Intervista a Severino Mingroni

a cura di Alessandro Biancardi per ZAC

Se la vita di noi comuni mortali è il bianco e la morte il nero, la vita di Severino Mingroni galleggia alla deriva verso un grigio molto scuro. La differenza fra la vita e la morte a volte non è così netta.
Questa è la storia violenta di un essere umano precipitato nel più spaventoso «incubo reale», abbandonato dal proprio corpo ma non dalla propria mente. Un motore ancora potente che gira ma non riesce più a dare la spinta necessaria per correre. Un drammatico ossimoro che sposta pericolosamente la vita verso la non-vita. Una «mummia pensante» come si definisce con un sarcasmo dissacrante, ironico e amaro lo stesso protagonista, oppure «trombato» il nomignolo usato su Internet, il suo vero mondo.
Direttamente da questa tragedia ci parla Severino.
Completamente immobilizzato egli riesce a muovere soltanto la testa e con questa governa uno speciale mouse, collegato ad un computer, che gli permette di formare il suo pensiero sullo schermo. E’ questo l’unico modo che ha per comunicare («senza internet sarei un sepolto vivo»). Anche questo lungo racconto è stato scritto in questo modo e in molti giorni. Non si può certo dire che non abbia usato la testa… ma quello che dice ha un valore speciale.
Ecco un’occasione per riflettere sulla nostra vita ma anche sulle nostre scelte di cittadini di una società civile.

Severino Mingroni è diventato un altro un brutto giorno…
dal 22 ottobre 1995 (avevo 36 anni), la mia vita è diventata un inferno, un incubo reale; vorrei guarire, ma so che guarire significa morire, almeno per me. "La vita è una malattia che guarisce con la morte": per il sottoscritto, questo non è un semplice aforisma con cui riempirsi la bocca, bensì una verità assoluta, purtroppo! Non esagero affatto, del resto basta anche solo guardarmi per rendersene conto: sono una mummia pensante seduta su una sedia elettronica, con gli occhi fissi e storti. A ridurmi così, è stata una trombosi all'arteria basilare destra, trombosi non diagnosticata entro poche ore, ma ben due giorni dopo. Incredibile! Da allora quello che più mi angoscia, era non potermi esprimere, non poter gridare alla gente: "Sono una persona, un essere umano, nonostante le apparenze!" Certo, non sembro affatto lucido, ma io so di essere perfettamente lucido, e voglio che lo sappiano anche gli altri!

Dopo aver letto tutto quanto sei andato spargendo nella Rete, non solo sei lucido ma se non fosse per la tua schiettezza e la tua preparazione nessuno potrebbe mai sospettare il tuo dramma.
Ci parli un po’ di te?
Sono nato il 31 maggio del 1959 a L'Aquila, ma risiedo a Casoli, vivo a casa dei miei genitori: mio padre (purtroppo è morto il primo settembre scorso per un tumore ed era sempre disponibile per me) è stato minatore in Belgio, Mia madre è una casalinga e mi accudisce, nonostante i suoi 70 anni. Da molto piccolo, per circa tre anni, sono stato proprio in Belgio con tutta la famiglia. Nel 1961, poi è nata mia sorella, che ora tanto fa per me, insieme a suo marito e alle sue due figlie. Poi siamo tornati in Italia. Oggi guardo con speranza al Belgio perché in questo paese sono state recentemente ammesse la ricerca con gli embrioni umani e la clonazione terapeutica e da questa ricerca potrebbe venir fuori la mia salvezza.

Che tipo di persona eri prima dell’ictus?
La mia vita è stata normale e ordinaria: ho frequentato tutte le scuole a Casoli, fino al Liceo Classico; studiavo molto, ero un "secchione" con pochi amici. Successivamente, alla Università, mi iscrissi a Biologia, nella mia città natale; però, sostenni pochissimi esami, perchè mi sembrava di non avere più molta voglia di studiare. Così, nel 1983, abbandonai gli studi: fu un grosso errore, di cui poi mi pentii amaramente. Ma, allora, che fare? Non avevo nessuna qualifica specifica e votavo per il PCI, perchè non mi piacevano le cose allora, e lo dicevo apertamente(primo grosso errore). E non avevo alcuna tessera di partito: secondo errore.
Per fortuna, si fa per dire, grazie alla mia pessima vista, finii tra le categorie protette: come invalido civile, feci un concorso ministeriale riservato alle categorie protette per tre posti di usciere presso l'Università de L'Aquila; nel 1986 fui assunto. Cercai di non fare errori: mi iscrissi alla Cgil. Alla fine di gennaio 1991 ottenni il trasferimento a Chieti. Ma, avevo fatto male i conti: benché promosso ...bidello nel 1994, lo stipendio continuava ad essere misero e le spese tante; a tutto questo, si aggiunga il fatto che, ormai, ero deluso dai partiti tradizionali e dai sindacati. Morale: sognavo una attività in proprio nel paesello, pur non sapendo di preciso quale attività. Fortunatamente, non trovai la donna giusta per me, perchè, il 22 ottobre del 1995, venne la trombosi all’ arteria basilare destra, con il conseguente ictus ischemico, che mi ha provocato danni fisici notevoli.

Ti va di raccontarci quel maledetto giorno?
Quel 22 ottobre del 1995, tornai a casa alle 5 di mattina dopo un sabato sera passato fuori. Verso le 8 mi svegliai e mi accorsi, con mia grande sorpresa, di non riuscire più a muovere le gambe e il busto. Ma muovevo tutto il resto: braccia, mani, testa, pupille, palpebre e parlavo ancora. Perciò, feci telefonare al medico di guardia del locale e vicino ospedale (era domenica): poco dopo, in barella e con l'ambulanza, fui trasportato in questo nosocomio. Poi non ricordo quasi più nulla di quella giornata. Era iniziata una ischemia spaventosa: non sono un medico, ma credo che tale mia ischemia riguardò quasi tutti i miei neuroni motori spinali. Ho praticamente solo riacquistato un sufficiente controllo della testa e, grazie a ciò, posso gestire un computer e navigare in Interne.
Sono diventato un locked-in, una mummia muta, ma pensante. E’ molto duro per me ricordare...

Più che comprensibile. In un’altra lettera di qualche anno fa Severino era molto diretto.
I medici parlano di miracolo, riguardo alla mia sopravvivenza; io non sono un credente ma, se lo fossi, parlerei di un miracolo di Satana, non certo di Dio, nel mio caso! Che senso ha avuto svegliarsi in rianimazione, per poi vivere così? Quando mi risvegliai in un letto d’ospedale, avevo la cannula della tracheotomia in gola (per respirare facilmente), il sondino nasogastrico per alimentarmi, il catetere urinario per pisciare. Ero anche perfettamente immobile, incapace di muovermi e, schiavo inerme della forza di gravità terrestre, sentivo tutto il peso del mio corpo inutile, ormai. Seguirono 20 (venti) mesi ininterrotti di ricovero presso vari istituti di riabilitazione, dove venivo sottoposto a cure fisioterapiche quasi inutili. Il 23 giugno 1997, venivo definitivamente dimesso e in ambulanza tornai a casa; era in realtà un appartamento in affitto con meno barriere architettoniche. Oggi dipendo in tutto dai miei familiari poiché: a) non vado di corpo spontaneamente, b)apro poco la bocca, e non riesco a masticare, perciò devono imboccarmi; c)nonostante la mia disfagia, devo cercare di bere il più possibile, e lo faccio grazie ad un siringone.
Persino un piccolo colpo di tosse volontario è, per me, un'impresa titanica.

Per quello che ti è capitato incolpi qualcuno?
Non do più la colpa a nessun medico, in quanto, alla fine del 1999, mia sorella mi disse che aveva parlato con un noto neurochirurgo austriaco. Questo professore disse che in realtà ero solo stato tanto sfortunato, poiché, quel giorno, dovevo non solo sperare di trovare un neurologo al pronto soccorso ma che questi diagnosticasse anche immediatamente il mio trombo. Fatto questo avrei dovuto sperare in un velocissimo trasferimento aereo a Brescia: qui, infatti, c'era allora l'unico ospedale italiano che praticasse una trombolisi; unicamente questa difficile operazione avrebbe forse evitato gran parte delle conseguenze

Vengono i brividi… una cosa che può capitare a chiunque.
Lo Stato e la Regione Abruzzo in che modo provvedono alla tua assistenza?
Sarebbe logico aspettarsi una adeguata assistenza. Invece…
Per un disabile la famiglia è la cosa più importante, oltre che più cara, e stimo misera e nettamente insufficiente l'assistenza dello Stato italiano.
L'intervento economico della Regione Abruzzo, in base alla legge 162/98 (quella che dovrebbe sancire condizioni di vita accettabili e autosufficienza), si è risolto con la corresponsione di una misera "una tantum" di un centinaio di euro. Ora, una cosa vorrei ricordarla agli amministratori pubblici abruzzesi e ai politici abruzzesi (sia di maggioranza, sia di opposizione): la legge 162/98 fa ancora parte del nostro ordinamento giuridico, tanto è vero che la Regione Toscana, nell'agosto 2004, (evidentemente più sensibile e civile) ha deliberato di finanziare progetti di vita indipendente presentati da disabili gravi con un importo massimo di ben 1680 euro mensili! Con una tale somma mensile data a me personalmente in gestione, saprei ben io chi assumere regolarmente e non per sole dieci ore settimanali, cosa che adesso fa il mio Comune (escludendo però il sabato, la domenica e gli altri festivi, come se in questi giorni non vivessi lo stesso. Semplicemente assurdo!). Mi chiedo allora: perchè questa notevole disparità di trattamento di disabili gravi italiani, di due diverse regioni di un medesimo Stato. Che non sia il caso di prendere esempio?

Che cosa sogni oggi?
Sogno che, entro i prossimi 10 anni, ci siano applicazioni cliniche ricavate dagli studi sulle cellule staminali (adulte o embrionali, pure da clonazione terapeutica o dal Tnsa del Rapporto Dulbecco) anche per il mio male. Se, nel frattempo, dovessi morire, poco importerebbe, perchè, pur essendo io un non credente, non temo tanto la morte, quanto di soffrire ulteriormente.

Severino ed i referendum. Non sarà forse un professore ma sembrerebbe che Severino sia persona che abbia titoli per parlare su un argomento così delicato come il dibattito sulle cellule staminali. Per questo gli abbiamo chiesto una opinione.
Se potessi, voterei “Sì” a tutti e quattro i referendum. Non posso accettare una legge, come la numero 40, nella quale prevale la logica assurda del peccato per alcuni che diventa reato per tutti. Qualcuno potrebbe obiettare che io sono un ex comunista e anche un disabile, e che perciò la penso così. Allora parliamo di sicuri non comunisti e non malati: Per Alfredo Biondi, vicepresidente della Camera dei Deputati e parlamentare di Forza Italia:"l ’embrione non sarebbe nulla se non ci fosse la madre. E quindi tutto questo è un problema che riguarda la libertà della donna e il suo desiderio di essere madre. Il legislatore non può imporre la sua scelta, né il suo modello ".
Secondo il Rapporto Dulbecco sulle cellule staminali presentato nel dicembre 2000 sarebbero 10 milioni gli italiani che potrebbero essere curati e anche guarire, se trattati con terapie basate su tali cellule. Sono i malati affetti da diverse patologie (patologie pure gravi e oggi incurabili), e tra queste: morbo di Alzheimer, morbo di Parkinson, sclerosi laterale amiotrofica, atrofia muscolare spinale, lesioni traumatiche del midollo spinale, distrofia muscolare, tumori e leucemie, diabete, infarto, ictus.
Sia come sia, il Parlamento ha fatto una pessima legge sulla fecondazione medicalmente assistita. E per questo va cambiata.

Severino è ferratissimo e moltissimi documenti sono disponibili sul suo sito web e nei numerosi link da lui indicati. Una visita non guasterebbe: www.severinomingroni.it

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