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Inserito da Redazione il 09/03/2012 alle ore 11:08:41 - sez. DiversAbili - visite: 10306 

Severino e il suo 252esimo post
Cibo e sesso, suicidio virtuale, computer e terapista occupazionale, il libro e il documentario, gli USA e i parenti americani
Severino e il suo 252esimo post

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Nel suo 252esimo post del blog, Severino Mingroni parla di cibo, del grave problema del sesso, dell'unica autonomia che gli rimane nel comunicare grazie al computer, della mancata assistenza informatica, del futuro libro e documentario ed infine della ricerca dei suoi parenti americani, i Mingroni, emigrati in in Ohio insieme a nonno Severino nel 1913. Di seguito il contenuto del suo lunghissimo post tradotto sul blog anche in inglese:

CIBO E SESSO
Per i primi 36 anni, 4 mesi, 21 giorni e una manciata di ore della mia vita sono stato un normodotato: forse è meglio dire “normaloide”, come definisce la persona normale fisicamente una persona disabile della Associazione Luca Coscioni, di cui non ricordo il nome. Poi, in un attimo quasi, da domenica 22 ottobre 1995, grazie ad una trombosi alla arteria basilare, sono diventato un handicappato gravissimo con la sindrome di locked-in (LIS in breve). Si, sono quasi 17 anni che non sono più un normaloide e, soprattutto negli ultimi tempi, rimpiango spesso di non esserlo più: in particolare quando si tratta di NON poter mangiare come prima e di NON poter fare più sesso, perchè poter mangiare e poter fare sesso sono i doni più preziosi che MADRE NATURA ci abbia dato (e non credo solo per me).
Adesso, infatti, solo cibi ben frullati e “scivolosi”, o liquidi, riescono, sia pure a fatica (soprattutto prima), ancora a mettermeli in bocca; e riesco ad inghiottirli, tra lo stupore dei medici, per cui non potrei nemmeno deglutire più! Ho detto “soprattutto prima” poiché, fino a quattro anni fa circa, mi imboccavano col cucchiaio, ma a fatica: infatti apro assai poco la bocca; così, nel 2008, scelsi di farmela riempire di cibo con un siringone, come facevo già con i liquidi. Tuttavia mangiare è cosa ben diversa, significando esso che una persona può masticare, o “ciancicare” come dicono i Romani. Problematico infinitamente è pure fare sesso per me, disabile gravissimo con la sindrome di locked-in e celibe; è tanto problematico che dal 22 ottobre 1995 sono vergine come un prete della Chiesa cattolica dovrebbe essere! Comunque, anche se in Italia ci fosse la benedetta assistenza sessuale per disabili single tipo lo scrivente (come c'è già in Olanda da circa 30 anni, e non solo in Olanda), la donna che si prostituisse per me, sarebbe e dovrebbe essere molto più di una normale lavoratrice del sesso per libera scelta, come quelle che fanno questo mestiere in Belgio ad esempio, e che io ho visto lì già nel 1975!

Tra il febbraio 1991 e la primavera 1994, nella vecchia sede della Facoltà di Lettere e Filosofia a Chieti, presso cui ero bidello (se non ancora usciere), si svolse un seminario dal seguente titolo: LEX MARRUCINORUM DE SACRO MERETRICIO (legge dei Marrucini sulla sacra prostituzione). Ebbene, le assistenti sessuali per disabili, che pure io in breve e per farvi capire subito chiamo prostitute per disabili, sono per me in verità delle missionarie, se non proprio delle sante (e dico davvero sul serio). Nel caso mio, poi, se ci fosse un'assistente sessuale anche per me, tale assistente dovrebbe essere una super missionaria: non potendo infatti io avere più una erezione volontaria in alcun modo, dovrebbe procurarmela lei, dopo ovviamente avermi tolto l'urocondom; e solo poi potrei avere un rapporto sessuale protetto e completo, a patto che faccia tutto lei, essendo io pure tetraplegico; senza dimenticare che sono tutt'altro che un adone! Ci sarebbe ancora qualche cosa di cui tener conto e da fare prima e dopo il rapporto sessuale, ma credo basti quanto scritto in precedenza per farvi capire quanto sia difficile per me ciò che per voi è elementare.

IL SUICIDIO VIRTUALE
Se fossi stato sposato e mia moglie avesse scelto di stare con me anche dopo il dono diabolico che ho ricevuto, forse non sarei un disabile vergine, ma farei fare una vita infernale pure alla mia compagna: di conseguenza sono assai felice di essere celibe. Sempre più spesso, tuttavia, quando vedo mia madre, a cui ho prosciugato quasi tutte le forze in questi 17 anni circa di mia LIS, che però continua ad assistermi ancora con la unica forza dell'amore materno, che non può invecchiare in pace per colpa mia, rimpiango infinitamente di non essere già morto da tempo. Quando ho questo rimpianto cado in una depressione abissale, che può durare anche un mese e più: quando sono in tale stato, guardo quasi solo la televisione sul desktop del computer, grazie al mio HeadMouse (anzi, HeadMouse Extreme dal 17 gennaio scorso); tuttavia la sento poco, perchè più intento a piangere e sognare di essere un normaloide ancora; in tali periodi depressivi, poiché so che sarò sempre un handicappato gravissimo intrappolato, vorrei che lo HeadMouse potesse sparare anche pallottole vere, e non solo un raggio di luce invisibile sul bollino argentato posto sulla mia fronte; dato che so che ciò non è possibile, il 7 febbraio scorso mi sono suicidato almeno virtualmente (sia pure solo in parte), cancellando il mio account di Facebook!
Col passare dei giorni, però, mi sono pentito sempre più di tale suicidio virtuale, perchè per me, e non unicamente per un disabile, Facebook è un ottimo modo per comunicare; e comunicare tramite computer è tutto ciò che posso ancora fare in perfetta autonomia, purtroppo! Così, il 19 febbraio scorso, ho creato un nuovo account Facebook, e ora sono: Severino Mingroni Apacchetto. Sono riuscito a ritrovare quasi 140 amici ma, in precedenza, erano circa 300 di più: pregherei questi 300, e altri nuovi amici che volessero essere tali, di chiedere loro la mia amicizia. Magari potrebbero accompagnare la richiesta col seguente messaggio: “Mi manda il tuo post 252!”.

COMPUTER E TERAPISTA OCCUPAZIONALE
Comunque, dopo quasi 14 anni di computer con sistema operativo Windows, verso la fine dello anno scorso pensai di dire basta al pc. Pertanto, nel novembre 2011, feci acquistare il CONTROLL PROG per poter io comandare la televisione dei normaloidi col mento. Poi mi sono detto: "Severino, la realtà vera sta solo su Internet, mentre telegiornali e giornalisti televisivi ci propinano quasi sempre unicamente menzogne, mezze verità ed omissioni". Di conseguenza Controll Prog è in un cassetto, anche perchè solo al computer posso comunicare.
E per me comunicare è basilare: infatti, la mia frenetica attività sul web è stata notata da due meravigliose donne abruzzesi e, grazie a loro, oggi godo finalmente di due sacrosanti diritti dei disabili: dall'agosto 2006 c'è un rimborso regionale e periodico per acquisti informatici, e tecnologici in genere, non previsti già dal Nomenclatore; dal primo dicembre 2010 sono datore di lavoro della mia assistente personale, e per ben 26 ore settimanali. Malgrado un computer sia essenziale per me, da quando sono a casa non ho mai visto una terapista occupazionale, e ciò è inaudito e vergognoso. A tal riguardo, sentite cosa risponde alla nona domanda postale da una mia giovane amica siciliana la mia ex terapista occupazionale del Santo Stefano, l'italoamericana Sandra, nel giugno 2011:

9) ...disabili della comunicazione, come lo stesso Severino, sostengono, che una volta dimessi dai centri di recupero, non vengono opportunamente sostenuti dallo Stato. Lamentano, soprattutto, l’assenza di assistenza informatica domiciliare. Cosa ne pensi?"

"Ho seguito la situazione di Severino, siamo rimasti in buoni rapporti e penso che abbia ragione. Purtroppo la nostra sanità non è in grado di far fronte a tali necessità principalmente per motivi economici…. non solo non ci sono esperti qualificati ma non ci sono i fondi, e quindi viene effettuata un ridistribuzione di risorse disponibili in base a delle priorità. Lo Stato ha in anni passati messo a disposizione contributi pubblici per l'acquisto di strumenti tecnologicamente avanzati “rivolti all'autonomia e all'inclusione sociale”. Ma a mio avviso esistono grandi discrepanze tra Regioni e non c’è un’attenzione adeguata rivolta a chi usufruisce di tali agevolazioni per dopo la fase d’acquisto. I terapisti occupazionali potrebbero rappresentare un bel salto di qualità in questo senso, ma secondo me non hanno ancora un bagaglio professionale abbastanza consolidato e riconosciuto da imporsi in un settore così specializzato. Il profilo professionale della TO è stato “sancito” soltanto dal 1997, tramite la definizione finalmente del suo ruolo come disciplina riabilitativa distinta dalla fisioterapia con dedicati programmi universitari negli anni successivi. Purtroppo nonostante ciò, molte ASL non hanno ancora riconosciuto la TO come disciplina nei loro organigramma (non ci sono concorsi!) – quindi, non ci sono TO che possono formare e fornire assistenza informatica domiciliare. Tutto questo a discapito degli utenti e famigliari che spesso sono abbandonati a se stessi. Alcuni più motivati e più consapevoli riescono ad approfondire da soli, ma manca una guida per poter saper scegliere in maniera consapevole ed informata. Secondo me sono le ditte fornitrici di ausili tecnologici che, assumendo personale TO, potrebbero “riempire il vuoto” e fornire un’assistenza così specializzata e completa (valutazione, selezione, addestramento ed assistenza) ma non è così semplice. ...”

E, infatti, non essendoci mai state terapiste occupazionali per formarmi e fornirmi assistenza informatica domiciliare e professionale, cioè con una guida per poter scegliere in maniera consapevole ed informata, ho sempre dovuto fare tutto da me: ciò è INDEGNO per un Paese NORMALE! Ad esempio ecco cosa è ancora successo due anni fa circa, quando nel maggio 2010 sono passato da XP a Windows 7: tramite email in Texas, ho dovuto sincerarmi io di persona della compatibilità della mia SofType con l'allora nuovo sistema operativo della Microsoft. Tuttavia già due anni fa il mio tecnico informatico privato, installandomi Windows 7, mi consigliò caldamente di passare ad un computer MAC, anche perchè così non avrei più avuto bisogno di antivirus. Io gli risposi che ciò sarebbe stato possibile solo nel 2013, poiché solo allora avrei avuto diritto ad altri 3000 € di rimborso regionale per acquisti informatici: però a tutt'oggi non ancora ricevo il rimborso chiesto nel luglio 2010. Domanda: il prossimo posso chiederlo sempre nel 2013, o più in là? A chi chiedere, visto che non ci sono professionisti per disabili in Italia? In ogni caso ciò è molto strano, perchè lo HeadMouse Extreme, compatibile pure col MAC (me lo dissero i Texani naturalmente), su mia richiesta è stato subito acquistato dalla ASL dello scrivente. Comunque, continuando a non esserci terapiste occupazionali per me, l'anno scorso cominciai a vedere una tastiera su schermo per MAC: essa esiste da tempo e si chiama Keystrokes. Ne ho scaricato la demo e l'ho provata col MAC di mio cognato Gianni: sembra migliore della Softype. Conclusione: sarò pronto per il nuovo sistema operativo appena avrò i soldi necessari!
Tra un po' di tempo, quindi, vorrei una terapista occupazionale che mi istruisse benissimo su Keystrokes e MAC, ma so già come andrà finire: dato che l'Italia non è un paese normale, andrà a finire che dovrò fare di nuovo tutto da me. E ciò mi deprime non poco, poiché non sono più il ragazzo volenteroso di 14 anni fa, perchè desideroso di comunicare dopo anni di silenzio: adesso, infatti, mi sento un anziano demotivato, e sono stanco della vita infernale che conduco.

IL LIBRO E IL DOCUMENTARIO
Nonostante io sia demotivato e stanco, tra due mesi spero di dare alle stampe virtuali e gratuite di Internet un libro ipertestuale: con esso vorrei dimostrare ancora di più che l'ITALIA NON E' UN PAESE NORMALE. Se il libro vi piacerà, vi pregherei di fare le seguenti due cose, se potrete: iscrivervi e/o fare una donazione ad ISAAC International e ad ISAAC Italy, affinchè paesi come l'Italia siano un po' più normali, dando ai disabili, anche gravissimi, almeno la possibilità di comunicare; questo si ottiene in un unico modo, e cioè fornendoci terapiste occupazionali come l'italoamericana Sandra.
Una mia giovane paesana, di nome Anastasia, che ora vive a New York da circa quattro anni, nel giugno prossimo tornerà a Casoli per lo scrivente: la giovane paesana, infatti, vuole fare un documentario su di me, traendo spunto dal libro che sto scrivendo. Si, Anastasia ha già letto le trenta pagine di esso che ho già scritto. Ebbene, quando me lo dirà lei, renderò pubblico il mio numero di conto corrente al fine di permettervi, sempre se potrete, di rimpinguare il conto corrente stesso con donazioni pro documentario.

GLI USA E I PARENTI AMERICANI
Dal libro ipertestuale e dal documentario, potrete chiaramente vedere quanto mi stia stretta la sola cittadinanza italiana: nel 1997, al Santo Stefano, sono stato avviato alla informatica da una terapista occupazionale italoamericana; dal 1998, a casa, comunico con un computer grazie ad un HeadMouse del Texas; essendo io per forza un autodidatta, solo da poco ho scoperto che posso tradurre un post pure in inglese, grazie a Google Chrome. Di conseguenza mi sembra logico pregare davvero il Presidente degli USA di concedermi la cittadinanza del suo Paese, che sicuramente è normale, a differenza della mia Italia. Del resto, al di là dei miei ausili informatici, un po' Americano lo sono già.
Nel 1913, infatti, mio nonno paterno (che si chiamava come me, guarda caso!) emigrò nella allora cittadina di Bellaire, in Ohio, per lavorarvi da bracciante agricolo; poi, lui ritornò in Italia, ma alcuni suoi fratelli rimasero in America; e ora ci sono più Mingroni sconosciuti lì che qui. Io purtroppo non conosco i miei parenti americani: ricordo solo a malapena quello che, nei primi anni 80, d’estate, fotografò me, mio padre e mia madre lungo la strada della casa nostra a Barisciano, appoggiati al cofano posteriore della mia 127 bianca dell'epoca. Pur sapendo che questo post è una bottiglia nell'oceano, vi chiedo: mica vi sarebbe possibile rintracciare i miei parenti dello Ohio, magari quello che ci fotografò? Le uniche immagini che ho di loro, sono due vecchie foto quasi centenarie: prima foto e seconda foto. Nella prima c'è anche mio nonno: è il secondo da sinistra (o da destra) in giacca e cravatta.

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