A colloquio con Severino Mingroni
Intervista a Severino Mingroni
a cura di Alessandro Biancardi per ZAC
Se la vita di noi comuni mortali è il bianco e la morte il
nero, la vita di Severino Mingroni galleggia alla deriva verso un grigio molto
scuro. La differenza fra la vita e la morte a volte non è così netta.
Questa è la storia violenta di un essere umano precipitato nel più spaventoso
«incubo reale», abbandonato dal proprio corpo ma non dalla propria mente. Un
motore ancora potente che gira ma non riesce più a dare la spinta necessaria per
correre. Un drammatico ossimoro che sposta pericolosamente la vita verso la
non-vita. Una «mummia pensante» come si definisce con un sarcasmo dissacrante,
ironico e amaro lo stesso protagonista, oppure «trombato» il nomignolo usato su
Internet, il suo vero mondo.
Direttamente da questa tragedia ci parla Severino.
Completamente immobilizzato egli riesce a muovere soltanto la testa e con questa
governa uno speciale mouse, collegato ad un computer, che gli permette di
formare il suo pensiero sullo schermo. E’ questo l’unico modo che ha per
comunicare («senza internet sarei un sepolto vivo»). Anche questo lungo racconto
è stato scritto in questo modo e in molti giorni. Non si può certo dire che non
abbia usato la testa… ma quello che dice ha un valore speciale.
Ecco un’occasione per riflettere sulla nostra vita ma anche sulle nostre scelte
di cittadini di una società civile.
Severino Mingroni è diventato un altro un brutto giorno…
dal 22 ottobre 1995 (avevo 36 anni), la mia vita è diventata un inferno, un
incubo reale; vorrei guarire, ma so che guarire significa morire, almeno per me.
"La vita è una malattia che guarisce con la morte": per il sottoscritto, questo
non è un semplice aforisma con cui riempirsi la bocca, bensì una verità
assoluta, purtroppo! Non esagero affatto, del resto basta anche solo guardarmi
per rendersene conto: sono una mummia pensante seduta su una sedia elettronica,
con gli occhi fissi e storti. A ridurmi così, è stata una trombosi all'arteria
basilare destra, trombosi non diagnosticata entro poche ore, ma ben due giorni
dopo. Incredibile! Da allora quello che più mi angoscia, era non potermi
esprimere, non poter gridare alla gente: "Sono una persona, un essere umano,
nonostante le apparenze!" Certo, non sembro affatto lucido, ma io so di essere
perfettamente lucido, e voglio che lo sappiano anche gli altri!
Dopo aver letto tutto quanto sei andato spargendo nella
Rete, non solo sei lucido ma se non fosse per la tua schiettezza e la tua
preparazione nessuno potrebbe mai sospettare il tuo dramma.
Ci parli un po’ di te?
Sono nato il 31 maggio del 1959 a L'Aquila, ma risiedo a Casoli, vivo a casa
dei miei genitori: mio padre (purtroppo è morto il primo settembre scorso per un
tumore ed era sempre disponibile per me) è stato minatore in Belgio, Mia madre è
una casalinga e mi accudisce, nonostante i suoi 70 anni. Da molto piccolo, per
circa tre anni, sono stato proprio in Belgio con tutta la famiglia. Nel 1961,
poi è nata mia sorella, che ora tanto fa per me, insieme a suo marito e alle sue
due figlie. Poi siamo tornati in Italia. Oggi guardo con speranza al Belgio
perché in questo paese sono state recentemente ammesse la ricerca con gli
embrioni umani e la clonazione terapeutica e da questa ricerca potrebbe venir
fuori la mia salvezza.
Che tipo di persona eri prima dell’ictus?
La mia vita è stata normale e ordinaria: ho frequentato tutte le scuole a Casoli, fino al Liceo Classico; studiavo molto, ero un "secchione" con pochi
amici. Successivamente, alla Università, mi iscrissi a Biologia, nella mia città
natale; però, sostenni pochissimi esami, perchè mi sembrava di non avere più
molta voglia di studiare. Così, nel 1983, abbandonai gli studi: fu un grosso
errore, di cui poi mi pentii amaramente. Ma, allora, che fare? Non avevo nessuna
qualifica specifica e votavo per il PCI, perchè non mi piacevano le cose allora,
e lo dicevo apertamente(primo grosso errore). E non avevo alcuna tessera di
partito: secondo errore.
Per fortuna, si fa per dire, grazie alla mia pessima vista, finii tra le
categorie protette: come invalido civile, feci un concorso ministeriale
riservato alle categorie protette per tre posti di usciere presso l'Università
de L'Aquila; nel 1986 fui assunto. Cercai di non fare errori: mi iscrissi alla
Cgil. Alla fine di gennaio 1991 ottenni il trasferimento a Chieti. Ma, avevo
fatto male i conti: benché promosso ...bidello nel 1994, lo stipendio continuava
ad essere misero e le spese tante; a tutto questo, si aggiunga il fatto che,
ormai, ero deluso dai partiti tradizionali e dai sindacati. Morale: sognavo una
attività in proprio nel paesello, pur non sapendo di preciso quale attività.
Fortunatamente, non trovai la donna giusta per me, perchè, il 22 ottobre del
1995, venne la trombosi all’ arteria basilare destra, con il conseguente ictus
ischemico, che mi ha provocato danni fisici notevoli.
Ti va di raccontarci quel maledetto giorno?
Quel 22 ottobre del 1995, tornai a casa alle 5 di mattina dopo un sabato sera
passato fuori. Verso le 8 mi svegliai e mi accorsi, con mia grande sorpresa, di
non riuscire più a muovere le gambe e il busto. Ma muovevo tutto il resto:
braccia, mani, testa, pupille, palpebre e parlavo ancora. Perciò, feci
telefonare al medico di guardia del locale e vicino ospedale (era domenica):
poco dopo, in barella e con l'ambulanza, fui trasportato in questo nosocomio.
Poi non ricordo quasi più nulla di quella giornata. Era iniziata una ischemia
spaventosa: non sono un medico, ma credo che tale mia ischemia riguardò quasi
tutti i miei neuroni motori spinali. Ho praticamente solo riacquistato un
sufficiente controllo della testa e, grazie a ciò, posso gestire un computer e
navigare in Interne.
Sono diventato un locked-in, una mummia muta, ma pensante. E’ molto duro per me
ricordare...
Più che comprensibile. In un’altra lettera di qualche
anno fa Severino era molto diretto.
I medici parlano di miracolo, riguardo alla mia sopravvivenza; io non sono un
credente ma, se lo fossi, parlerei di un miracolo di Satana, non certo di Dio,
nel mio caso! Che senso ha avuto svegliarsi in rianimazione, per poi vivere
così? Quando mi risvegliai in un letto d’ospedale, avevo la cannula della
tracheotomia in gola (per respirare facilmente), il sondino nasogastrico per
alimentarmi, il catetere urinario per pisciare. Ero anche perfettamente
immobile, incapace di muovermi e, schiavo inerme della forza di gravità
terrestre, sentivo tutto il peso del mio corpo inutile, ormai. Seguirono 20
(venti) mesi ininterrotti di ricovero presso vari istituti di riabilitazione,
dove venivo sottoposto a cure fisioterapiche quasi inutili. Il 23 giugno 1997,
venivo definitivamente dimesso e in ambulanza tornai a casa; era in realtà un
appartamento in affitto con meno barriere architettoniche. Oggi dipendo in tutto
dai miei familiari poiché: a) non vado di corpo spontaneamente, b)apro poco la
bocca, e non riesco a masticare, perciò devono imboccarmi; c)nonostante la mia
disfagia, devo cercare di bere il più possibile, e lo faccio grazie ad un
siringone.
Persino un piccolo colpo di tosse volontario è, per me, un'impresa titanica.
Per quello che ti è capitato incolpi qualcuno?
Non do più la colpa a nessun medico, in quanto, alla fine del 1999, mia sorella
mi disse che aveva parlato con un noto neurochirurgo austriaco. Questo
professore disse che in realtà ero solo stato tanto sfortunato, poiché, quel
giorno, dovevo non solo sperare di trovare un neurologo al pronto soccorso ma
che questi diagnosticasse anche immediatamente il mio trombo. Fatto questo avrei
dovuto sperare in un velocissimo trasferimento aereo a Brescia: qui, infatti,
c'era allora l'unico ospedale italiano che praticasse una trombolisi; unicamente
questa difficile operazione avrebbe forse evitato gran parte delle conseguenze
Vengono i brividi… una cosa che può capitare a
chiunque.
Lo Stato e la Regione Abruzzo in che modo provvedono alla tua assistenza?
Sarebbe logico aspettarsi una adeguata assistenza. Invece…
Per un disabile la famiglia è la cosa più importante, oltre che più cara, e
stimo misera e nettamente insufficiente l'assistenza dello Stato italiano.
L'intervento economico della Regione Abruzzo, in base alla legge 162/98 (quella
che dovrebbe sancire condizioni di vita accettabili e autosufficienza), si è
risolto con la corresponsione di una misera "una tantum" di un centinaio di
euro. Ora, una cosa vorrei ricordarla agli amministratori pubblici abruzzesi e
ai politici abruzzesi (sia di maggioranza, sia di opposizione): la legge 162/98
fa ancora parte del nostro ordinamento giuridico, tanto è vero che la Regione
Toscana, nell'agosto 2004, (evidentemente più sensibile e civile) ha deliberato
di finanziare progetti di vita indipendente presentati da disabili gravi con un
importo massimo di ben 1680 euro mensili! Con una tale somma mensile data a me
personalmente in gestione, saprei ben io chi assumere regolarmente e non per
sole dieci ore settimanali, cosa che adesso fa il mio Comune (escludendo però il
sabato, la domenica e gli altri festivi, come se in questi giorni non vivessi lo
stesso. Semplicemente assurdo!). Mi chiedo allora: perchè questa notevole
disparità di trattamento di disabili gravi italiani, di due diverse regioni di
un medesimo Stato. Che non sia il caso di prendere esempio?
Che cosa sogni oggi?
Sogno che, entro i prossimi 10 anni, ci siano applicazioni cliniche ricavate
dagli studi sulle cellule staminali (adulte o embrionali, pure da clonazione
terapeutica o dal Tnsa del Rapporto Dulbecco) anche per il mio male. Se, nel
frattempo, dovessi morire, poco importerebbe, perchè, pur essendo io un non
credente, non temo tanto la morte, quanto di soffrire ulteriormente.
Severino ed i referendum.
Non sarà forse un professore ma sembrerebbe che Severino sia persona che abbia
titoli per parlare su un argomento così delicato come il dibattito sulle cellule
staminali. Per questo gli abbiamo chiesto una opinione.
Se potessi, voterei “Sì” a tutti e quattro i referendum. Non posso accettare
una legge, come la numero 40, nella quale prevale la logica assurda del peccato
per alcuni che diventa reato per tutti. Qualcuno potrebbe obiettare che io sono
un ex comunista e anche un disabile, e che perciò la penso così. Allora parliamo
di sicuri non comunisti e non malati: Per Alfredo Biondi, vicepresidente della
Camera dei Deputati e parlamentare di Forza Italia:"l ’embrione non sarebbe
nulla se non ci fosse la madre. E quindi tutto questo è un problema che riguarda
la libertà della donna e il suo desiderio di essere madre. Il legislatore non
può imporre la sua scelta, né il suo modello ".
Secondo il Rapporto Dulbecco sulle cellule staminali presentato nel dicembre
2000 sarebbero 10 milioni gli italiani che potrebbero essere curati e anche
guarire, se trattati con terapie basate su tali cellule. Sono i malati affetti
da diverse patologie (patologie pure gravi e oggi incurabili), e tra queste:
morbo di Alzheimer, morbo di Parkinson, sclerosi laterale amiotrofica, atrofia
muscolare spinale, lesioni traumatiche del midollo spinale, distrofia muscolare,
tumori e leucemie, diabete, infarto, ictus.
Sia come sia, il Parlamento ha fatto una pessima legge sulla fecondazione
medicalmente assistita. E per questo va cambiata.
Severino è ferratissimo e moltissimi documenti sono
disponibili sul suo sito web e nei numerosi link da lui indicati. Una visita non
guasterebbe: www.severinomingroni.it
