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Severino e il suo 252esimo post
Cibo e sesso, suicidio virtuale, computer e terapista occupazionale, il libro e il documentario, gli USA e i parenti americani
Clicca sulla foto per ingrandire Nel suo 252esimo post del blog, Severino Mingroni parla di cibo, del grave problema del sesso, dell'unica autonomia che gli rimane nel comunicare grazie al computer, della mancata assistenza informatica, del futuro libro e documentario ed infine della ricerca dei suoi parenti americani, i Mingroni, emigrati in in Ohio insieme a nonno Severino nel 1913. Di seguito il contenuto del suo lunghissimo post tradotto sul blog anche in inglese: CIBO E SESSO
Per i primi 36 anni, 4 mesi, 21 giorni e una
manciata di ore della mia vita sono stato un normodotato: forse è
meglio dire “normaloide”, come definisce la persona normale
fisicamente una persona disabile della Associazione Luca Coscioni,
di cui non ricordo il nome. Poi, in un attimo quasi, da domenica 22
ottobre 1995, grazie ad una trombosi alla arteria basilare, sono
diventato un handicappato gravissimo con la sindrome di locked-in
(LIS in breve). Si, sono quasi 17 anni che non sono più un normaloide
e, soprattutto negli ultimi tempi, rimpiango spesso di non esserlo più:
in particolare quando si tratta di NON poter mangiare come prima e di
NON poter fare più sesso, perchè poter mangiare e poter fare sesso
sono i doni più preziosi che MADRE NATURA ci abbia dato (e non credo
solo per me). IL SUICIDIO VIRTUALE
Se fossi stato sposato e mia moglie avesse scelto
di stare con me anche dopo il dono diabolico che ho ricevuto, forse non
sarei un disabile vergine, ma farei fare una vita infernale pure alla
mia compagna: di conseguenza sono assai felice di essere celibe.
Sempre più spesso, tuttavia, quando vedo mia madre, a cui ho
prosciugato quasi tutte le forze in questi 17 anni circa di mia LIS,
che però continua ad assistermi ancora con la unica forza dell'amore
materno, che non può invecchiare in pace per colpa mia, rimpiango
infinitamente di non essere già morto da tempo. Quando ho questo
rimpianto cado in una depressione abissale, che può durare anche
un mese e più: quando sono in tale stato, guardo quasi solo la
televisione sul desktop del computer, grazie al mio HeadMouse (anzi,
HeadMouse Extreme dal 17 gennaio scorso); tuttavia la sento poco, perchè
più intento a piangere e sognare di essere un normaloide ancora;
in tali periodi depressivi, poiché so che sarò sempre un handicappato
gravissimo intrappolato, vorrei che lo HeadMouse potesse sparare
anche pallottole vere, e non solo un raggio di luce invisibile sul
bollino argentato posto sulla mia fronte; dato che so che ciò non è
possibile, il 7 febbraio scorso mi sono suicidato almeno virtualmente
(sia pure solo in parte), cancellando il mio account di Facebook! COMPUTER E TERAPISTA
OCCUPAZIONALE
Comunque, dopo quasi 14 anni di computer con
sistema operativo Windows, verso la fine dello anno scorso pensai di
dire basta al pc. Pertanto, nel novembre 2011, feci acquistare il
CONTROLL PROG per poter io comandare la televisione dei normaloidi col
mento. Poi mi sono detto: "Severino, la realtà vera sta solo su
Internet, mentre telegiornali e giornalisti televisivi ci propinano
quasi sempre unicamente menzogne, mezze verità ed omissioni". Di
conseguenza Controll Prog è in un cassetto, anche perchè solo al
computer posso comunicare. "Ho seguito la situazione di Severino, siamo rimasti in buoni rapporti e penso che abbia ragione. Purtroppo la nostra sanità non è in grado di far fronte a tali necessità principalmente per motivi economici…. non solo non ci sono esperti qualificati ma non ci sono i fondi, e quindi viene effettuata un ridistribuzione di risorse disponibili in base a delle priorità. Lo Stato ha in anni passati messo a disposizione contributi pubblici per l'acquisto di strumenti tecnologicamente avanzati “rivolti all'autonomia e all'inclusione sociale”. Ma a mio avviso esistono grandi discrepanze tra Regioni e non c’è un’attenzione adeguata rivolta a chi usufruisce di tali agevolazioni per dopo la fase d’acquisto. I terapisti occupazionali potrebbero rappresentare un bel salto di qualità in questo senso, ma secondo me non hanno ancora un bagaglio professionale abbastanza consolidato e riconosciuto da imporsi in un settore così specializzato. Il profilo professionale della TO è stato “sancito” soltanto dal 1997, tramite la definizione finalmente del suo ruolo come disciplina riabilitativa distinta dalla fisioterapia con dedicati programmi universitari negli anni successivi. Purtroppo nonostante ciò, molte ASL non hanno ancora riconosciuto la TO come disciplina nei loro organigramma (non ci sono concorsi!) – quindi, non ci sono TO che possono formare e fornire assistenza informatica domiciliare. Tutto questo a discapito degli utenti e famigliari che spesso sono abbandonati a se stessi. Alcuni più motivati e più consapevoli riescono ad approfondire da soli, ma manca una guida per poter saper scegliere in maniera consapevole ed informata. Secondo me sono le ditte fornitrici di ausili tecnologici che, assumendo personale TO, potrebbero “riempire il vuoto” e fornire un’assistenza così specializzata e completa (valutazione, selezione, addestramento ed assistenza) ma non è così semplice. ...” E, infatti, non essendoci mai state terapiste
occupazionali per formarmi e fornirmi assistenza informatica domiciliare
e professionale, cioè con una guida per poter scegliere in maniera
consapevole ed informata, ho sempre dovuto fare tutto da me: ciò è
INDEGNO per un Paese NORMALE! Ad esempio ecco cosa è ancora successo due
anni fa circa, quando nel maggio 2010 sono passato da XP a Windows 7:
tramite email in Texas, ho dovuto sincerarmi io di persona della
compatibilità della mia
SofType con l'allora nuovo sistema operativo
della Microsoft. Tuttavia già due anni fa il mio tecnico informatico
privato, installandomi Windows 7, mi consigliò caldamente di passare
ad un computer MAC, anche perchè così non avrei più avuto bisogno di
antivirus. Io gli risposi che ciò sarebbe stato possibile solo nel
2013, poiché solo allora avrei avuto diritto ad altri 3000 € di rimborso
regionale per acquisti informatici: però a tutt'oggi non ancora ricevo
il rimborso chiesto nel luglio 2010. Domanda: il prossimo posso
chiederlo sempre nel 2013, o più in là? A chi chiedere, visto che non ci
sono professionisti per disabili in Italia? In ogni caso ciò è molto
strano, perchè lo HeadMouse Extreme, compatibile pure col MAC (me lo
dissero i Texani naturalmente), su mia richiesta è stato subito
acquistato dalla ASL dello scrivente. Comunque, continuando a non
esserci terapiste occupazionali per me, l'anno scorso cominciai a vedere
una tastiera su schermo per MAC: essa esiste da tempo e si chiama
Keystrokes. Ne ho scaricato la demo e l'ho provata col
MAC di mio
cognato Gianni: sembra migliore della Softype. Conclusione: sarò pronto
per il nuovo sistema operativo appena avrò i soldi necessari! IL LIBRO E IL DOCUMENTARIO
Nonostante io sia demotivato e stanco, tra due
mesi spero di dare alle stampe virtuali e gratuite di Internet un libro
ipertestuale: con esso vorrei dimostrare ancora di più che
l'ITALIA NON E' UN PAESE NORMALE. Se il libro vi piacerà, vi pregherei
di fare le seguenti due cose, se potrete: iscrivervi e/o fare una
donazione ad
ISAAC International e ad
ISAAC Italy, affinchè paesi
come l'Italia siano un po' più normali, dando ai disabili, anche
gravissimi, almeno la possibilità di comunicare; questo si ottiene in un
unico modo, e cioè fornendoci terapiste occupazionali come
l'italoamericana Sandra. GLI USA E I PARENTI
AMERICANI
Dal libro ipertestuale e dal documentario, potrete
chiaramente vedere quanto mi stia stretta la sola cittadinanza italiana:
nel 1997, al Santo Stefano, sono stato avviato alla informatica da una
terapista occupazionale italoamericana; dal 1998, a casa, comunico con
un computer grazie ad un HeadMouse del Texas; essendo io per forza un
autodidatta, solo da poco ho scoperto che posso tradurre un post pure in
inglese, grazie a Google Chrome. Di conseguenza mi sembra logico
pregare davvero il Presidente degli USA di concedermi la cittadinanza
del suo Paese, che sicuramente è normale, a differenza della mia Italia.
Del resto, al di là dei miei ausili informatici, un po' Americano lo
sono già.
Inserito da Redazione il 09/03/2012 alle ore 11:08:41 - sez. DiversAbili - visite: 13412
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