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Inserito da Redazione il 11/10/2007 alle ore 12:35:17 - sez. DiversAbili - visite: 2689 

Voglio una vita... indipendente!
Un pomeriggio di settembre, un viaggio da Roma verso Casoli. Per incontrare, nel paesino abruzzese, la vita straordinaria di Severino Mingroni, un uomo che passa buona parte della sua giornata sul satellite Hotbird.
Voglio una vita  indipendente

di Marco Valerio Lo Prete, Jose de Falco e Rocco Berardo

«Ben arrivati nel mio buco». E' la prima frase che Severino digita sullo schermo non appena entriamo nella stanza per salutarlo. Ci aspettava, lo avevamo contattato via e-mail qualche giorno prima per chiedergli di incontrarlo. Poi subito qualche movimento impercettibile del collo, cinque click e ci stampa un volantino. E' l'annuncio della convocazione della Prima Conferenza sulla Vita Indipendente che si terrà a Roma i primi giorni di ottobre. "Vita indipendente". Due parole che in bocca a certi professionisti ed operatori del settore diventano uno slogan. Severino è uno di quelli che invece sa cosa vuol dire, tutti i giorni e a tutte le ore, condurre una "vita indipendente". «Ho sentito parlare per la prima volta di vita indipendente solo nell'estate del 2004, esattamente grazie ad una e-mail di John Fischetti. John è un disabile, iscritto anche lui all'associazione Coscioni. Allora mi contattò dopo aver letto il mio e-book "Una giornata tipo", libretto realizzato con l'aiuto dei miei amici virtuali dell'Aduc. Mi chiese se avessi mai pensato di scegliere ed assumere in prima persona persone che mi potessero assistere soddisfacendo le mie necessità, in accordo pure con gli orari da me prestabiliti. Così facendo avrei potuto realizzare un progetto di "vita indipendente", così come previsto dall'articolo I-ter della legge 162 del 1998. Tuttavia, poiché tali progetti sono finanziati dalle Regioni, chiesi alla mia se fosse in grado di fare ciò. La Regione, verso la fine del 2004, mi disse tra l'altro: "...In particolare, all'Ambito Territoriale Sociale n.20 'Aventino', di cui fa parte il comune di Casoli, è stato assegnato l'importo di 13.429 euro per la realizzazione del progetto 'Aiuto alla persona presso il proprio domicilio', il cui costo complessivo è di 16.786 euro...". Praticamente furono dati "a pioggia" pochi euro a tutti i disabili abruzzesi. Anche a me, nel 2004, toccarono 100 euro! Capii a mie spese - metaforiche e non - che una legge sulla Vita Indipendente è una facoltà delle Regioni e non un loro obbligo. Certo, le Regioni devono fare i conti con le loro risorse finanziarie ma io credo che un ragionamento semplice e razionale debba guidare i nostri politici - innanzitutto a livello nazionale visto che l'uguaglianza di trattamento è un diritto di tutti i disabili - a legiferare di conseguenza, e cioè: costa molto di più pagare il ricovero di un disabile che finanziare un suo progetto di Vita Indipendente».

"Vita indipendente" vuol dire pure "scrivere per continuare a parlare", come Severino ha spiegato al Congresso "Tecnologie e riforme contro le disabilità" che l'associazione Luca Coscioni ha organizzato a Milano nel gennaio scorso. Ritorniamo con lui sul tema: «Fino al 22 ottobre 1995 mi esprimevo soprattutto parlando. Poi sono diventato anche tetraplegico e muto: pensavo che, orma, il mio destino fosse solo quello del "soffri e taci". E invece un ausilio informatico opportuno mi permise pure di non tacere nemmeno la mia sofferenza. Così, i primi giorni di aprile del 1999, scrissi una e-mail a Repubblica.it. Grazie all'Head Mouse e al mio PC, da locked-in mi aprivo sul mondo. Alcune di queste domande ve le ho inviate in un file ".doc". Ai miei familiari mi rivolgo scrivendo semplicemente sullo schermo, come, ad esempio, quando chiedo di essere imboccato». Almerinda, la mamma di Severino Mingroni, sorride e sospirando ci spiega: «Non ha fatto fisioterapia stamattina per rispondere alle domande». Gliene abbiamo inviate alcune via e-mail. Gli diciamo che di tempo però non ce ne deve spendere troppo, soprattutto se finisce per sacrificare il riposo fisiologico di cui necessitano gli occhi dopo tante ore di fronte allo schermo. «Non voglio affaticare molto il mio occhio». Spazio. «Sto al computer dalle 9 alle 19», scrive ironico. «Salvo due pause per fare della fisioterapia a letto». Dal computer ha accesso ad alcuni canali satellitari: il telegiornale di Rai News 24, certo, ma soprattutto Radio Radicale. «Ogni volta che c'è qualcuno in stanza gli devo chiedere di abbassare il volume, vero Severi'?», scherza Gianni, il cognato. La ascolta sempre tramite il satellite. «Scendo a terra solo quando lascio il computer», spiega Severino. Gianni, il marito della sorella di Severino, fa il vigile a tempo pieno. E, sempre a tempo pieno, è il consulente informatico di Severino. «Anche se su certe cose sono io a dover imparare da lui. Comunque qui è una lotta continua con i tempi della politica e quelli ancora più lenti della burocrazia. Il problema è che le leggi si fanno pure, ma poi, anche per impedimenti burocratici, non si riescono ad applicare. Paradossalmente i fondi rimangono, nonostante le richieste, inutilizzati. Dopo qualche mese o anno allora arriva il nuovo politico di turno e dice: "Vedete? Questi fondi non servono a nulla". E li taglia».

A Casoli attendono da mesi che Infratel, una società del gruppo Sviluppo Italia costituita su iniziativa del Ministero delle Comunicazioni, si decida a far arrivare la banda larga in paese. Infratel, da statuto, ha l'obiettivo di "eliminare il digital divide nelle aree sottoutilizzate del Paese". «Ma noi il digital divide ce l'abbiamo con Lanciano, a pochi chilometri da qui - sbotta sarcastico Gianni - La fibra ottica si è fermata lì, nonostante ormai da mesi non c'è settimana che passi senza l'annuncio dell'arrivo della banda larga anche da noi». L'Adsl è ancora un miraggio, a casa di Severino si va ancora a 64 kb/s. Quando Severino parla con Wim, locked in olandese, allora occupa pure la seconda linea telefonica nel tentativo di guadagnare un po' di velocità. «Comunque internet è un tasto dolente - ribadisce sullo schermo Severino - E poi, tornando alla banda larga, Windows Vista richiede troppo spesso degli aggiornamenti online». Aggiornamenti di diversi megabyte, che la connessione a 64 kb/s rende praticamente impossibili. Un tasto dolente pure per la madre che ci spiega come a Severino farebbe bene staccarsi ogni tanto dallo schermo e guardare un po' il panorama. Lo ha detto l'oculista. Severino allora manda a capo un'altra volta e ricomincia a scrivere: «Io lontano dal computer mi sento un ebete».

Nella categoria "preferiti" c'è il sito web dell'Associazione Luca Coscioni, quello della deputata Donatella Poretti e quello della Rosa nel Pugno. Apre le finestre una dopo l'altra, facendo su e giù con la testa. Usare l'head mouse deve essere spossante. Provandolo pure per un momento ci si accorge di quanto sia difficile non tremare mentre si prova a puntare un oggetto con la propria fronte. La tensione ai muscoli del collo è tale che, se non si è allenati, manca il respiro. Da un anno Severino ha anche uno scanner. Lo usa per mandare lettere ed inviare documenti, lo usa per leggere. I soldi del rimborso tardano però ad arrivare. La regione secondo legge stanzia 3.000 € per i disabili gravi, da riscuotere in tre tranches da 1.000 € ogni anno. Nel mese di marzo si vagliano le richieste giunte nell'anno precedente. Sulla carta, tutto funziona. «Ci avevano annunciato un rimborso di 220 € per lo scanner. Gli uffici locali della riabilitazione avrebbero dovuto inviare fatture e documentazione agli uffici della Regione - ci spiega Gianni - E quest'ultima, a sua volta, avrebbe dovuto perfezionare il tutto con la contabilità ASL. Ora sembra che il primo di questi passaggi non sia mai avvenuto». Mentre ci giriamo ad ascoltare Gianni, Severino controlla la sua posta elettronica. Un sussulto, una risata. "Stati Uniti. Senatore cita in giudizio Dio", questo il titolo della e-mail che è sullo schermo e gli arriva da una newsletter di "atei ed agnostici". Gli proponiamo di tenere una rubrica sul mensile Agenda Coscioni. «Ci penso, a partire da stanotte». «Ecco, addio terapia all'occhio», sospira la madre. Sappiamo che in molti, prima di noi, gli hanno proposto un'intervista. Severino ha sempre rifiutato, anche di fronte a programmi blasonati e televisioni nazionali. «Mi piacerebbe essere intervistato da Radio Radicale, ma non dalle altre televisioni. Non mi piacciono. Gli altri canali li vedo solo quando devo lasciare il PC».

Mentre mangia Severino guarda un normale televisore con i canali terrestri. «Ma la guardo distrattamente. Penso sempre a quello che potrò cercare dopo su internet». L'ultimo libro letto? «E' questo che vi faccio vedere in formato pdf». Chiude la tastiera, si muove rapido tra le cartelle del computer. «"Lo scafandro e la farfalla", di Jean-Dominique Bauby. Ma io non leggo quanto Piero (Piergiorgio Welby, ndr). Lui era un altro pianeta, anzi lui era una stella. Io in confronto sono un detrito da satellite Hotbird». Ridiamo tutti. Non c'è solo il satellite però. Severino ha una collezione sterminata di videocassette e dvd. Il preferito? «Ne ho due in particolare. Cecenia, il film di Leonardo Giuliano sulla storia di Antonio Russo reporter di Radio Radicale ucciso in circostanze misteriose nella Russia di Putin  ed "Io, Luca Coscioni", il documentario-biografia sul leader radicale fondatore dell'omonima associazione». Luca Coscioni è una presenza costante per Severino. Sulla prima pagina del suo sito, www.severinomingroni.it , campeggia una foto accanto ad uno schermo su cui si staglia Luca, sorridente. «E' perché sono rimasto partigiano. Perciò mi definisco un aspirante radicale, anche se spesso torna il vecchio vizio della partigianeria. Da bidello volevo una politica più concreta e pensavo che un sindacato - rispetto ad un partito- potesse essere più concreto e razionale. Ma poi ho visto, grazie ad Internet, che i radicali sono più concreti e razionali».

Il primo "incontro" con Luca avviene nel 2000. «I radicali fecero, per la prima volta in Italia, delle elezioni on-line per eleggere alcuni componenti del Comitato Nazionale. Tra i candiati a tale Comitato c'era il nominativo, ed il programma, di un certo Luca Coscioni. Me lo ricordo perché partecipai con immenso piacere a quelle particolari elezioni a distanza. Infatti, piuttosto che essere trasportato con fatica al seggio, tentare di entrare nella cabina al seggio e votare - con l'aiuto di mia sorella - grazie a un cenno di assenso fatto con il capo, ho gradito molto il fatto di avere la possibilità di votare indipendentemente da tutti. Anche se in quella occasione, devo ammetterlo, non votai per Luca ma per un'altra disabile radicale. Ben diverso fu quando lessi, nei primi mesi del 2001, l'appello a sostegno della candidatura di Luca Coscioni per le elezioni politiche di quello stesso anno. Allora Luca scriveva tra l'altro: "Ma questa malattia può, forse, essere curata ricorrendo alle cellule staminali. Se e come, ce lo potrebbe dire la ricerca scientifica. Però questa possibilità di cura è preclusa alle migliaia di concittadini che, come me, lottano quotidianamente per la sopravvivenza. Perché? Per l'ingerenza della Chiesa cattolica notoriamente contraria alla clonazione terapeutica e all'utilizzo di embrioni sovrannumerari a fini di ricerca. Questi ultimi sono embrioni comunque destinati ad essere distrutti, ma se fossero impiegati nella sperimentazione potrebbero invece contribuire a salvare la vita di milioni di persone"». Tra le malattie potenzialmente curabili con le cellule staminali c'era anche l'ictus. Da allora, seguendo telematicamente Luca, Severino legge, naviga su internet. Obiettivo? «Essere il più informato possibile sugli sviluppi in materia di cellule staminali, embrionali incluse». Scambia alcune e-mail con diversi ricercatori, si studia il Rapporto Dulbecco ed il rapporto Donaldson.

Luca Coscioni in una parola? «A lui associo innanzitutto la speranza che in parte c'è ancora.. Poi lo ringrazio perché mi ha fatto conoscere molti siti internet interessanti a partire da quelli radicali. E poi mi ha consentito di entrare in contatto con persone veramente razionali come il Senatore Del Pennino. Di lui ricordo in particolare un intervento apparso sulla rivista Diritto&Libertà: contro i limiti alla scienza dettati da dogmatismo ed ideologia. Anche per me i parlamentari hanno il dovere di legiferare per garantire la ricerca per diminuire o debellare la sofferenza di tanti malati oggi incurabili. Se poi, per idee personali, nel caso ne avessero bisogno, non volessero avvalersi delle cure trovate, liberissimi di farlo. Ma non possono fare delle leggi che in pratica dicono: io non farei, tu non farai. Insomma, il peccato per alcuni, non può diventare reato per tutti. Il pomeriggio del 10 febbraio 2004, non avendo di meglio da fare, decisi di vedere la tv satellitare e precisamente il canale satellitare della Camera dei Deputati. Volevo assistere in diretta all'ultimo passaggio parlamentare di quella che poi divenne legge 40. Sentii varie amenità in quella occasione. Tuttavia, quando sul mio desktop apparve l'onorevole Francesco Paolo Lucchese, ne sentii una particolarmente grossa. Egli, infatti, oltre a riferirsi a vari articoli di giornale, tra l'altro disse: "L'embrione è uno di noi, e non si può congelare uno di noi". Pensai: onorevoli Berlusconi e Rutelli, votando e facendo votare a favore di questa futura Legge, imporrete come norme per tutti delle norme basate su dei convincimenti niente affatto oggettivi. Più di due anni fa, infatti, 16 scienziati hanno firmato un articolo in cui in pratica affermano che il prodotto del concepimento non è ancora una persona. Onorevole Lucchese, mi faccia una cortesia: si legga pure questo articolo. Una cosa è poi sicuramente oggettiva: io sono una persona e una persona malata e sofferente come 10 milioni di altre persone. Vorrei perciò concludere dicendo le seguenti parole in particolare ai Parlamentari che hanno votato a favore della suddetta legge: io sono di sicuro una persona! Una persona che, per comunicare, informarsi e fare della politica, ha un bisogno assoluto di questo computer, della posta elettronica e di navigare un po'; quando quindi richiedo assistenza informatica ufficiale, mi sembra assurdo che nessuno di voi, sempre pronto a sacralizzare l'embrione e ciò che viene prima dell'embrione, mi ascolti e poi non faccia nulla». A capo. Scrive: «Di a Gianna di pulirmi». Gianna, la sorella: «Cosa c'è Severino?». Scambio di sguardi. «Vuole che gli pulisca l'occhio», si risponde da sé. Esce dalla stanza per prendere una garza. «Servirebbe una figura, un aiuto dalle istituzioni - spiega Gianni - Io mi sono deciso a far riconoscere dalla legge quanto faccio ormai da anni. Come prevede la legge 162 del 1998, ho inoltrato la richiesta per un sussidio in quanto persona di sostegno ad un disabile grave». «Noi - dice la sorella rientrando - lavoriamo un po' come una catena di montaggio. Compreso Severino, ovviamente». Poi si torna a parlare dei radicali. «A partire dal sito dell’associazione Luca Coscioni ho visitato altri “siti amici” e letto di altro. Posso dire di conoscere un po’ la “galassia radicale” e qualche sua problematica o iniziativa. Certo, avrei altro su cui riflettere, ma cerco di pensare il meno possibile al mio “inferno” attuale». Anche per questo Severino è stato, accanto a decine di professori, scienziati, cittadini malati e disabili, candidato della Rosa nel Pugno per il Parlamento italiano.

Gli chiediamo cosa lo leghi a Marco Cappato, Marco Pannella ed Emma Bonino. «Grazie ai miei amici radicali ho sentito e letto Luca, grazie a loro ho sentito e letto altri disabili. Per i radicali non eravamo casi pietosi, ma persone da ascoltare con attenzione. Anche se certo io, come tanti altri, non potevo urlare per farmi sentire: parlavo con un silenzioso file .doc, con un’altrettanto silenziosa e-mail, con gli occhi. Quindi ho accettato di candidarmi con loro non appena me l’hanno proposto». Ateo e pure sbattezzato, Severino. Bagnasco, come minimo, lo definirebbe “in crisi morale”. Volontè, dopo aver pregato per lui, gli ingiungerebbe di stare lontano da quei perversi dei radicali. «Ritengo che credere o non credere in un qualsiasi Dio, appartenere o meno ad una determinata Chiesa siano solo scelte personali, tutte da rispettare. Ai “bravi ragazzi” come l’onorevole Volontè preferisco i “perversi radicali” che hanno ascoltato Luca Coscioni e non solo lui». «Non solo “ascolto” da parte dei Radicali, - precisa Severino - ma pure iniziativa politica: E’ sempre grazie a questi perversi che si è iniziato a parlare di Vita Indipendente nella legge finanziaria. Penso all’ordine del giorno proposto da Donatella Poretti e recepito dal governo del novembre 2006, con il quale quest’ultimo si impegnava a indirizzare il Fondo per le non autosufficienze a sostegno dei progetti e delle tecnologie che possano consentire libertà di parola, di lettura, di scrittura e comunicazione. Questo al fine di consentire una piena partecipazione alla vita civile, sociale e politica di persone che vivono con vari tipi di invalidità».

Pannella? «Per me, è il classico comandante che mi incute una infinita soggezione. Anche se un medico della INPS di Chieti che è venuto a farmi visita per verificare la mia invalidità mi ha detto di aver sentito di me su Radio Radicale, che lui ascolta sempre. Tranne quando parla Pannella, ha poi aggiunto». «Tu, da abruzzese, Pannella lo capirai sicuramente meglio», scherza Rocco. “Infatti il medico era di Napoli”. Digita in risposta Severino.

Fonte: www.lucacoscioni.it del 09-10-2007

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