Se il disabile grave ha una età compresa tra i 18 e 64 anni, capacità di autodeterminazione e chiara volontà di gestire in modo autonomo la propria esistenza e le proprie scelte, può assumere egli stesso degli assistenti personali, individuati e formati direttamente: è ovvio che, per realizzare tali progetti di Vita Indipendente, occorrono dei fondi pubblici con cui il disabile grave possa assumere regolarmente gli assistenti personali da lui individuati. A partire dal primo dicembre 2010, la mia Comunità Montana, con fondi della Regione Abruzzo per i disabili -abruzzesi, naturalmente!-, finanzia un mio semplice progetto di Vita Indipendente per un anno a 900 euro mensili. Con tale somma mensile, ho potuto assumere una unica assistente per 26 ore settimanali sole, purtroppo. Dico  purtroppo, perchè le mie esigenze assistenziali sono maggiori, e al di più provvedono i miei familiari come sempre.

Tuttavia, a parte questo, sono molto più preoccupato, ansioso, depresso di prima, perchè penso: se non fossi stato un po’ informatico per forza, nonostante la mia infernale vita con la sindrome di lockedin, non avrei potuto dimostrare la mia capacità di autodeterminazione; di conseguenza non avrei potuto usufruire dei fondi per la Vita Indipendente. Cioè devo tutto ad un computer: la mia realtà è un PC! E ciò è sconvolgente, poichè la realtà vera è ben altro che un computer. E comunque, i disabili senza PC, o senza autodeterminazione, o con età maggiore di 64 anni, non sono lo stesso persone che hanno diritto ad una assistenza il più dignitosa possibile? Mi pongo questa domanda e mi viene una paura tremenda che mi sembra di impazzire, perchè penso di nuovo: se non muovessi nemmeno la testa, cosa ne sarebbe di me, visti i miei occhi fissi e visto che sono tetraplegico e muto? E ho ancora più voglia di scomparire subito. E poi, sono 13 anni che sono assistito da una cooperativa e ora devo autogestirmi. Sono molto preoccupato e ansioso per questo, come mia madre. Infatti penso e pensiamo sempre: ce la faremo? E se l’assistente si ammala, e la sostituta è indisponibile? Dovrà provvedere da sola mia sorella Gianna? E se non ce la fa da sola? Troppe domande senza risposta: la testa mi scoppia, la depressione è infinita e la voglia di morire subito è tanta.

In ogni caso, ritengo che la Proposta di Legge di cui anche parlo in un articolo pubblicato da Notizie Radicali il 26 ottobre scorso,  sarebbe la cosa migliore. Riporto di seguito tale articolo nella sua forma originale ipertestuale:  

Il presente scritto, potreste anche ascoltarlo, ma lo sentireste con una voce femminile, e vi spiego perchè: nella primavera scorsa, la mia fisioterapista mi diede un link per ascoltare quello che scrivevo; provai la relativa demo del comunicatore vocale con voce maschile varie volte, e alla fìne mi decisi ad acquistare il prodotto tedesco, soprattutto perchè costava solo 50 euro circa; purtroppo non ho carta di credito, ed ho dovuto far fare un bonifico bancario; due giorni dopo, ricevuta la somma dovuta, la Società germanica mi inviò una email con la fattura in PDF e il link per scaricare il prodotto; nonostante però la demo fosse pure con voce maschile, il prodotto aveva solo due voci femminili; leggemmo bene le condizioni d'acquisto e scoprimmo che per avere la voce maschile, e altre migliorie, bisognava pagare ben 500 euro. Decisi così di tenermi ben stretta la voce femminile, ma mi chiedo e vi chiedo: non dovrebbe essere una terapista occupazionale, anche informatica, a preoccuparsi della mia comunicazione vocale, figura professionale questa che sembra non esistere nelle ASL italiane?

Si, sono più di 13 anni che sono a casa, ma non ho visto mai una terapista occupazionale, anche informatica, né ho mai ricevuto assistenza informatica ufficiale, nemmeno nei momenti topici! Ovvero, ad esempio: quando ho problemi col computer, e quando devo passare ad un S O, acronimo di sistema operativo, successivo di Windows. In questi casi, devo ricorrere a mio cognato Gianni, o al mio tecnico informatico privato Marco. E ciò è di una gravità inaudita, perchè io, senza il computer, esisterei solo per la mia famiglia. E' vero che, nell'agosto 2006, la Regione Abruzzo ha varato una Legge che prevede un rimborso massimo di 3000 euro per gli acquisti informatici, non previsti dal Nomenclatore, di noi disabili abruzzesi, ma tale Legge ha un grosso limite temporale: essa, infatti, prevede che, una volta usufruito del rimborso massimo di 3000 euro, il disabile debba far passare tre anni per aver di nuovo diritto ad usufruire di una tale somma. Mi spiego meglio con un esempio personale: un mese fa, per la terza volta dal 2006, ho chiesto un rimborso con il quale arrivo ai 3000 euro previsti dalla Legge regionale; potrò chiedere il prossimo rimborso, quindi, solo a partire dal primo gennaio 2014.

Quando ho spiegato tutto ciò a Marco, lui mi ha detto: “Nel tuo caso soprattutto, una cosa del genere è inammissibile: e se tu avessi bisogno del rimborso prima del 2014? Io, ad esempio, quanto prima vorrei farti passare al sistema operativo Mac: vedrai che ti troverai molto meglio, ti riposerai e mi ringrazierai!”. Io avrei voluto dirgli: caro Marco, sono stufo di rincorrere sistemi operativi, soprattutto senza l'aiuto di nessuno dello Stato; ciò vuol dire che troppe volte mi sono già dovuto preoccupare io stesso della compatibilità della mia tastiera su schermo con emulatore di mouse con i vari S O; senza parlare dei troppi programmi che ho dovuto studiare da solo; tu e Gianni avete pure provveduto a dotare questo computer di una scheda tv notevole, tanto che da molti anni posso vedermi digitale satellitare, terrestre e televisione analogica sul desktop; se non c'eravate voi due con mamma, papà e sorella, la mia vita sarebbe infinitamente infelice, poiché lo Stato è in sostanza assente per me. Comunque, se i miei ausili informatici e la mia televisione virtuale fossero compatibili con Linux, starei sempre col medesimo sistema operativo gratuito, e la Regione risparmierebbe assai. Eppure, nonostante io debba molto ma molto alla informatica, e che tuttora non possa fare a meno del pc, dopo 12 anni di esso, vorrei, caro Marco, non aver più bisogno del computer! Si, vorrei scomparire dalla faccia della terra quanto prima, perchè la vita non è la virtualità di Internet, ma ben altro: essa è abbracciare le persone care, amare una donna, mangiare un bel piatto di spaghetti, bere un po' di vino, farsi almeno una doccia al giorno e così via. Insomma, vorrei vivere davvero o scomparire per sempre.

Nel nostro Paese, poi, non è solo l'assistenza informatica per noi disabili ad essere inesistente o molto carente, ma anche la nostra assistenza domiciliare. Parliamo di quella dello scrivente, ad esempio: la mia ASL mi fornisce pannoloni, traverse di plastica, sacche per la pipì, urocondom, dei farmaci, la costosa sedia elettronica e, da due anni, degli integratori alimentari, poiché stavo dimagrendo troppo; tuttavia, alcuni medicinali e altro per me, sono a carico mio e di mia madre. Inoltre vedo di rado medici a casa, pure quando vengono richiesti dai miei familiari. Faccio un esempio recente: su una segnalazione di essi, il mio medico ha richiesto un elettrocardiogramma per me; ma, tale esame, i Sanitari della ASL, dicono che possono farmelo solo nel locale ambulatorio, a cui mi porterebbero con l'ambulanza. Tutti sanno che io non esco quasi mai e che è una impresa trasportarmi: non sarebbe quindi più facile e meno costoso farmi l'elettrocardiogramma a casa? Comunque, in ambulatorio non andrò mai, e a casa non è venuto nessuno, ufficialmente però!

Poi, fino ad ora, ho solo 13 ore settimanali di assistenza comunale tramite una cooperativa sociale del luogo; tuttavia, da questo anno, la Regione Abruzzo finanzia dei progetti di Vita Indipendente per un importo massimo di 900 euro mensili; nella mia Comunità Montana, hanno pensato di valutare i progetti eventuali di tre disabili, ed io sono uno dei tre; infatti, sono si un disabile gravissimo con la sindrome di locked-in, ma sono ancora in grado di autodeterminarmi, soprattutto grazie alla informatica; però, con 900 euro mensili, posso pagare, con tutti i contributi, una unica assistente personale per 26 ore settimanali, che sono ancora poche. Per rendersi conto di ciò, basta leggere LA MIA GIORNATA TIPO in pdf: ma, al di là della assai maggiore assistenza che la mia vita infernale richiederebbe, essa mi è ormai insopportabile, e spero che termini molto presto con la scomparsa dello scrivente. Ciò nonostante, alcuni miei amici abruzzesi, hanno insistito perchè io presentassi un progetto, come ho da poco fatto, e questo per due motivi: 26 ore sono il doppio di 13, ma, soprattutto, è la prima volta che la nostra Regione va in una direzione più giusta per i disabili. Quindi, sempre secondo i miei amici, non potrà che andare meglio in futuro: comunque, io spero che futuro non ci sia per me, poiché  ribadisco che la mia vita infernale mi è ormai insopportabile.

Tuttavia, secondo me, la Vita Indipendente ha due limiti: considera solo i disabili tra i 18 e i 64 anni, e coloro che possono autodeterminarsi. E quelli che non hanno tali caratteristiche? Ecco perchè sono molto favorevole alla MOZIONE PARTICOLARE SULLA DISABILITA' E ASSISTENZA del Congresso del 2009 della Associazione Luca Coscioni, che, al primo punto, individua quale una delle azioni prioritarie: “l’elaborazione di una proposta di legge, dopo una attenta analisi quantitativa e qualitativa del fabbisogno della platea delle popolazione disabile in Italia, volta ad assicurare, attraverso forme assicurative pubbliche e private, un sostegno di lunga durata (long term care, LTC) alla persona disabile sul modello di quanto avviene in Germania e Francia.”. Per capire bene tale punto della Mozione, è bene lèggere il Comunicato Stampa e la Relazione Zuliani della Commissione Disabilità di quel Congresso, nella sua riunione del 9 ottobre 2009. Si, per quanto da me ritenuto in questo paragrafo, considero particolarmente interessante tutta la relazione del professore Alberto Zuliani. Ne riporto comunque uno dei suoi punti importanti:

“Dovrebbe essere costituito uno specifico fondo per garantire l’assistenza alle persone disabili non coperte da assicurazione. Il fondo potrebbe essere costituito ed alimentato da una sorta di “imposta di scopo” consistente, ad esempio, nel corrispettivo di alcune ore di lavoro (comprensivo degli oneri sociali), ogni anno da parte degli occupati. La rinuncia ad una festività potrebbe rappresentare una soluzione per i lavoratori dipendenti. Un contributo di questo tipo, con una destinazione che si può presumere possa essere largamente condivisa, potrebbe risultare accettabile.”. Mi auguro, quindi, che la suddetta Proposta di Legge venga presentata quanto prima, ma che tenga pure conto degli anni di disabilità, dei disabili viventi ovviamente, precedenti la futura Legge. Di conseguenza, spero che l'ordinamento giuridico italiano abbia presto una Legge del genere

Severino Mingroni