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Nel suo 252esimo post del
blog,
Severino Mingroni parla di cibo, del grave problema del sesso, dell'unica
autonomia che gli rimane nel comunicare grazie al computer, della mancata
assistenza informatica, del futuro libro e documentario ed infine della ricerca
dei suoi parenti americani, i Mingroni, emigrati in in Ohio insieme a nonno
Severino nel 1913. Di seguito il contenuto del suo lunghissimo
post
tradotto sul blog anche in inglese:
CIBO E SESSO
Per i primi 36 anni, 4 mesi, 21 giorni e una
manciata di ore della mia vita sono stato un normodotato: forse è
meglio dire “normaloide”, come definisce la persona normale
fisicamente una persona disabile della Associazione Luca Coscioni,
di cui non ricordo il nome. Poi, in un attimo quasi, da domenica 22
ottobre 1995, grazie ad una trombosi alla arteria basilare, sono
diventato un handicappato gravissimo con la sindrome di locked-in
(LIS in breve). Si, sono quasi 17 anni che non sono più un normaloide
e, soprattutto negli ultimi tempi, rimpiango spesso di non esserlo più:
in particolare quando si tratta di NON poter mangiare come prima e di
NON poter fare più sesso, perchè poter mangiare e poter fare sesso
sono i doni più preziosi che MADRE NATURA ci abbia dato (e non credo
solo per me).
Adesso, infatti, solo cibi ben frullati e “scivolosi”, o liquidi,
riescono, sia pure a fatica (soprattutto prima), ancora a
mettermeli in bocca; e riesco ad inghiottirli, tra lo stupore dei
medici, per cui non potrei nemmeno deglutire più! Ho detto “soprattutto
prima” poiché, fino a quattro anni fa circa, mi imboccavano col
cucchiaio, ma a fatica: infatti apro assai poco la bocca; così,
nel 2008, scelsi di farmela riempire di cibo con un siringone, come
facevo già con i liquidi. Tuttavia mangiare è cosa ben diversa,
significando esso che una persona può masticare, o “ciancicare” come
dicono i Romani. Problematico infinitamente è pure fare sesso per me,
disabile gravissimo con la sindrome di locked-in e celibe; è tanto
problematico che dal 22 ottobre 1995 sono vergine come un prete
della Chiesa cattolica dovrebbe essere! Comunque, anche se in Italia ci
fosse la benedetta assistenza sessuale per disabili single tipo lo
scrivente (come c'è già in Olanda da circa 30 anni, e non solo in
Olanda), la donna che si prostituisse per me, sarebbe e dovrebbe
essere molto più di una normale lavoratrice del sesso per libera scelta,
come quelle che fanno questo mestiere in Belgio ad esempio,
e che io ho
visto lì già nel 1975!
Tra il febbraio 1991 e la primavera 1994, nella vecchia sede della
Facoltà di Lettere e Filosofia a Chieti, presso cui ero bidello (se
non ancora usciere), si svolse un seminario dal seguente titolo:
LEX
MARRUCINORUM DE SACRO MERETRICIO (legge dei Marrucini sulla sacra
prostituzione). Ebbene, le assistenti sessuali per disabili, che
pure io in breve e per farvi capire subito chiamo prostitute per
disabili, sono per me in verità delle missionarie, se non proprio
delle sante (e dico davvero sul serio). Nel caso mio, poi, se ci
fosse un'assistente sessuale anche per me, tale assistente dovrebbe
essere una super missionaria: non potendo infatti io avere più una
erezione volontaria in alcun modo, dovrebbe procurarmela lei, dopo
ovviamente avermi tolto l'urocondom; e solo poi potrei avere un rapporto
sessuale protetto e completo, a patto che faccia tutto lei, essendo
io pure tetraplegico; senza dimenticare che sono tutt'altro che un
adone! Ci sarebbe ancora qualche cosa di cui tener conto e da fare prima
e dopo il rapporto sessuale, ma credo basti quanto scritto in precedenza
per farvi capire quanto sia difficile per me ciò che per voi è
elementare.
IL SUICIDIO VIRTUALE
Se fossi stato sposato e mia moglie avesse scelto
di stare con me anche dopo il dono diabolico che ho ricevuto, forse non
sarei un disabile vergine, ma farei fare una vita infernale pure alla
mia compagna: di conseguenza sono assai felice di essere celibe.
Sempre più spesso, tuttavia, quando vedo mia madre, a cui ho
prosciugato quasi tutte le forze in questi 17 anni circa di mia LIS,
che però continua ad assistermi ancora con la unica forza dell'amore
materno, che non può invecchiare in pace per colpa mia, rimpiango
infinitamente di non essere già morto da tempo. Quando ho questo
rimpianto cado in una depressione abissale, che può durare anche
un mese e più: quando sono in tale stato, guardo quasi solo la
televisione sul desktop del computer, grazie al mio HeadMouse (anzi,
HeadMouse Extreme dal 17 gennaio scorso); tuttavia la sento poco, perchè
più intento a piangere e sognare di essere un normaloide ancora;
in tali periodi depressivi, poiché so che sarò sempre un handicappato
gravissimo intrappolato, vorrei che lo HeadMouse potesse sparare
anche pallottole vere, e non solo un raggio di luce invisibile sul
bollino argentato posto sulla mia fronte; dato che so che ciò non è
possibile, il 7 febbraio scorso mi sono suicidato almeno virtualmente
(sia pure solo in parte), cancellando il mio account di Facebook!
Col passare dei giorni, però, mi sono pentito sempre più di tale
suicidio virtuale, perchè per me, e non unicamente per un disabile,
Facebook è un ottimo modo per comunicare; e comunicare tramite
computer è tutto ciò che posso ancora fare in perfetta autonomia,
purtroppo! Così, il 19 febbraio scorso, ho creato un nuovo account
Facebook, e ora sono:
Severino Mingroni Apacchetto. Sono riuscito a ritrovare quasi
140 amici ma, in precedenza, erano circa 300 di più: pregherei questi
300, e altri nuovi amici che volessero essere tali, di chiedere loro la
mia amicizia. Magari potrebbero accompagnare la richiesta col
seguente messaggio: “Mi
manda il tuo post 252!”.
COMPUTER E TERAPISTA
OCCUPAZIONALE
Comunque, dopo quasi 14 anni di computer con
sistema operativo Windows, verso la fine dello anno scorso pensai di
dire basta al pc. Pertanto, nel novembre 2011, feci acquistare il
CONTROLL PROG per poter io comandare la televisione dei normaloidi col
mento. Poi mi sono detto: "Severino, la realtà vera sta solo su
Internet, mentre telegiornali e giornalisti televisivi ci propinano
quasi sempre unicamente menzogne, mezze verità ed omissioni". Di
conseguenza Controll Prog è in un cassetto, anche perchè solo al
computer posso comunicare.
E per me comunicare è basilare: infatti, la mia frenetica attività
sul web è stata notata da
due meravigliose donne abruzzesi e,
grazie a
loro, oggi godo finalmente di due sacrosanti diritti dei disabili:
dall'agosto 2006 c'è un rimborso regionale e periodico per acquisti
informatici, e tecnologici in genere, non previsti già dal Nomenclatore;
dal primo dicembre 2010 sono datore di lavoro della mia assistente
personale, e per ben 26 ore settimanali. Malgrado un computer sia
essenziale per me, da quando sono a casa non ho mai visto una terapista
occupazionale, e ciò è inaudito e vergognoso. A tal riguardo, sentite
cosa risponde alla nona domanda postale da una mia giovane amica
siciliana la mia ex terapista occupazionale del Santo Stefano,
l'italoamericana Sandra, nel giugno 2011:
“9) ...disabili della comunicazione, come lo stesso Severino,
sostengono, che una volta dimessi dai centri di recupero, non vengono
opportunamente sostenuti dallo Stato. Lamentano, soprattutto, l’assenza
di assistenza informatica domiciliare. Cosa ne pensi?"
"Ho seguito la situazione di Severino, siamo
rimasti in buoni rapporti e penso che abbia ragione. Purtroppo la nostra
sanità non è in grado di far fronte a tali necessità principalmente per
motivi economici….
non solo non ci sono esperti qualificati ma non ci sono i fondi, e
quindi viene effettuata un ridistribuzione di risorse disponibili in
base a delle priorità. Lo Stato ha in anni passati messo a disposizione
contributi pubblici per l'acquisto di strumenti tecnologicamente
avanzati “rivolti all'autonomia e all'inclusione sociale”. Ma a mio
avviso esistono grandi discrepanze tra Regioni e non c’è un’attenzione
adeguata rivolta a chi usufruisce di tali agevolazioni per dopo la fase
d’acquisto. I terapisti occupazionali potrebbero rappresentare un bel
salto di qualità in questo senso, ma secondo me non hanno ancora un
bagaglio professionale abbastanza consolidato e riconosciuto da imporsi
in un settore così specializzato. Il profilo professionale della TO è
stato “sancito” soltanto dal 1997, tramite la definizione finalmente del
suo ruolo come disciplina riabilitativa distinta dalla fisioterapia con
dedicati programmi universitari negli anni successivi. Purtroppo
nonostante ciò, molte ASL non hanno ancora riconosciuto la TO come
disciplina nei loro organigramma (non ci sono concorsi!) – quindi, non
ci sono TO che possono formare e fornire assistenza informatica
domiciliare. Tutto questo a discapito degli utenti e famigliari che
spesso sono abbandonati a se stessi. Alcuni più motivati e più
consapevoli riescono ad approfondire da soli, ma manca una guida per
poter saper scegliere in maniera consapevole ed informata. Secondo me
sono le ditte fornitrici di ausili tecnologici che, assumendo personale
TO, potrebbero “riempire il vuoto” e fornire un’assistenza così
specializzata e completa (valutazione, selezione, addestramento ed
assistenza) ma non è così semplice. ...”
E, infatti, non essendoci mai state terapiste
occupazionali per formarmi e fornirmi assistenza informatica domiciliare
e professionale, cioè con una guida per poter scegliere in maniera
consapevole ed informata, ho sempre dovuto fare tutto da me: ciò è
INDEGNO per un Paese NORMALE! Ad esempio ecco cosa è ancora successo due
anni fa circa, quando nel maggio 2010 sono passato da XP a Windows 7:
tramite email in Texas, ho dovuto sincerarmi io di persona della
compatibilità della mia
SofType con l'allora nuovo sistema operativo
della Microsoft. Tuttavia già due anni fa il mio tecnico informatico
privato, installandomi Windows 7, mi consigliò caldamente di passare
ad un computer MAC, anche perchè così non avrei più avuto bisogno di
antivirus. Io gli risposi che ciò sarebbe stato possibile solo nel
2013, poiché solo allora avrei avuto diritto ad altri 3000 € di rimborso
regionale per acquisti informatici: però a tutt'oggi non ancora ricevo
il rimborso chiesto nel luglio 2010. Domanda: il prossimo posso
chiederlo sempre nel 2013, o più in là? A chi chiedere, visto che non ci
sono professionisti per disabili in Italia? In ogni caso ciò è molto
strano, perchè lo HeadMouse Extreme, compatibile pure col MAC (me lo
dissero i Texani naturalmente), su mia richiesta è stato subito
acquistato dalla ASL dello scrivente. Comunque, continuando a non
esserci terapiste occupazionali per me, l'anno scorso cominciai a vedere
una tastiera su schermo per MAC: essa esiste da tempo e si chiama
Keystrokes. Ne ho scaricato la demo e l'ho provata col
MAC di mio
cognato Gianni: sembra migliore della Softype. Conclusione: sarò pronto
per il nuovo sistema operativo appena avrò i soldi necessari!
Tra un po' di tempo, quindi, vorrei una terapista occupazionale che
mi istruisse benissimo su Keystrokes e MAC, ma so già come andrà
finire: dato che l'Italia non è un paese normale, andrà a finire che
dovrò fare di nuovo tutto da me. E ciò mi deprime non poco, poiché
non sono più il ragazzo volenteroso di 14 anni fa, perchè desideroso
di comunicare dopo anni di silenzio: adesso, infatti, mi sento un
anziano demotivato, e sono stanco della vita infernale che conduco.
IL LIBRO E IL DOCUMENTARIO
Nonostante io sia demotivato e stanco, tra due
mesi spero di dare alle stampe virtuali e gratuite di Internet un libro
ipertestuale: con esso vorrei dimostrare ancora di più che
l'ITALIA NON E' UN PAESE NORMALE. Se il libro vi piacerà, vi pregherei
di fare le seguenti due cose, se potrete: iscrivervi e/o fare una
donazione ad
ISAAC International e ad
ISAAC Italy, affinchè paesi
come l'Italia siano un po' più normali, dando ai disabili, anche
gravissimi, almeno la possibilità di comunicare; questo si ottiene in un
unico modo, e cioè fornendoci terapiste occupazionali come
l'italoamericana Sandra.
Una mia giovane paesana, di nome Anastasia, che ora vive a New York
da circa quattro anni, nel giugno prossimo tornerà a Casoli per lo
scrivente: la giovane paesana, infatti, vuole fare un
documentario su di me, traendo spunto dal libro che sto scrivendo.
Si, Anastasia ha già letto le trenta pagine di esso che ho già scritto.
Ebbene, quando me lo dirà lei, renderò pubblico il mio numero di conto
corrente al fine di permettervi, sempre se potrete, di rimpinguare il
conto corrente stesso con donazioni pro documentario.
GLI USA E I PARENTI
AMERICANI
Dal libro ipertestuale e dal documentario, potrete
chiaramente vedere quanto mi stia stretta la sola cittadinanza italiana:
nel 1997, al Santo Stefano, sono stato avviato alla informatica da una
terapista occupazionale italoamericana; dal 1998, a casa, comunico con
un computer grazie ad un HeadMouse del Texas; essendo io per forza un
autodidatta, solo da poco ho scoperto che posso tradurre un post pure in
inglese, grazie a Google Chrome. Di conseguenza mi sembra logico
pregare davvero il Presidente degli USA di concedermi la cittadinanza
del suo Paese, che sicuramente è normale, a differenza della mia Italia.
Del resto, al di là dei miei ausili informatici, un po' Americano lo
sono già.
Nel 1913, infatti, mio nonno paterno (che si chiamava come me,
guarda caso!) emigrò nella allora cittadina di Bellaire, in Ohio,
per lavorarvi da bracciante agricolo; poi, lui ritornò in Italia, ma
alcuni suoi fratelli rimasero in America; e ora ci sono più Mingroni
sconosciuti lì che qui. Io purtroppo non conosco i miei parenti
americani: ricordo solo a malapena quello che, nei primi anni 80,
d’estate, fotografò me, mio padre e mia madre lungo la strada della casa
nostra a Barisciano, appoggiati al cofano posteriore della mia 127
bianca dell'epoca. Pur sapendo che questo post è una bottiglia
nell'oceano, vi chiedo: mica vi sarebbe possibile rintracciare i miei
parenti dello Ohio, magari quello che ci fotografò? Le uniche
immagini che ho di loro, sono due vecchie foto quasi centenarie:
prima
foto e
seconda foto. Nella prima c'è anche mio nonno: è il secondo da
sinistra (o da destra) in giacca e cravatta.