Concittadine e Concittadini europei:
Carissime Cittadine e carissimi Cittadini della
Europa Unita,
vi pregherei di essere meno dotti e sapienti dei
vostri Giudici -oserei dire meno “dogmatici” di essi- ma, ricordando bene le
seguenti parole di Bertrand Russell: “...L'educazione
dovrebbe mirare alla libertà della mente dei giovani, e non al suo
imprigionamento in una rigida armatura di dogmi destinati a proteggerla, nella
vita, contro i pericoli dell'evidenza imparziale. Il mondo necessita di menti e
di cuori aperti, non di rigidi sistemi, vecchi o nuovi che siano.”, di
guardare con attenzione le seguenti due figure che, come la precedente, sono
tratte dal Rapporto Dulbecco:


Così facendo, sono sicuro che pure voi, in grande
maggioranza, giungerete alla mia stessa considerazione, e cioè che: il
“paziente” delle due precedenti figure del Rapporto Dulbecco, ha molti più
diritti e molta più dignità umana della blastocisti e dello “sviluppo in vitro”
della prima figura -sempre del Rapporto Dulbecco-. E si tenga anche conto che
pure la pillola abortiva è tutelata da un
brevetto.
Scusate questa finestra sull'attualità ma, la
Costituzione cristiana (?) ungherese e, soprattutto, la “dogmatica” sentenza
dei Giudici europei, le considero un gravissimo ed inaudito attacco alla
libertà di ricerca scientifica. Quindi, sono ancora più felice di essere
ufficialmente sbattezzato dall'aprile 2004, e non ho quasi più sensi di colpa
nei confronti dei miei genitori. Però, a parte i sensi di colpa di allora, il
2004 fu un anno indimenticabile per me, e per tre motivi in particolare:
primo: speravo tanto di
guarire che, descrivendo la mia infernale giornata tipo con problemi
informatici annessi, scrissi a Cellule Staminali contro l'approvazione della
illiberale e clericale Legge 40 poiché, tra l'altro, il comma 3, alla lettera
c), del suo Articolo 13, vieta anche: “...interventi
di clonazione mediante trasferimento di nucleo...”, vanificando perciò
il TNSA; lo scritto piacque tanto alla ADUC che essa lo pubblicò in html il 10 giugno
2004; non solo ma, due settimane dopo, il 24 giugno, il mio scritto venne
pubblicato addirittura in pdf e, fino al 2 settembre
2009, fu il manifesto del vecchio sito di
Cellule Staminali; il mio modesto libricino in pdf, fu pure ...recensito da
Maria Rosaria in televisione, anche se solo in quella regionale.
Secondo: tuttavia, proprio i
primi di giugno del 2004, scoprimmo che, da qualche mese, mio padre aveva un
glioblastoma, cioè un tumore maligno al cervello, e poco ancora da vivere
dunque; però, a fine giugno, gli stampammo il pdf del piccolo libro sulla mia
infernale giornata tipo, e così lui lo lesse; comunque, benchè avesse 81 anni
dal 21 marzo, più passavano i giorni e più papà sembrava un bambino, bambino a
cui facevamo vincere tutti i capricci; nonostante avesse il diabete come mamma,
ci chiedeva non di rado delle coppette di gelato, e noi gliele davamo; a fine
luglio, o primi di agosto, ci chiese di fargli la polenta, piatto tipicamente
invernale, ma noi gliela facemmo; mamma è tuttora contenta di avergliela fatta
perchè, un mese dopo circa, alle 11,30 del primo settembre, mio padre morì.
Terzo: vuoi per il libro e
vuoi per la morte di papà, un tardo pomeriggio domenicale di fine ottobre
-guardavo 90° MINUTO alla mia tv virtuale-, tre paesani del comitato delle
nostre recenti feste patronali, vennero a trovarmi: prima di andarsene, diedero
2000 € a mia madre per le mie future spese informatiche.
La scomparsa di mio padre mi rattristò assai per
alcuni giorni ma, quando i Radicali consegnarono le firme per il referendum
totalmente abrogativo della odiata Legge 40, tornai subito di buon umore. E
poi, a seguito della lettura della mia giornata tipo, tra gli altri, mi scrisse
un disabile paraplegico di nome John Fischetti e, per la prima volta, mi parlò di Vita
Indipendente, e cioè in breve: se un disabile ha tra i 18 e i 64 anni, se è
capace di autodeterminarsi e se ha degli adeguati fondi regionali di cui
avvalersi, può assumere chi vuole per la propria assistenza. Così, pochi giorni
dopo la morte di papà, scrissi alla Regione Abruzzo, chiedendole se finanziasse
progetti di Vita Indipendente e, se si, con quale importo: purtroppo mi
risposero negativamente già alla prima e fondamentale domanda. Infatti, fino al
primo dicembre 2010, ho avuto sempre la solita e seguente assistenza: 13 ore
settimanali dal Comune tramite una cooperativa sociale, e le altre ore da
volontarie particolari a cui pensava mamma. Come si può leggere, dovevo già
molto al computer ma, nonostante fosse la fine del 2004, ero ancora con Windows
98 poiché, appena provavo ad usarla con Windows XP, XP che avevo sempre sul mio
secondo disco rigido, la mia SofType non mi faceva alcune operazioni: ad
esempio, non mi scriveva più nella casella degli indirizzi del browser. Decisi
allora di provare altre tastiere su schermo, sia gratuite sia demo, pur essendo
assai restio a lasciare la mia SofType. Tra quelle che provai, notai subito
che, una delle demo, ridotta a semplice icona, faceva funzionare benissimo la
mia tastiera texana su schermo, tanto che mi sembrava ancora di avere Windows
98 come sistema operativo: feci enormi salti di gioia, perchè per me scrivere,
comunicare non solo è fondamentale, ma è l'unico piacere che mi rimane nella
mia infernale quotidianità. Quindi è sempre più assurdo, inconcepibile e
anormale che l'Italia non preveda
assistenza informatica domiciliare per i suoi disabili appena tornano a
casa, soprattutto quando cambiano sistema operativo e sono gravissimi come me.
Così, da Babbo Natale 2004, mi feci portare la ...tastiera-icona al modico
prezzo di 500 €! Si, era una tastiera-icona salata, ma non mi importava: avevo
infatti i 2000 € donatimi dai paesani per i miei futuri acquisti informatici.
Anzi, poiché me ne restavano ben 1500, decisi che
anche la Befana 2005 sarebbe stata magnanima con lo scrivente: infatti, essa,
mi portò un nuovo, potente computer targato XP. Marco Giardinelli, il mio
tecnico informatico privato, portandomi il dono, rimase molto meravigliato del
costo della tastiera-icona, perchè per lui era un semplice software. Comunque
sia, io ero super orgoglioso di me stesso, poiché scrivevo ancora con la mia
fantastica SofType, pur avendo acquistato una fenomenale Ferrari a 32 Bit
-leggasi pc con XP-. E la mia gioia fu più grande quando vidi le meraviglie
-anche porno!- del programma della mia nuova scheda tv satellitare: già dal
2001 avevo la televisione satellitare, ma la sua applicazione sul desktop era
assai poco pratica e non la guardavo quasi mai; la nuova, invece, era molto
pratica, tanto che abbandonai la visione della tv virtuale analogica, e guardavo
solo quella digitale satellitare, nettamente migliore:

Oltre tutto, trovai pure tre canali porno: uno
francese, uno olandese e l'altro tedesco. I loro film erano criptati, ma non
quando iniziavano, anzi: delle volte si dimenticavano di criptarli per alcuni
minuti -che io puntualmente registravo!-, e allora mi sembrava di essere ancora
il giovane che, ogni tanto, con gli amici, frequentava cinema a luci rosse!
Tuttavia, un anno e 4 mesi dopo circa, si dimenticarono di criptare un intero
film sul canale porno tedesco, con mia somma gioia, perchè lo vidi e registrai
tutto! Ma non fu una dimenticanza dei Crucchi sporcaccioni, bensì il loro canto
del cigno con cui salutarono tutti gli Europei, disabili gravissimi compresi,
che li seguivano sul satellite Hotbird -mi pare si possa tradurre proprio:
uccello caldo!!!-: infatti finì subito la cuccagna poiché, le tre emittenti
estere per adulti, cessarono purtroppo le trasmissioni. Ricordo comunque con
nostalgia quel 2005 fino al referendum di giugno contro la clericale ed
illiberale Legge 40: ero infatti ancora sicuro di guarire in futuro grazie alle
staminali. Poi, dopo il
referendum, tale mia certezza cominciò a vacillare sempre più, in una sorta di
decrescendo rossiniano. Oggi non credo affatto che le staminali potranno mai
guarire disabili gravissimi come me, ma disabili meno gravi e malati anche seri
come Luca Coscioni e Piergiorgio Welby certamente si.
Cominciai quindi da luglio a preoccuparmi
seriamente del mio futuro da disabile gravissimo: pensai che, scrivendo un bel
secondo libro, sarei diventato famoso e ricco, così da risolvere i miei seri
problemi di assistenza, aggravatisi dopo la morte di papà. Di conseguenza, dal
luglio 2005, iniziai a scriverlo e nominai, col suo assenso, la mia amica
virtuale Donatella della ADUC correttrice del mio futuro capolavoro librario.
Dal successivo mese di agosto, con mia grande sorpresa e infinita gioia,
scrivevo senza più avvertire alcun dolore ai glutei ogni mezzora: doveva essere
la Musa della scrittura così benevola pure col mio culo! Sia come sia, quando
alla fine di settembre feci leggere la prima parte del testa-scritto a
Donatella, lei ne fu entusiasta. Orgoglioso di me, me la presi molto comodo
nello scrivere la seconda parte di esso, tanto che il 16 gennaio 2006 non
ancora lo finivo ma, mia madre, quella sera cadde e si ruppe un braccio! Ecco
come andò: io ero già a letto con un clistere e in attesa del formidabile
dito-talpa di mamma; però, più tardi, venne stranamente mia sorella col suo
dito-talpa, che trovai meno formidabile, perchè più piccolo e corto di quello
di mia madre. E Gianna mi spiegò perchè fosse dovuta venire lei: mamma, infatti,
uscita fuori per cercare Fufi, la nostra gatta, che era riuscita per la prima
volta a fuggire di casa quella sera, cadde proprio quando la scorse; tuttavia,
poiché non riusciva ad alzarsi perchè aveva soprattutto il braccio sinistro
rotto, si mise a gridare. Ecco che gridava: “Aiutatemi, per favore! Sono la
mamma di Severino!”. Ma erano le 22 circa e le finestre tutte chiuse: però, per
fortuna, una bella signora rumena uscì
sul balcone per fumare, e sentì, vide e soccorse mia madre. E le chiese:
“Signora, perchè è uscita?”. E mamma: “Per cercare Fufi, la gatta di
Severino.”. E la Rumena: “Chi, questa gatta?”. Mia madre girò la testa e vide
Fufi al suo fianco! Poiché aveva il braccio fratturato, dal piccolo ospedale
della nostra Casoli fu mandata a quello della vicina Atessa; qui, solo dopo
alcuni giorni si accorsero che anche la mandibola di mamma era un po'
fratturata; e la mandarono all'ospedale di Atri, in provincia di Teramo. In
conclusione, mia madre tornò i primi di febbraio con due ferri nel braccio sinistro.
E' inutile dire che non scrissi niente durante la sua assenza, tanto ero
depresso. Solo dopo il suo ritorno conclusi il testa-scritto, ma lo terminai negativamente proprio il 20 febbraio
2006, quando alle 11,25 sentii su SKYTG24 che Luca Coscioni, il mio Sommo
Maestro, era morto. Tuttavia, il giorno dopo, proprio grazie ai miei
meravigliosi amici Radicali della Associazione Luca Coscioni, che i clericali
chiamano “Partigiani della morte” -Padre, perdonali perchè essi non sanno
quello che dicono! Aggiungo io, povero Cristo-, ricevetti una email-proposta
che mi risollevò, e la accettai subito: quale proposta? Lo saprete leggendo
parte del seguente mio articolo del maggio 2011:
“...Care Signore e cari Signori della IV
Conferenza Italiana sulla Comunicazione Aumentativa ed Alternativa, essendo io un
disabile gravissimo con la sindrome di locked-in -detta LIS in breve- dal 22
ottobre 1995, appena riuscii a comunicare bene con le email, ne scrissi una
lunga e meravigliosa a Repubblica.it, che venne pubblicata poco dopo,
esattamente martedì 27 aprile 1999. In essa parlavo in particolare del mio
drammatico ictus ischemico, conseguente alla trombosi alla arteria basilare, e
della mia assistenza quasi solo familiare. Verso la fine della email, scrivevo
la seguente frase che testimoniava una mia forte paura, preoccupazione, che non
mi ha mai abbandonato del tutto: “...Devo cercare di non pensare al mio futuro,
se ci sarà un futuro per me, poiché lo vedo ancora più nero del presente...”.
Già, cosa ne sarebbe stato di me dopo la famiglia, o senza la famiglia che ho?
E devo dire che questa paura permane, e delle volte è talmente forte che cado
in una depressione infinita.
Allora come adesso, avevo un solo modo per porre
questa domanda e comunicare altro, e cioè: Internet. Però, e lo dico in breve
per ora, nonostante la mia comunicazione sia unicamente virtuale, da quando
sono a casa dal 23 giugno 1997, non ho mai visto una terapista occupazionale,
né tanto meno una assistente informatica. Quindi, oltre a preoccuparmi della
mia assistenza domiciliare, devo provvedere da me anche alla mia assistenza
informatica. Per fortuna -triste comunque il Paese in cui bisogna contare sulla
fortuna-, la mia strada si è incrociata con quella di una persona eccezionale
quantomeno per sensibilità: la giornalista abruzzese della RAI Maria Rosaria La
Morgia. Quando le scrivevo, non di rado le dicevo che non ritenevo affatto
giusto che uno Stato non assicurasse assistenza domiciliare e assistenza
informatica adeguate ai disabili gravi, in particolare come me.
Nella primavera del 2005, Maria Rosaria si candidò
alle Regionali, e venne eletta Consigliera regionale di maggioranza; nel
febbraio del 2006, benché non pochi mi considerassero e mi considerino solo un
caso pietoso, accettai che i Radicali mi candidassero alle Politiche nelle liste
della Rosa nel Pugno. Forte di questa candidatura nazionale, avanzai pure le
seguenti tre richieste per tutti i disabili gravi italiani, richieste che
affidai al solito articolo sul web:
“Ora che sono candidato, chiedo con più forza tre
cose:
1. Che al disabile grave che sta a casa sia
corrisposta una adeguata somma mensile dalla sua Regione, affinché possa
assumere regolarmente chi è in grado di dargli l'assistenza necessaria, invece
di pagare di persona per ciò o di un suo ricovero a spese notevoli del SSN;
2. Che il disabile grave non sia più obbligato a
pagarsi personalmente computer e Internet, ma possa chiedere il rimborso per
tali spese alla sua Regione;
3. Che un disabile grave come il sottoscritto,
benché considerato trasportabile dalla Legge attuale, possa votare a casa, e
non più sottoporsi alla tortura fisica e psicologica di farsi trasportare al
seggio per espletare tale diritto”.
Naturalmente, a differenza di Maria Rosaria, io
non fui eletto, ma le prime due mie richieste non lasciarono indifferente la
Consigliera regionale: infatti, nell'agosto del 2006, venne approvata una Legge
che, all'Articolo 20, prevede fino a 3000 euro di rimborso ad ogni disabile
grave abruzzese per acquisti informatici non compresi nel Nomenclatore; una
volta esaurita tale somma, bisogna attendere tre anni per avere diritto ad
altri 3000 euro. Certo, ci vorrebbe anche una assistenza informatica pubblica
diretta, ma questo Articolo di Legge è
solo l'inizio per una assistenza informatica completa, almeno spero. ...”
Nel marzo 2006, mia sorella parlò della mia
candidatura ad un medico dello ospedale di Casoli, ma questi le disse: “ Una
persona con la LIS è solo un caso pietoso, che non andrebbe strumentalizzato!”.
Oggi, caro dottore, le posso finalmente rispondere chiedendole: se io sono
davvero solo un caso pietoso, non lo sono di più quei politici che non
legiferano opportunamente in materia di assistenza domiciliare e informatica ai
disabili a casa, tanto che un caso pietoso, facendosi strumentalizzare, scende nello
agone politico per chiedere una vita il più dignitosa possibile? Legga, per la Majella con tutto il Gran Sasso,
cosa, Sandra, la mia formidabile terapista occupazionale italoamericana del
Santo Stefano, risponde, nel giugno 2011, ad una domanda di una mia giovane
amica di Messina:
“Disabili
della comunicazione, come lo stesso
Severino, sostengono, che una volta dimessi dai centri di recupero, non
vengono opportunamente sostenuti dallo Stato. Lamentano, soprattutto, l’
assenza di assistenza informatica domiciliare. Cosa ne pensi?
Ho seguito la situazione di Severino,
siamo rimasti in buoni rapporti e penso che abbia ragione. Purtroppo la nostra
sanità non è in grado di far fronte a tali necessità principalmente per motivi economici…. non solo non ci sono esperti qualificati ma non
ci sono i fondi, e quindi viene effettuata un ridistribuzione di risorse
disponibili in base a delle priorità. Lo
Stato ha in anni passati messo a
disposizione contributi pubblici per l'acquisto di strumenti tecnologicamente
avanzati “rivolti all'autonomia e all'inclusione sociale”. Ma a mio avviso esistono grandi discrepanze
tra Regioni e non c’è un’attenzione adeguata rivolta a chi usufruisce di tali
agevolazioni per dopo la fase d’acquisto. I terapisti occupazionali potrebbero
rappresentare un bel salto di qualità in questo senso, ma secondo me non hanno
ancora un bagaglio professionale abbastanza consolidato e riconosciuto da
imporsi in un settore così specializzato. Il profilo professionale della TO è
stato “sancito” soltanto dal 1997,
tramite la definizione finalmente del suo ruolo come disciplina riabilitativa
distinta dalla fisioterapia con dedicati programmi universitari negli anni
successivi. Purtroppo nonostante ciò,
molte ASL non hanno ancora riconosciuto la TO come disciplina nei loro
organigramma (non ci sono concorsi!) – quindi, non ci sono TO che possono
formare e fornire assistenza informatica domiciliare. Tutto questo a discapito degli utenti e
famigliari che spesso sono abbandonati a se stessi. Alcuni più motivati e più consapevoli
riescono ad approfondire da soli, ma manca una guida per poter saper scegliere
in maniera consapevole ed informata.
Secondo me sono le ditte fornitrici
di ausili tecnologici che,
assumendo personale TO, potrebbero
“riempire il vuoto” e fornire un’assistenza così specializzata e
completa (valutazione, selezione, addestramento ed assistenza) ma non è così
semplice. ...”.
A questo punto, mi sembra doveroso raccomandare vivamente la
lettura dello scritto presente, dall'inizio alla fine, a tutti coloro che mi
considerano solo un caso pietoso, strumentalizzato per giunta dai Radicali.
Costoro si renderanno conto che, forse, casi pietosi sono quei normodotati che
non legiferano opportunamente in materia di assistenza informatica e
domiciliare ai disabili a casa; e che i Radicali sono persone meravigliose,
tanto che è meglio essere strumentalizzati da loro che dai casi pietosi
precedenti, o dal Vaticano. O, peggio ancora, essere dei sepolti vivi!
Ritornando
al 2006, posso dire che esso fu pieno di brutti pensieri per me: la mia vita
era -ed è- davvero infernale, e vedevo nella eutanasia una soluzione ad essa.
Donatella diceva di capirmi, ma Wim non era d'accordo con me: chi è Wim? Wim
Tusveld è un mio compagno di sventura olandese, che ha 15 anni più di me;
scrivendomi in inglese, mi contattò per email nel gennaio 2005. Una delle prime
domande che gli feci, fu la seguente: “Io evacuo con molta difficoltà, e non da
solo: e tu?” E l'olandese: “Io come una persona che ha una lesione spinale, ma
non mi faccio aiutare da mia moglie, bensì da persone non certo della
famiglia.”. Capii così che, in Olanda, il mio dito-talpa non sarebbe stato
quello di mamma o sorella! Tuttavia, nel giugno 2006, i Radicali mi
consigliarono di installare subito Skype: che bello chattare e vedere pure la
persona con cui chatti! Ben presto vidi anche Wim: lui stava assai meglio di me
come vista ed udito, nonostante avesse 15 anni in più; muoveva pure un po' le
dita della mano sinistra, abbastanza per digitare, comandare la sua sedia
elettronica, la televisione e altro. Un motivo in più per maledire la mia
infinita sfortuna e deprimermi: però Wim mi sconsigliò di pensare alla
eutanasia poiché lui, benchè essa fosse prevista dalla legislazione olandese, non
la riteneva affatto una soluzione per noi con la LIS. Aggiunse che mi avrebbe
mandato una bella ragazza per togliermi certi brutti pensieri dalla mente:
allora pensai che stesse scherzando, e comunque gli dissi che il mio pisellino
era morto. In effetti, dal 22 ottobre 1995, pensieri erotici e video porno non
mi provocano più erezioni purtroppo ma, se mi masturbassero, ne avrei di
piacevoli, con relativi orgasmi finali credo! A tal proposito, leggete i
seguenti e successivi due post del mio blog:
Post
del 18 febbraio 2010:
|
Post
del 10 agosto 2010:
|
Se
già nel 2006 avessi saputo che in Olanda c'erano anche le prostitute per
disabili, forse avrei risposto in modo diverso a Wim. Nel luglio di quell'anno,
venne a trovarmi mio nipote Filippo dal Belgio: lui è un Vallone, ma parla pure
il fiammingo, che è come l'olandese; quindi, un giorno, con Skype lo feci
parlare con la moglie di Wim, mentre io e l'olandese chattavamo in inglese. Si,
sembrava una piccola Babele. Però, Wim, grazie a Filippo, seppe molto di me e,
ad un certo punto, mi chiese: “Ma non ci sono professionisti per i disabili in
Italia?”. Ed io: “No, a parte la mia
fisioterapista Daniela: però in compenso abbiamo le nostre meravigliose
famiglie! E, poi, tanti Santi e il pàpa, soprattutto sulla mia tv:

Vuoi
il pàpa?”, chiesi a Wim, e lui: “Chi è il pàpa?”. E allora esclamai in testa:
DIO SANTO, l'Olanda deve essere un PAESE infinitamente meraviglioso, perchè i
suoi cittadini non conoscono il pàpa!!! Mio nipote Filippo, da buon Vallone
cattolico, glielo spiegò a voce. E Wim,
a questo punto, ci scrisse: “Non sapevo chi fosse poiché, sono protestante!
Tuttavia mia moglie è cattolica.”. Nonostante la stupenda Olanda, io ero sempre
molto depresso, e lo manifestai anche ad una delle mie meravigliose amiche
radicali: Rita Bernardini. A lei, verso il 15 settembre 2006, inviai un piccolo
pacco con la seguente mia lettera stampata:
“...E
veniamo a noi. Quando ero normodotato e solo in casa, pensavo spesso: veniamo
da madre natura e ci aspetta il nulla eterno. E la vita è solo una parentesi. E
può essere molto breve, perché la morte è una eventualità permanente. Allora,
che senso ha la vita? Poi, uscivo e mi tuffavo tra la folla, incontravo le
amiche e gli amici, e non mi interrogavo più sul senso della vita. Ora sono un
lockedin e ti dico: forse la vita ha un senso ma, per trovarlo, occorre stare bene
sia fisicamente sia psicologicamente, e io non sto bene più, né in un senso né
nell’altro. E infatti, penso spesso alla eutanasia attiva volontaria: http://www.uaar.it/laicita/eutanasia/ . Si, ho una stupenda famiglia, ho lo HeadMouse, ho
conosciuto Luca, i Radicali, particolarmente te e Donatella, e l’ADUC. Ma
spesso mi chiedo: grazie soprattutto a Luca-Radicali-ADUC, ho vissuto tanto e
non vegetato più, allora perché cavolo vivo ancora, perché non muoio? Non posso
nemmeno più tuffarmi nella folla, bensì solo nelle email: quelle che arrivano,
e le mie collettive e/o con altre allegate. Magra consolazione. Voi avete anche
i cellulari: io non so cosa siano, a parte gli sms via computer. Si, c’è chi sta
peggio: so di un lockedin cieco pure! Ma vorrei morire lo stesso, perché ho
finalmente vissuto e non più vegetato soprattutto. Non voglio più angosciarti e
aggiungo solo: insieme a questa lettera, c’è quella per Daniela con la
spiegazione dei 2 CD nella busta + un floppy rosso per te. Ciao,
Severino”.
Di
seguito la email di risposta di Rita, giuntami lunedì, 18 settembre 2006 12,04 pm!
Caro
Severino,
ho ricevuto pochi minuti fa il tuo gradito regalo.
Sono riuscita però ad aprire solo il CD numero 2, mentre il numero 1 mi impalla
il computer. Per il floppy, invece, devo andare alla ricerca di un PC dove
inserirlo, perché nella mia stanza non ve ne sono. Complimenti per il lavoro
politico che riesci a fare comunicando con gli altri!
Mi ha molto colpito il messaggio che mi hai
mandato: è come se tu volessi fare una sorta di "ferma immagine"
sulla tua vita. Quando scrivi "ho vissuto e non più vegetato, allora
perché cavolo vivo ancora?". A parte che il passaggio non mi sembra molto
logico, ti rendi conto di quanto lavoro fai, di quanto ci hai fatto capire, di
quanto ci farai ancora comprendere?
Vedi, tu hai una caratteristica che non hanno
altri che hanno handicap magari molto più lievi del tuo: tu ti interessi a
tutto; tu, partendo da te stesso e dalla tua condizione, vuoi migliorare (e
migliori) te stesso e gli altri; sei curioso, navighi, scopri, trasmetti; sei
dolce, affettuoso, depresso, incazzato. Io ti capisco perché i momenti di
depressione li abbiamo tutti (chi più, chi meno), ma non ti incoraggio né ti
cullo in questi tuoi pensieri. Io ti incoraggio, invece, nella tua
"opera" che non mi pare proprio volga al tramonto. Vedi, c'è una cosa
molto bella che dice Welby, "la morte è un processo di apprendimento"
e "non ci può essere una morte dignitosa", solo la vita può e deve
esserlo nella fatica e - diciamolo FORTE - anche nella bellezza di viverla.
SMACK!
TUA RITINA
--
Rita Bernardini
E
Rita sarebbe una delle “partigiane della morte”, come tutti i Radicali? Ma
andate a quel paese, sedicenti “partigiani della vita”! Tre giorni dopo, sul
sito della Associazione Luca Coscioni, lessi la la bellissima lettera di Piergiorgio Welby, rimanendo a bocca aperta. Così
decisi di seguitare a vivere la mia vita infernale perchè, come mi scrisse Rita
alla fine della precedente email: “Non ci può essere una morte dignitosa: solo la vita
può e deve esserlo nella fatica e -diciamolo FORTE- anche nella bellezza di
viverla!”. Comunque, il fatto
che Rita fosse riuscita a leggere solo uno dei miei due CD, mi fece venire molti
dubbi sulle mie capacità informatiche.
Così li inviai pure ai miei tre amici informatici della Università di
L'Aquila, chiedendo loro: “Vorrei sapere se sono un informatico
autodidatta sufficiente o illuso! Ma nessuno mi dice niente di preciso. Anzi.
Una Radicale a Roma dice che non riesce a vedere il mio primo CD su nessuno dei
suoi pc: strano. Grazie a voi tre”.
Dopo la visione perfetta dei miei due CD a L'Aquila, ecco di seguito la
risposta di Luca, uno dei tre miei amici informatici aquilani, risposta che mi
inorgoglì assai:
“Grazie ... di che ?
E' stato un piacere assoluto risentirti e scoprire che sei ancora così
combattivo.
Secondo me non hai giudizi perchè la maggior parte della gente che utilizza il
pc non ha competenze paragonabili a quelle che tu hai acquisito.
Considerando che l'informatica per te non è mai stata un hobby o un lavoro, nè
prima ma soprattutto neanche dopo la "giornata nera" (non riesco neanche
a definirla), il risultato finale è assolutamente positivo.
Il pc è ora la tua voce e le tue orecchie nonchè il media per le tue
sensazioni; ed il fatto che tu riesca ad usarlo in maniera così disinvolta non
si può che considerarlo un successo.
Chiaramente sei un autodidatta e la cosa traspare; ma riesci a comunicare il
tuo pensiero; ed è questo l'importante.
Il pc è un mezzo ed ognuno lo usa nella maniera che gli è congeniale; non credo
che si debbano fare classifiche tra (ti cito ...) "sufficiente o illuso",
riesci a comunicare quello che pensi e questo rende l'uso che tu fai del pc
semplicemente "valido".”.
In
ogni caso, a proposito di inferno, i primi di
dicembre 2006, cominciò di nuovo a farmi male il culo ogni mezzora,
poichè era arrivata la sedia elettronica nuova, pagata dalla ASL: pazienza,
pensai, mi ci abituerò tra qualche anno! E, infatti, da marzo 2010 non mi fa
più male. Il 2007, poi, fu l'anno in cui ebbi, di nuovo ancora, problemi
informatici pure, che iniziarono già da gennaio: ogni tanto il mio mouse
procedeva a scatti e, allo stesso tempo, il computer faceva un rumore strano;
sempre curioso, provai anche la demo della SofType, demo che era sul sito della
Origin Instruments; essa, pure senza la mia tastiera-icona da 500 € alla fine
del 2004, andava benissimo con XP. Feci comprare subito quella Softype e decisi
anche che, entro giugno, avrei reinstallato XP, sperando così di eliminare i
problemi informatici suddetti: caro dottore dello ospedale di Casoli, chi
è il caso pietoso, io o chi non mi dà l'assistenza opportuna? Avessi
saputo allora che, pur non avendo io una carta di credito, avrei potuto lo
stesso effettuare acquisti on line con una carta prepagata della PAY PAL,
acquistabile dal tabaccaio del paese, avrei comprato e scaricato la SofType in
5 minuti dal sito texano! Purtroppo l'ho saputo solo alla befana del 2012,
dovendo io per forza comprare on line un antivirus tedesco, la cui demo mi
scadeva domenica 8 gennaio: e quella domenica pomeriggio effettuai il mio primo
acquisto on line, e 10 minuti dopo avevo quello antivirus al computer con
Windows 7. Quando passerò al MAC, non avrò più bisogno di antivirus, ma
comprerò on line la relativa tastiera su schermo: la Keystrokes. Si, a me la PAY PAL serve solo per acquistare
software ed effettuare pagamenti come quelli indicati da me in un commento fatto dallo scrivente l'11 febbraio 2012 alle 16,57:
“Ecco per
l’ennesima volta il solito “residuato della 180”, che vi denigra ingiustamente
con le solite cavolate tipo: “...vi siete venduti per i 7 milioni a Radio
Radicale...”; magari il servizio pubblico fosse così, perchè su Radio Radicale
ci sono tutti i politici, pure i Radicali ! Pensate che ci siamo pure noi
disabili, casi pietosi che si fanno strumentalizzare compresi –tipo lo
scrivente: http://severinomingroni.iobloggo.com/ –,
soprattutto nella trasmissione IL MARATONETA. Comunque avviso i ...residuati
come lui che, da domani domenica, con la mia pay pal, darò 50 € al PR ogni
mese, e 100 a dicembre come 13sima, così ogni natale sarò iscritto a pacchetto:
VIVA LA GALASSIA RADICALE e abbasso i ...residuati !
Residuato anonimo, vigliacco quindi,
abbi il coraggio di firmarti e mostrarti come me, se vuoi un mio commento
ancora.”.
Voi
mi direte: “Hai soldi da buttare al vento, Severino?” Risposta: “Io non ritengo
affatto che siano soldi buttati al vento!”.
Meno
male che passerò al MAC dopo Windows 7, perchè Windows 8 non sembra per noi
tetraplegici anche! Leggete il seguente articolo web del 9 febbraio 2012 -su http://www.itespresso.it
-:
“A Mwc 2012 Windows
8 in Consumer Preview
Microsoft
rilascerà la beta di Windows 8 il 29 febbraio. Nel corso dell’evento dedicato
al Mobile di Barcellona
Il
9 febbraio 2012 di Redazione 0
Windows
8 raggiungerà lo stadio di Consumer Preview fra poche settimane. Microsoft
rilascerà la Consumer Preview (prima nota come beta) di Windows 8 il prossimo
29 febbraio. Microsoft non ha scelto il CES 2012 per svelare la Beta (a Las
Vegas ha mostrato una pre-anteprima), ma significativamente presenterà Windows
8 in Consumer Preview all’evento del Mobile World Congress (Mwc 2012) a
Barcellona. Con questa mossa Microsoft
sottolinea l’ingresso di Windows nell’era Mobile.
Già
Windows 8 dà l’addio allo Start e eredita dalla piattaforma mobile
l’interfaccia Metro, con gli aggiornamenti Live. Inoltre
Windows 8 è il primo sistema operativo di Microsoft nativo per tablet
multitouch. E Windows Phone 8, nome in codice Apollo, sarà integrato con
Windows 8.
La
presentazione a Mwc 2012 della Consumer Preview della prossima versione di
Windows, è dunque un omaggio all’era Mobile. Già nel 2011 è avvenuto il
sorpasso del mercato Mobile sul mercato Pc, e Microsoft, dopo aver venduto
oltre 500 milioni di licenze di Windows 7, ne prende atto.”.
Comunque,
il 2007 fu un anno lo stesso indimenticabile per me: il 25 febbraio, con una
email, risposi ad una giovane donna aquilana, che aveva lasciato un commento
sul mio blog; allora non lo sapevo, ma quel giorno lei compiva gli anni,
esattamente 41; nacque una profonda amicizia virtuale e fisica tra noi due, pur
se travagliata, che è scemata solo dopo il terribile terremoto aquilano del 6
aprile 2009.